26 april zijn we nog bij de nefroloog langsgeweest. Er waren dan ook geen bijzonderheden, wel hadden wij zelf veel vragen over dialyse, er was op dat moment zoveel onduidelijk en ook hadden we nog steeds geen contact gehad met de dialyseverpleegkundige. Zij belde dan ook die middag om een afspraak te maken voor de volgende dag. Dus vrijdagmiddag 16.00 uur stonden we weer paraat in het WKZ. Tijdens het gesprek met de dialyseverpleegkundige werd het ons duidelijk dat de dialyse niet terugkwam naar het WKZ maar ondergebracht zou gaan worden bij het AZU, dat hadden we daarvoor nog niet gehoord en verbaasde ons wel op dat moment. Maar is in ieder geval beter dan de begeleiding vanuit Rotterdam wat voorheen de bedoeling zou gaan. Wel moeten de dialyseverpleegkundige opgeleid worden om de handelingen ook bij kinderen te doen. We zitten dus in een soort overgangsfase en het het is dus maar goed dat wij zo enorm flexibel zijn denk ik zo. Mika is het eerste kindje wat daar behandeld gaat worden en voor hun is het dus ook nieuw.
2 mei krijgen we te horen dat de Buikkateteher geplaatst gaat worden op 9 mei. 2 dagen voor de bruiloft van Marloes en Jordi wat veel spanning oplevert of hij wel op tijd herstelt. Gelukkig hebben we een achterwacht van lieve oma elma!
Op 8 mei moet Mika eerst nog eventjes een VUDO onderzoek krijgen. Die hebben we in december ook al eens gehad, en daarna is hij zo ziek geworden door een urinewegonsteking, we knijpen hem dus wel een beetje, daarnaast was het onderzoek vorige keer echt een ramp. Mika werd zo bang voor de rontgenapparatuur dat hij het op een krijsen had gezet. Deze keer ging gelukkig een stuk beter, Mika mocht op een soort wctje zitten, en de rontgenfoto werd vanaf de zijkant genomen. En mika zat ondertussen te genieten van een gezellige teletubbiefilm. Hij vond het geweldig. Een minpuntje, ik ging bijna van mijn stokje door de warmte en het loodschort. Maar gelukkig na een mierezoete siroop kon ik er nog een sessie tegenaan.
De definitieve uitslag zullen we nog krijgen van de urlogen. Ze gaan over hem vergaderen, maar ze zei wel al dat er iets aan zijn reflux gedaan moeten worden voor een transplantatie zodat de terugstroming van blaas naar nieren geminimaliseerd gaat worden. Meer nieuws hierover komt dus nog, we moeten nu eerst de dialyse maar gaan opstarten.
De dag erna stond de ok op het programma, na wat miscommunicatie, werd Mika rond 9.45 onder narcose gebracht.11.15 mocht ik naar de uitslaapkamer. Daar hebben we nog een tijdje met zijn tweetjes gezeten. Mika was erg onrustig maar leek niet veel pijn te hebben maar was vooral enorm misselijk. Na wat ventonil toch maar besloten geen morfine op te starten en weer terug te gaan naar de kamer. Daar viel hij gelijk in slaap op mijn schoot. en heeft hij heerlijk even geslapen. Daarna Mika op zijn bedje gelegd en heeft hij lekker rustig tv gekeken en nog wat geslapen. Rond half 3 kwamen de dialyseverpleegkundige om er een slangetje aanvast te maken de dialysekatether voor de eerste keer te testen. Het had best wel wat indruk op ons. Mondkapjes steriele handschoenen lange jassen.... arjan deed er maar een stapje terug voor... Gelukkig deed de dialysekatether het goed!
De nacht verliep rustig, mika was de hele dag al een beetje mak. De volgende ochtend kwam de arts al vroeg langs en mochten we om 9 uur al naar huis dus hadden we thuis nog een heerlijk rustig dagje. Mika was heel rustig en zat lekker naast me op de bank te hangen. Hij ging wel weer wat lopen. 's avonds naar opa en oma gegaan om daar te slapen zodat ik de volgende ochtend weer vroeg op pad kon naar de bruiloft met arjan en Sven, daar ging het steeds beter met Mika. Woensdag gingen we terug naar de Poli en de arts was verrast van zijn herstel, ze had mij wel voorbereid omdat hij wat zwak was dat hij misschien langer de tijd nodig had om te herstellen maar dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Tijdens de poli op het AZU hebben ze de wond schoongemaakt. Ook gewoon de normale polidingen besproken met de arts. Helaas zag de arts nu toch een afwijking in zijn benen, iets wat wij ook al vermoedde maar het was moeilijk te constateren op deze leeftijd. Het is een soort vergroeiing door een tekort aan vitamine d. Als we begonnen zijn met dialyse zal er ook een orthopeed naar het moeten kijken, nog iets om af te wachten dus... Dit is trouwens ook de reden waarom Mika een "beetje"blijft waggelen... Er is een grote kans dat Mika door groeien hierover heen groeit en dat het met dialyse minder wordt, anders zal de orthopeed moeten ingrijpen.
Dinsdag moeten we weer terug voor de verschoning van de wond. En de week erna, de week na pinksteren zullen wij samen opgeleid worden tot dialyse experts. We gaan ervoor om dit zo goed mogelijk in ons leven te laten passen! Hoe moeilijk het af en toe ook allemaal is. Maar voor de onderstaande glimlach doen we alles! O ja en het wordt momenteel ook een echt dondersteentje ;) opvoeden begint bij Mika nu dus ook echt ;)
mika 5 dagen na ok.
wat een lekker ventje he!
