Gisterenavond zijn wij (Jose, Arjan en Mika) vanuit het Landalpark Coldenhoven naar huis gereisd, om thuis te overnachten, voor het vroege VUDO onderzoek wat vandaag op de planning stond...
Middels het VUDO onderzoek willen ze kijken of zijn blaas nog steeds te klein is en hoeveel druk er nog op staat, vanwege terugloop van blaas naar nieren.
Het onderzoek leek goed te verlopen, totdat Mika schrok van de bewegende rontgenapparatuur boven hem.
Vanaf dat moment was Mika ontroostbaar, waardoor we grote moeite hadden om Mika op zijn plaats te houden tot aan het einde van het onderzoek.
Wonder boven wonder hebben ze goede metingen kunnen doen met als positef resultaat dat zijn blaas lijkt te zijn meegegroeid.
Wel was nog steeds goed te zien dat Mika geen klepjes heeft zitten in de "leidingen" van nier naar blaas, wat nog steeds resulteerde in een flinke terugloop. Maar goed dit wisten we ook al van het vorige onderzoek, een jaar eerder..
De terugloop moet hoogstwaarschijnlijk operatief aangepakt worden en moet hersteld zijn voordat Mika een nieuwe nier zal krijgen. Komende weken zullen de artsen in het WKZ Mika uitgebreid bespreken en hopen wij 5 januari de nieuwe "plan van aanpak" voor 2012 te kunnen horen.. Maar één ding staat vast, zijn blaas hoeft in ieder geval niet vergroot te worden!!!! ;-)
In begin van de middag keerden wij met z'n drieen terug op het Landal park.
Hier trakteerde Mika, als beloning van de zware ochtend, ons maar met name zichzelf op een voorstelling loslopen. Ondanks de voorspellingen loopt Mika gewoon met 16 maanden los!!
woensdag 21 december 2011
donderdag 8 december 2011
Groeihormonen
Vandaag is er weer een nieuw fase een feit......... nameljk de groeihormonen.
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!
Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....
En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!
Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....
En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...
zondag 4 december 2011
Een maandje schipperen met de voeding
We zijn inmiddels weer een maandje verder na de opname... Afgelopen maand heeft Mika 2 keer aan de continue sondevoeding gezeten omdat hij weer bleef spugen en ook nu is hij weer aan het solliciteren om aan de continuevoeding te gaan... Continue voeding is iets wat we liever niet willen, want dat betekent dat bijna de gehele dag zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt. Maar als wij op deze manier een ziekenhuisopname kunnen voorkomen is het toch weer de meest logische keus, een beetje het goede met het slechte afwegen dus. De reden van het spugen is (waarschijnlijk) dat Mika zijn kiezen en hoektanden krijgt, ze schieten momenteel als wortels uit zijn mond... En zoals bij andere kindjes gaat hier wat verhoging/koorts mee gepaard. Bij Mika betekent dit dus ook veel spugen. Gelukkig hebben we de opnames kunnen verkomen, maar helaas het blijft gewoon schipperen en puzzelen met zijn voeding om er zoveel mogelijk in te houden...
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
zaterdag 29 oktober 2011
Na 4 maanden weer opname
Tsja deze keer konden we het niet tegen houden, mika was de hele week al niet zo lekker mij wij dachten dat dit kwam door zijn BMR prik van vorige week. Toen hij vrijdag 14 oktober 40 graden koorts kreeg werden we toch wat ongeruster, omdat hij al zoveel gespuugd had besloten we hem die nacht op de ORS te zetten en nog niet gelijk het ziekenhuis te bellen en zaterdag af te wachten. Zaterdagochtend was de koorts gezakt en waren we dus wel een beetje blij. Arjan en Sven gingen naar de korfbal en mama en Mika bleven lekker thuis. Mika kon zijn draai nog niet echt vinden. Uiteindeijk viel hij in slaap in het wipstoeltje en heeft daar 2 uur liggen slapen, toen hij wakker werd ging hij weer liggen spugen dit was helemaal bruin, bij het opmeten van zijn temp zat hij weer op 39,4. Reden genoeg om nu toch maar het ziekenhuis te bellen... En ja we werden na 3 uur op de Spoedeisende hulp te hebben gezeten opgenomen op Dolfijn, we hadden lekker een eenpersoonskamer. Daar hebben ze hem weer op de ors gezet. Mika knapte zondag alwel weer een beetje op, de koorts zakte wat maar was absoluut nog niet Mika en niet in zijn Hum. Maandag ging het steeds beter en we besloten nog 1 nachtje het aan te kijken omdat hij pas maandag over was gegaan op melk. Dinsdag konden we al snel naar huis, de arts stelde voor om de voeding op te voeren maar Arjan gaf aan het opbouwen liever thuis te doen. Verder was er geen reden meer om te blijven omdat alle bloedwaardes weer de goede kant opgingen. Dus hebben we die week thuis de voeding weer langszaam opgebouwd. Inmiddels zitten we weer op porties en gaat het enorm goed met Mika. Alhoewel hij inmiddels wel last van zijn kiezen lijkt te hebben.
Ook zijn we 27-10-2011 weer naar de nefroloog geweest aankomende maandag belt ze over de uitslagen hiervan. Als de uitslagen goed zijn zullen we toch met de Aceremmers (zie verslag vorige bezoek) moeten gaan starten. Groeihormonen is toch nog even de vraag omdat hij de groei wel weer op de onderste lijn lijkt te herpakken. Verder zullen we binnenkort nog een uitnodiging krijgen voor het VUDO onderzoek. Spannende tijden dus...
Zo nu heb ik alles weer bijgewerkt op een nieuwe blog dus! De oude weblog was al maanden in onderhoud en het lekker er niet op dat het snel zou opgeleverd worden, en ik had dus wel weer de behoefte om bij te schrijven dus heb ik alles gekopieerd naar een nieuwe blog :) het koste me een paar uurtjes maar het is een mooie site geworden al zeg ik het zelf, hier kunnen ook reacties geplaatst worden dus dat is ook wel weer leuk, ach overal zitten voordelen aan...
Tot de volgende keer!
Ook zijn we 27-10-2011 weer naar de nefroloog geweest aankomende maandag belt ze over de uitslagen hiervan. Als de uitslagen goed zijn zullen we toch met de Aceremmers (zie verslag vorige bezoek) moeten gaan starten. Groeihormonen is toch nog even de vraag omdat hij de groei wel weer op de onderste lijn lijkt te herpakken. Verder zullen we binnenkort nog een uitnodiging krijgen voor het VUDO onderzoek. Spannende tijden dus...
Zo nu heb ik alles weer bijgewerkt op een nieuwe blog dus! De oude weblog was al maanden in onderhoud en het lekker er niet op dat het snel zou opgeleverd worden, en ik had dus wel weer de behoefte om bij te schrijven dus heb ik alles gekopieerd naar een nieuwe blog :) het koste me een paar uurtjes maar het is een mooie site geworden al zeg ik het zelf, hier kunnen ook reacties geplaatst worden dus dat is ook wel weer leuk, ach overal zitten voordelen aan...
Tot de volgende keer!
donderdag 6 oktober 2011
Nefroloog en CB
Binnen een week zijn we op bezoek geweest bij de nefroloog en het consultatiebureau.
Mika zit nu rond de 9 kilo en is rond de 70 cm.
Hij lijkt wel een dip te maken in zijn groei en de groeihormonen gaan echt aangevraagd worden of we ze ook krijgen is nog even afwachten en we zullen zijn lijn dan weer gaan volgen.
Ook zal Mika wel weer aan de ACE-remmers moeten. Dit is de enalapril die de bloeddruk moet verlagen en de uitstoot van eiwitten in zijn urine moet tegen gaan, dit kan uiteindelijk een klein deel schelen voor uitstel van niervervangende therapie en tsja alle kleine beetjes helpen. Maar ja feit is wel dat Mika vorig jaar bij het voorschrijven van de enalapril enorm reageerde en zijn bloedwaardes de pan uitrezen, als we dit gaan starten zal dit dan ook gaan onder strakke begeleiding van het ziekenhuis. Nog even afwachten dus wanneer dit zal starten.
Bij het Cb (5-10-2011) waren ze uiterst tevreden over Mika sinds een maandje doet hij ook ineens zoveel meer. Op zijn verjaardag kon hij nog niet zelf gaan zitten of kruipen, wel trok hij zich op als hij ergens naast werd gezet nu, nu kan hij al tijgeren, zelf zitten optrekken en langs alles lopen, zijn we dus helemaal gelukkig mee! Ook heeft Mika zijn vaccinaties weer gekregen.
Mika zit nu rond de 9 kilo en is rond de 70 cm.
Hij lijkt wel een dip te maken in zijn groei en de groeihormonen gaan echt aangevraagd worden of we ze ook krijgen is nog even afwachten en we zullen zijn lijn dan weer gaan volgen.
Ook zal Mika wel weer aan de ACE-remmers moeten. Dit is de enalapril die de bloeddruk moet verlagen en de uitstoot van eiwitten in zijn urine moet tegen gaan, dit kan uiteindelijk een klein deel schelen voor uitstel van niervervangende therapie en tsja alle kleine beetjes helpen. Maar ja feit is wel dat Mika vorig jaar bij het voorschrijven van de enalapril enorm reageerde en zijn bloedwaardes de pan uitrezen, als we dit gaan starten zal dit dan ook gaan onder strakke begeleiding van het ziekenhuis. Nog even afwachten dus wanneer dit zal starten.
Bij het Cb (5-10-2011) waren ze uiterst tevreden over Mika sinds een maandje doet hij ook ineens zoveel meer. Op zijn verjaardag kon hij nog niet zelf gaan zitten of kruipen, wel trok hij zich op als hij ergens naast werd gezet nu, nu kan hij al tijgeren, zelf zitten optrekken en langs alles lopen, zijn we dus helemaal gelukkig mee! Ook heeft Mika zijn vaccinaties weer gekregen.
vrijdag 16 september 2011
Gesprek maatschappelijkwerkster WKZ
Vandaag hadden we als vervolg op de carousselsessie vorige maand een gesprek met Madelon Kleingeld, maatschappelijk werk van het WKZ.
Het was een goed gesprek maar vooral een formaliteit, toch wist zij precies de juiste snaren te raken waardoor we uiteindelijk toch erg geraakt waren tijdens het gesprek. Vooral Arjan heeft een flinke klap gehad, dus daar gaan we maar flink mee aan de slag.
Want Mika heeft wel een Papa nodig die lekker in zijn vel zit!
Daarnaast was Mika al heel de week niet zo lekker. Woensdags had Jose al wat urine naar het WKZ gebracht na koorts en troebele urine en extra spugen. Vrijdagochtend waren we al overgegaan op continuevoeding maar toch durfde we niet zo het weekend in te gaan, dus de stoute schoenen aangetrokken, naar de poli gelopen en gevraagd of de dienstdoende nefroloog aanwezig was en ons eventjes kon zien. Gelukkig had de nefroloog tijd voor ons, eerst nog even langs de bloedpoli en daarna heeft de nefroloog hem even onderzocht. Net als onze constatering toonde Mika niet enorm ziek maar we kregen het advies als het niet beter ging over te gaan op ORS. Gelukkig knapte Mika dat weekend wel weer wat op van de continuevoeding en zijn we zondag weer over gegaan op porties voeding.
Het was een goed gesprek maar vooral een formaliteit, toch wist zij precies de juiste snaren te raken waardoor we uiteindelijk toch erg geraakt waren tijdens het gesprek. Vooral Arjan heeft een flinke klap gehad, dus daar gaan we maar flink mee aan de slag.
Want Mika heeft wel een Papa nodig die lekker in zijn vel zit!
Daarnaast was Mika al heel de week niet zo lekker. Woensdags had Jose al wat urine naar het WKZ gebracht na koorts en troebele urine en extra spugen. Vrijdagochtend waren we al overgegaan op continuevoeding maar toch durfde we niet zo het weekend in te gaan, dus de stoute schoenen aangetrokken, naar de poli gelopen en gevraagd of de dienstdoende nefroloog aanwezig was en ons eventjes kon zien. Gelukkig had de nefroloog tijd voor ons, eerst nog even langs de bloedpoli en daarna heeft de nefroloog hem even onderzocht. Net als onze constatering toonde Mika niet enorm ziek maar we kregen het advies als het niet beter ging over te gaan op ORS. Gelukkig knapte Mika dat weekend wel weer wat op van de continuevoeding en zijn we zondag weer over gegaan op porties voeding.
donderdag 1 september 2011
Nefroloog
Vandaag weer een bezoekje aan onze nefroloog gebracht.
Mika doet het goed! Wel blijft zijn groei een aandachtspunt en we gaan dus het traject in voor groeihormonen, dit aanvragen gaat via een strenge procedure aangezien deze medicijnen enorm veel geld kosten, begrijpelijk dus dat ze die niet zomaar aan iedereen geven.
Mika doet het goed! Wel blijft zijn groei een aandachtspunt en we gaan dus het traject in voor groeihormonen, dit aanvragen gaat via een strenge procedure aangezien deze medicijnen enorm veel geld kosten, begrijpelijk dus dat ze die niet zomaar aan iedereen geven.
maandag 29 augustus 2011
Mika 1 jaar
Hoera! Mika 1 jaar!
Afgelopen weekend is het groot feest geweest in huize Donker.
Op zijn eigen verjaardag zijn we gezellig met Opa en Oma de Weijer en Daphne en Marcel naar de Efteling geweest, de droomvlucht vond je betoverend mooi!
En zaterdag kwam de hele familie en zondag de vriendengroep, groot feest dus! En wat ben je verwend!
Iedereen nog enorm bedankt voor jullie aanwezigheid en kadootjes :)
vrijdag 12 augustus 2011
Carousselsessie
Vanmorgen was dan de carrousselsessie waar ik het in de vorige blog over had. Eigenlijk is dit een gesprek om uit te leggen hoe dialyseren werkt/ hoe een transplantatie in elkaar steekt.
Het was fijn om eens alle feiten op een rijtje te horen maar veel wisten we toch wel.
Er was wel een lichtpuntje! Misschien gaat Mika het redden om tegen de tijd dat het nodig is gelijk getransplanteerd kan gaan worden ipv dialyseren. Dit hangt nog wel van heel veel punten af... Dus ja een sprankje hoop hebben we gekregen maar we hebben ons zelf voorgenomen ons daar niet al te veel op te focussen.
Zoals het ernu uitziet zal hij rond zijn 2e levensjaar moeten gaan dyaliseren. We gaan dan voor buikvliesdialyse en dit kan bij Mika 's nachts gedaan worden.
Hieronder een korte beschrijving hiervan:
Nierdialyse via het buikvlies (peritoneaal dialyse)
Het alternatief voor nierdialyse via de kunstnier, is dialyse via het buikvlies. Hierbij wordt door een catheter een spoelvloeistof in de buikholte gebracht. Via het buikvlies vindt vervolgens uitwisseling van afvalstoffen plaats tussen het bloed en de ingebrachte spoelvloeistof.
De katheter ligt in de buikholte welke aan de voorkant van de buik een klein stukje uitsteekt. Op deze katheter wordt een systeem aangesloten. Dit bestaat uit een lege zak en een zak met spoelvloeistof. Men vult de buik met spoelvloeistof.
Men vult de buik met spoelvloeistof. De vloeistof blijft enkele uren in de buikholte en neemt geleidelijk aan afvalstoffen via het buikvlies op uit het bloed Na 4 uur laat men de spoelvloeistof weer uit de buikholte in de lege zak lopen. Daarna wordt een nieuwe zak vloeistof aangesloten en begint het proces weer opnieuw. Dit gebeurt zo’n 4 tot 5 keer per dag!
Peritoneaal dialyse:
De meest gebruikte methoden van buikspoeling zijn CAPD en APD.CAPD staat Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse-behandeling, hierbij verricht de patiënt zichzelf de behandeling, overdag. Bij APD gebeurt het spoelen ’s nachts met een machine.
-http://www.nierdialyse.nl/content/dialyse/peritoneaal-dialyse.asp-
Wij gaan dus voor APD dan.
In de toekomst zullen er nog wel wat gesprekken volgen over dialyse en transplantatie. Wel zijn we blij dat we ondanks de dialyse nog best flexibel kunnen zijn en ook gewoon lekker op vakantie kunnen.
Op het gebied van transplantatie speelt heel erg de vraag, wie zijn nier gaat Mika krijgen, wat is de beste optie?
Ook zullen er dit jaar nog veel onderzoeken plaatsvinden, vooral ook op urologisch gebied omdat bij transplantatie zijn urineleiders en blaas wel optimaal moeten zijn. En wie een goede donor kan zijn voor Mika.
Spannend jaartje dus...
donderdag 4 augustus 2011
Controle WKZ
Gisteren weer op controle geweest, omdat we woensdag al op het consultatiebureau waren geweest wist ik al dat zijn groei niet echt meeloopt en inderdaad een dag later zat hij nog niet op de curve. Dit baart wel wat zorgen want hij zat al op de onderste lijn en nu hij daar onder gaat zakken zullen we waarschijnlijk aan de groeihormonen moeten. Iets wat je liever niet wilt maar als het niet anders kan is het niet anders. Verder vind zowel het CB als WKZ dat zijn ontwikkeling het goed doet. Hij zou alleen al moeten kruipen maar met andere dingen loopt hij niet echt achter. En hij is ontzettend vrolijk.
Tijdens het gesprek hebben we even duidelijk onze zorgen neergelegd. Je hoort zoveel veel verhalen en we moeten uitkijken dat we ons daar niet een beetje gek door laten maken. Ook de onwetenheid over wat dialyseren nou precies is, hoe het zit met transplantatie ect ect roept een hoop vragen bij ons op. De arts had voor september al een gesprek aangevraagd samen met de dialyseverpleegkundige maar deze hebben we nu al vervroegd naar volgende week, daar belde ze net over. Juist nu het beter met hem gaat heb je gewoon veel meer tijd om na te denken over de toekomst en ja we weten niet hoe het zal lopen maar wel dat er nog wat hobbels te nemen zijn, en als we alvast een beetje weten wat het inhoudt kunnen we ons daar beter op instellen. Laatste tijd ook wat documentaires gezien die ons aan het denken hebben gezet, en vooral Arjan kan daar lekker mee blijven rondlopen. Hopen dat volgende week wat verlichting geeft hierin
Natuurlijk hebben we ook weer wat bloed en urine achtergelaten in het WKZ een vast ritueel van onze bezoeken. Helaas wat tegenvallende resultaten die we eigenlijk ook al aan hadden zien komen. Zijn HB/ ijzerwaarde kan hij maar niet op peil houden dus hiervoor moeten we EPO gaan spuiten. 2x keer per week krijgt hij dan een injectie. We vinden het allebei nogal spannend om dit te gaan doen, maar schijnt hetzelfde te zijn als insuline spuiten . We wachten het maar even af. Wel vervelend voor Mika die prikken.. hopen dat hij het een beetje pikt van ons.
ZijnVitamine D gehalte was nu weer iets te hoog dus mag gehalveerd worden. Verder niet zo schokkend. Zijn Kreaat was wel gestegen naar 200 maar kan te maken hebben met zijn Urine die wat troebel lijkt dus vandaag weer naar et WKZ gereden om een plasje op kweek te laten zetten. Had dit zelf dinsdagavond ook al gezien maar omdat we toch donderdag gingen maar even gewacht. Hier krijgen we dus volgende week de uitslag over.
We zijn er dus wel weer even druk mee de komende tijd…
Tijdens het gesprek hebben we even duidelijk onze zorgen neergelegd. Je hoort zoveel veel verhalen en we moeten uitkijken dat we ons daar niet een beetje gek door laten maken. Ook de onwetenheid over wat dialyseren nou precies is, hoe het zit met transplantatie ect ect roept een hoop vragen bij ons op. De arts had voor september al een gesprek aangevraagd samen met de dialyseverpleegkundige maar deze hebben we nu al vervroegd naar volgende week, daar belde ze net over. Juist nu het beter met hem gaat heb je gewoon veel meer tijd om na te denken over de toekomst en ja we weten niet hoe het zal lopen maar wel dat er nog wat hobbels te nemen zijn, en als we alvast een beetje weten wat het inhoudt kunnen we ons daar beter op instellen. Laatste tijd ook wat documentaires gezien die ons aan het denken hebben gezet, en vooral Arjan kan daar lekker mee blijven rondlopen. Hopen dat volgende week wat verlichting geeft hierin
Natuurlijk hebben we ook weer wat bloed en urine achtergelaten in het WKZ een vast ritueel van onze bezoeken. Helaas wat tegenvallende resultaten die we eigenlijk ook al aan hadden zien komen. Zijn HB/ ijzerwaarde kan hij maar niet op peil houden dus hiervoor moeten we EPO gaan spuiten. 2x keer per week krijgt hij dan een injectie. We vinden het allebei nogal spannend om dit te gaan doen, maar schijnt hetzelfde te zijn als insuline spuiten . We wachten het maar even af. Wel vervelend voor Mika die prikken.. hopen dat hij het een beetje pikt van ons.
ZijnVitamine D gehalte was nu weer iets te hoog dus mag gehalveerd worden. Verder niet zo schokkend. Zijn Kreaat was wel gestegen naar 200 maar kan te maken hebben met zijn Urine die wat troebel lijkt dus vandaag weer naar et WKZ gereden om een plasje op kweek te laten zetten. Had dit zelf dinsdagavond ook al gezien maar omdat we toch donderdag gingen maar even gewacht. Hier krijgen we dus volgende week de uitslag over.
We zijn er dus wel weer even druk mee de komende tijd…
zondag 24 juli 2011
Nog maar 1 maand en dan is Mika alweer 1 jaar!
Nog maar 1 maand…
En dan wordt onze Mika alweer ��n jaar…
Hij gaat de laatste twee weken echt ineens superhard, want naast het lopen aan de hand wat hij fantastisch vind, rolt en schuift hij ook de hele kamer door sinds vandaag. Tsja vooruit lukt nog niet en dan is het even krijsen maar op een gegeven moment gaat hij rollen en komt hij toch op de goede plek uit… Er zit een aardig willetje in het mannetje, het wipstoeltje waar we altijd zijn voeding geven is niet meer echt favoriet en wil hij het liefste zo snel mogelijk uit, aangezien de pomp ongeveer een uur doet was dat vandaag ook krijsen… Dan maar gewoon op de grond en zien hoe lang het touwtje is We zijn enorm blij dat hij zich nu ineens zo goed ontwikkeld…
Ik denk er de laatste week vaak over na… wat is er veel gebeurt dit jaar…
Heel veel dingen waarvan ik vorig jaar nog niet wist dat ze bestonden of wist hoe je het moest doen draai ik mijn hand niet meer voor om… en voelt voor mij als heel normaal
Behalve als ik er dieper over nadenk… of andere mensen hierover spreek, want….
Nee het is niet normaal dat je 2 keer per dag je zoontje moet katetheriseren,
Nee het is niet normaal dat je zoontje een gaatje in zijn buik heeft,
Nee het is niet normaal dat er 13 spuitjes medicijnen het lichaampje ingaat per dag,
Nee het is niet normaal dat je 11 maanden oude baby 2 a 3 keer per dag spuugt of neigt te spugen,
Nee het is niet normaal dat we dit jaar zeven opnames hebben gehad in het WKZ…
Nee het is niet normaal om je kind elke maand te laten bloedprikken…
En toch is onze Mika voor ons vooral gewoon ons kindje… ons lachebekje wat zoveel meer waard is dan alle belemmeringen die ik hierboven heb beschreven… Dat is ook de reden dat we er zo in staan waarschijnlijk en , want het is een fantastisch makkelijk mannetje…En ja er komen nog moeilijke tijden maar met een positieve instelling komen we het verst… Mika is niet een ziek kindje maar Mika is een kindje met een ziekte…
Ik las in de loop van het jaar een mooie kreet…
Als je kind gezond is heb je wel 1000 wensen. Als je kind ziek is heb je maar 1 wens …
Een mooie afsluiting van deze blog al zeg ik het zelf…
En dan wordt onze Mika alweer ��n jaar…
Hij gaat de laatste twee weken echt ineens superhard, want naast het lopen aan de hand wat hij fantastisch vind, rolt en schuift hij ook de hele kamer door sinds vandaag. Tsja vooruit lukt nog niet en dan is het even krijsen maar op een gegeven moment gaat hij rollen en komt hij toch op de goede plek uit… Er zit een aardig willetje in het mannetje, het wipstoeltje waar we altijd zijn voeding geven is niet meer echt favoriet en wil hij het liefste zo snel mogelijk uit, aangezien de pomp ongeveer een uur doet was dat vandaag ook krijsen… Dan maar gewoon op de grond en zien hoe lang het touwtje is We zijn enorm blij dat hij zich nu ineens zo goed ontwikkeld…
Ik denk er de laatste week vaak over na… wat is er veel gebeurt dit jaar…
Heel veel dingen waarvan ik vorig jaar nog niet wist dat ze bestonden of wist hoe je het moest doen draai ik mijn hand niet meer voor om… en voelt voor mij als heel normaal
Behalve als ik er dieper over nadenk… of andere mensen hierover spreek, want….
Nee het is niet normaal dat je 2 keer per dag je zoontje moet katetheriseren,
Nee het is niet normaal dat je zoontje een gaatje in zijn buik heeft,
Nee het is niet normaal dat er 13 spuitjes medicijnen het lichaampje ingaat per dag,
Nee het is niet normaal dat je 11 maanden oude baby 2 a 3 keer per dag spuugt of neigt te spugen,
Nee het is niet normaal dat we dit jaar zeven opnames hebben gehad in het WKZ…
Nee het is niet normaal om je kind elke maand te laten bloedprikken…
En toch is onze Mika voor ons vooral gewoon ons kindje… ons lachebekje wat zoveel meer waard is dan alle belemmeringen die ik hierboven heb beschreven… Dat is ook de reden dat we er zo in staan waarschijnlijk en , want het is een fantastisch makkelijk mannetje…En ja er komen nog moeilijke tijden maar met een positieve instelling komen we het verst… Mika is niet een ziek kindje maar Mika is een kindje met een ziekte…
Ik las in de loop van het jaar een mooie kreet…
Als je kind gezond is heb je wel 1000 wensen. Als je kind ziek is heb je maar 1 wens …
Een mooie afsluiting van deze blog al zeg ik het zelf…
vrijdag 15 juli 2011
Opnieuw opname...
Nadat we 16 mei ontslagen waren uit het ziekenhuis na best wel wat frustratie, want ja ze konden immers niets aan het spugen doen, werd Mika anderhalve week later weer ziek.
Er waren duidelijke ziektesymptomen die we beiden herkenden van Sven, Mika had de Pseudocroup, in de nacht van 1 op 2 juni had hij daar ook een heftige aanval van maar voor ons niets spannends meer omdat Sven die ook regelmatig heeft gehad. Toch bleef Mika de dag erna onrustig, spuugde op alles was wat hangerig, we zouden eerst naar Rotterdam gaan maar dat leek ons niet zo'n goed idee. In de middag even naar Victum geweest waar het mixtoernooi bezig was. Mika bleef maar een beetje suffig en spuugde toen ook zijn medicijnen.
Omdat ik een ziekenhuisopname wilde voorkomen eerst met de huisartsenpost gebeld, onder het motto van ik weeet wat het is dus zal wel niet naar het ziekehuis moeten. Helaas durfde ze het daar niet aan en vond de huisarts hem te benauwd en na overleg met het ziekenhuis toch weer op weg naar de spoedeisende hulp. Daar kwamen we voor het eerst terrecht op de high care. Was er een beetje verbaasd over maar ze wilde Mika zijn ademhaling in de gaten houden en die was inderdaad niet zo goed. Op de high care werd hij 2 keer beneveld om de zwelling in zijn keel te doen slenken. Daarna kwam toch het nieuws dat we opgenomen wilde worden waar ik flink van baalde. Maar wel de afspraak gemaakt met de arts dat als het vrijdag of zaterdag weer goed ging dat we dan sneller ontslagen zouden worden als de vorige keer.
Uiteindelijk is het deze keer iets langer geworden en zijn we pas dinsdag naar huis gegaan. Maar ik had zondags geeisd dat ik maandag kon spreken met zijn eigen arts want ondanks dat de kroep een stuk minder was bleef hij maar spugen en met het oog op de vakantie volgende week wilde ik dat ze nu eens wat aan het spugen gingen doen. We hebben uiteindelijk maandagavond een goed gesprek gehad met de nefroloog, op zich zijn er geen harde argumenten voor medicijnen maar het feit dat het zo zwaar op ons leven drukt momenteel vond ze reden genoeg om te gaan behandelen.
En zo gingen we op dinsdag naar huis met weer een lading medicijnen
De eerste week heeft het goed geholpen, maar op vakantie begon het weer met spugen. We hebben het op vakantie redelijk in de hand kunnen houden en toch nog wel kunnen genieten, en eigenlijk pas sinds deze week gaat het ineens een stuk beter met hem.
HIj gaat ineens ook snel met ontwikkelen wil staan, is aan het rollen en is ineens weer een stuk vrolijker…
Nu dus enorm genieten
Vanavond gaat hij voor de eerste keer uit logeren bij Oma Elma en gaan papa en mama lekker uit eten…
Er waren duidelijke ziektesymptomen die we beiden herkenden van Sven, Mika had de Pseudocroup, in de nacht van 1 op 2 juni had hij daar ook een heftige aanval van maar voor ons niets spannends meer omdat Sven die ook regelmatig heeft gehad. Toch bleef Mika de dag erna onrustig, spuugde op alles was wat hangerig, we zouden eerst naar Rotterdam gaan maar dat leek ons niet zo'n goed idee. In de middag even naar Victum geweest waar het mixtoernooi bezig was. Mika bleef maar een beetje suffig en spuugde toen ook zijn medicijnen.
Omdat ik een ziekenhuisopname wilde voorkomen eerst met de huisartsenpost gebeld, onder het motto van ik weeet wat het is dus zal wel niet naar het ziekehuis moeten. Helaas durfde ze het daar niet aan en vond de huisarts hem te benauwd en na overleg met het ziekenhuis toch weer op weg naar de spoedeisende hulp. Daar kwamen we voor het eerst terrecht op de high care. Was er een beetje verbaasd over maar ze wilde Mika zijn ademhaling in de gaten houden en die was inderdaad niet zo goed. Op de high care werd hij 2 keer beneveld om de zwelling in zijn keel te doen slenken. Daarna kwam toch het nieuws dat we opgenomen wilde worden waar ik flink van baalde. Maar wel de afspraak gemaakt met de arts dat als het vrijdag of zaterdag weer goed ging dat we dan sneller ontslagen zouden worden als de vorige keer.
Uiteindelijk is het deze keer iets langer geworden en zijn we pas dinsdag naar huis gegaan. Maar ik had zondags geeisd dat ik maandag kon spreken met zijn eigen arts want ondanks dat de kroep een stuk minder was bleef hij maar spugen en met het oog op de vakantie volgende week wilde ik dat ze nu eens wat aan het spugen gingen doen. We hebben uiteindelijk maandagavond een goed gesprek gehad met de nefroloog, op zich zijn er geen harde argumenten voor medicijnen maar het feit dat het zo zwaar op ons leven drukt momenteel vond ze reden genoeg om te gaan behandelen.
En zo gingen we op dinsdag naar huis met weer een lading medicijnen
De eerste week heeft het goed geholpen, maar op vakantie begon het weer met spugen. We hebben het op vakantie redelijk in de hand kunnen houden en toch nog wel kunnen genieten, en eigenlijk pas sinds deze week gaat het ineens een stuk beter met hem.
HIj gaat ineens ook snel met ontwikkelen wil staan, is aan het rollen en is ineens weer een stuk vrolijker…
Nu dus enorm genieten
Vanavond gaat hij voor de eerste keer uit logeren bij Oma Elma en gaan papa en mama lekker uit eten…
vrijdag 20 mei 2011
Opname
Vrijdag de 13e was dit jaar echt geen fijne dag… De donderdag ervoor was Mika de hele dag al niet echt lekker op de creche had hij op alles gespuugd. Arjan en ik hadden maar vast overlegd dat we vrijdagochtend even met de artsen zouden bellen omdat hij maar zo ziek bleef.
's avonds om 12 uur gaf ik hem zijn medicijnen en daar werd hij weer zo misselijk van… maar het lukte het niet om het kwijt te raken dus hij werd er alleen maar beroerder van. Koorts even opgemeten… ineens 39,5 dus toch maar even seh van het ziekenhuis gebeld… Daar hebben ze even overlegd of ze hem gelijk wilden zien of de volgende ochtend…. Kwam erop neer dat ik 2 uur snachts in de auto zat naar het WKZ (waar ook de A28 afrit nog eens afgesloten was:( ) Daar aangekomen alle standaard onderzoekjes, bloedafname en urine, uit het bloed bleek een verhoogde infectiewaarde van 100, normaal is die 2 als je een snotneus hebt 15… Dus besloten dat hij opgenomen zou worden en dat via ORS zijn maagje weer rustig gemaakt werd. Dit ging eigenlijk best goed en de volgende dag ging het alweer beter, halverwege de dag weer over op melk, maar 's avonds viel hij weer terug in het spugen en ook gelijk weer koorts…
De volgende dag weer rustig, alleen 's avonds zijn gebruikelijke spugen maar geen koorts. Maandag uiteindelijk de nefroloog gesproken, en tsja helaas hoort het spugen er gewoon bij 1 tot 2 keer is acceptabel, en waarschijnlijk is het nu door een virusje extra aangewakkerd… Ik had eigenlijk op een oplossing gehoopt maar helaas die is er niet, een beetje teleurgesteld ging ik dan ook wel naar huis… wel wil ik eigenlijk dat hij nog een keer op reflux wordt getest… en verder maar gewoon met de handdoek in de aanslag… want ja als hij spuugt redden we het niet met een spuugdoekje….
's avonds om 12 uur gaf ik hem zijn medicijnen en daar werd hij weer zo misselijk van… maar het lukte het niet om het kwijt te raken dus hij werd er alleen maar beroerder van. Koorts even opgemeten… ineens 39,5 dus toch maar even seh van het ziekenhuis gebeld… Daar hebben ze even overlegd of ze hem gelijk wilden zien of de volgende ochtend…. Kwam erop neer dat ik 2 uur snachts in de auto zat naar het WKZ (waar ook de A28 afrit nog eens afgesloten was:( ) Daar aangekomen alle standaard onderzoekjes, bloedafname en urine, uit het bloed bleek een verhoogde infectiewaarde van 100, normaal is die 2 als je een snotneus hebt 15… Dus besloten dat hij opgenomen zou worden en dat via ORS zijn maagje weer rustig gemaakt werd. Dit ging eigenlijk best goed en de volgende dag ging het alweer beter, halverwege de dag weer over op melk, maar 's avonds viel hij weer terug in het spugen en ook gelijk weer koorts…
De volgende dag weer rustig, alleen 's avonds zijn gebruikelijke spugen maar geen koorts. Maandag uiteindelijk de nefroloog gesproken, en tsja helaas hoort het spugen er gewoon bij 1 tot 2 keer is acceptabel, en waarschijnlijk is het nu door een virusje extra aangewakkerd… Ik had eigenlijk op een oplossing gehoopt maar helaas die is er niet, een beetje teleurgesteld ging ik dan ook wel naar huis… wel wil ik eigenlijk dat hij nog een keer op reflux wordt getest… en verder maar gewoon met de handdoek in de aanslag… want ja als hij spuugt redden we het niet met een spuugdoekje….
zondag 8 mei 2011
Het is alweer eventjes geleden dat ik de blog heb bijgehouden, maar eigenlijk is het op een enkele incidentjes na rustig geweest de afgelopen anderhalve maand.
31 maart zijn we nog bij de nefroloog geweest. Daar weer bloed en urine onderzocht. Ook samen met de uroloog gekeken naar het kateteriseren. Dit gaat weer dus daar zijn we vanaf toen ook weer mee gestart 2 keer per dag… Het wordt steeds wat lastiger omdat Mika aardig kan trappelen Hij heeft er verder geen moeite mee en ligt vaak met iets te spelen. Na de verwijdering van de vernauwing is het kateteriseren zelfs nog makkelijker geworden dus daar ben ik wel blij mee. Ook hebben ze zijn (tijdelijke) sonde even nagekeken. Er is wat wildvlees groei maar verder ziet het er prima uit gelukkig. Maak de wond wel 2 keer per dag schoon maar vind het nog steeds een beetje eigennaardig zo'n gaatje in zijn buikje dus echt goed kijken vind ik nog wel een beetje scary… Gelukkig keken ze op de creche ook 2 keer per week ernaar wat mij wel een prettig idee geeft. Zijn bloedwaardes waren goed. Omdat zijn Kreatinine met zijn opname de laatste keer 300 was vroegen we ons af wanneer we ons nou echt zorgen moesten maken ivm dialyseren. Gelukkig hangt dat van heel veel factoren af, dus we hoeven ons nu niet ineens zorgen gaan maken dat het versneld wordt. Zijn Kreaat was overigens nu weer stabiel rond de 180… Ook zijn urine was schoon.
Helaas heeft Mika de week erna wel wat last van koorts en hebben we voor de zekerheid wat urine laten testen door de dokter, dit was gelukkig nog steeds goed, waarschijnlijk lag de koorts aan de tandjes…. Inmiddels heeft Mika er namelijk 4! En dat in een maandje tijd…
13 april zijn we ook naar het consultatiebureau geweest met Mika, inmiddels draait mika al, hij kan heen en terug maar wil het niet altijd en wordt dan boos omdat hij niet meer terug komt. Verder kan hij een beetje zitten, zijn ontwikkeling gaat dus goed… De cb arts was erg tevreden… Waarschijnlijk is hij wel iets langszamer maar dat is een stukje acceptatie wat we nog even doormoeten…
Met de pasen zijn we lekker een weekendje weggegaan en heeft Mika het fantastisch gedaan en ja Sven is er natuurlijk ook nog, die werd daar ineens enorm beroerd… Gelukkig knapte hij na een paar daagjes weer op.
27 april moesten we naar de Stomaverpleegkundige om de sonde te verwisselen voor een Mic-keybutton. Helaas zatern wij daar netjes om 10.30 te wachten en zijn we uiteindelijk maar om 11.30 weg gegaan omdat ze niet kwam opdagen Flink balen dus, het ergste van alles was eigenlijk nog dat Mika die avond ineens geheel onverwachts zijn sonde uit zijn buik trok en ik vervolgens 3 uur op de spoedeisende hulp heb gezeten om hem weer in te brengen, hadden we die ochtend de mic key button gehad had ik het gewoon zelf kunnen doen!!! Bij de spoedeisende hulp aangekomen hadden ze ons ook niet helemaal goed begrepen en dachten ze dat ze een neussonde moesten inbrengen, dus ze hadden een verpleegkundige gestuurd om deze in te brengen. Uiteindelijk heeft ze nog wel geprobeerd de sonde in te brengen toen dit niet lukte is er nog een chirurg gekomen die heeft hem terug geplaatst. Hij vond Mika zo'n mooie mannetje… dat heeft hij wel 10 keer gezegd en toen hij wegliep zei hij nog eventjes dat hij wel erg goed gelukt was…. Mijn reactie: Ja aan de buitenkant gelukkig zag hij mijn carcasme hierin en konden we er wel om lachen haha… Daarna nog even een rontgenfotootje en toen die na een spoedgeval eindelijk was goedgekeurd door de Radioloog mochten we naar huis
Afgelopen donderdag zijn we weer naar de nefroloog geweest, zijn bloedwaardes waren redelijk. Kreaat was wel gewoon stabiel… Alleen zijn HB was aan de lage kant en dus zijn zijn IJzermedicijnen opgekrikt, als dit niet helpt dan zullen we EPO moeten gaan spuiten, iets waar we nogal tegenop zien, maar ja dat hebben we al tegen meer dingen gedaan…
Verder is Mika nu 66.7 cm en 7.9 kilo en heeft zijn groei zich weer hervat. Ze hebben een foto gemaakt van zijn knieen voor de botontwikkeling, hier krijgen we nog een uitslag van…Hij heeft een enorm droge mond maar dat schijnt door de Dridase (blaasverslapper) te komen daar kunnen we helaas niet meer aan doen dan dat we nu al doen….
Hij spuugt de laatste keer ook weer wat meer dus waarschijnlijk weer een virusje, alles lijkt bij hem eerst op het spugen te vallen…'
Binnenkort krijgen we ook een carouselsessie met de arts en een dialyseverpleegkundige om alvast de eerste uitleg te krijgen over dialyseren. Nu zitten we in een rustig vaarwater en dan weten we alvast wat er allemaal komen gaat… In een later stadium als het bijna zover is dat hebben we al basiskennis en zullen we de informatie beter opnemen.
Wil eigenlijk nog maar even niet aan dat moment denken…
Gelukkig hebben we ook heel veel leuke dingen om aan te denken, half juni lekker op vakantie met de familie Boers naar Spanje… veel te regelen maar dit zijn de leuke dingen
Tot snel weer!
31 maart zijn we nog bij de nefroloog geweest. Daar weer bloed en urine onderzocht. Ook samen met de uroloog gekeken naar het kateteriseren. Dit gaat weer dus daar zijn we vanaf toen ook weer mee gestart 2 keer per dag… Het wordt steeds wat lastiger omdat Mika aardig kan trappelen Hij heeft er verder geen moeite mee en ligt vaak met iets te spelen. Na de verwijdering van de vernauwing is het kateteriseren zelfs nog makkelijker geworden dus daar ben ik wel blij mee. Ook hebben ze zijn (tijdelijke) sonde even nagekeken. Er is wat wildvlees groei maar verder ziet het er prima uit gelukkig. Maak de wond wel 2 keer per dag schoon maar vind het nog steeds een beetje eigennaardig zo'n gaatje in zijn buikje dus echt goed kijken vind ik nog wel een beetje scary… Gelukkig keken ze op de creche ook 2 keer per week ernaar wat mij wel een prettig idee geeft. Zijn bloedwaardes waren goed. Omdat zijn Kreatinine met zijn opname de laatste keer 300 was vroegen we ons af wanneer we ons nou echt zorgen moesten maken ivm dialyseren. Gelukkig hangt dat van heel veel factoren af, dus we hoeven ons nu niet ineens zorgen gaan maken dat het versneld wordt. Zijn Kreaat was overigens nu weer stabiel rond de 180… Ook zijn urine was schoon.
Helaas heeft Mika de week erna wel wat last van koorts en hebben we voor de zekerheid wat urine laten testen door de dokter, dit was gelukkig nog steeds goed, waarschijnlijk lag de koorts aan de tandjes…. Inmiddels heeft Mika er namelijk 4! En dat in een maandje tijd…
13 april zijn we ook naar het consultatiebureau geweest met Mika, inmiddels draait mika al, hij kan heen en terug maar wil het niet altijd en wordt dan boos omdat hij niet meer terug komt. Verder kan hij een beetje zitten, zijn ontwikkeling gaat dus goed… De cb arts was erg tevreden… Waarschijnlijk is hij wel iets langszamer maar dat is een stukje acceptatie wat we nog even doormoeten…
Met de pasen zijn we lekker een weekendje weggegaan en heeft Mika het fantastisch gedaan en ja Sven is er natuurlijk ook nog, die werd daar ineens enorm beroerd… Gelukkig knapte hij na een paar daagjes weer op.
27 april moesten we naar de Stomaverpleegkundige om de sonde te verwisselen voor een Mic-keybutton. Helaas zatern wij daar netjes om 10.30 te wachten en zijn we uiteindelijk maar om 11.30 weg gegaan omdat ze niet kwam opdagen Flink balen dus, het ergste van alles was eigenlijk nog dat Mika die avond ineens geheel onverwachts zijn sonde uit zijn buik trok en ik vervolgens 3 uur op de spoedeisende hulp heb gezeten om hem weer in te brengen, hadden we die ochtend de mic key button gehad had ik het gewoon zelf kunnen doen!!! Bij de spoedeisende hulp aangekomen hadden ze ons ook niet helemaal goed begrepen en dachten ze dat ze een neussonde moesten inbrengen, dus ze hadden een verpleegkundige gestuurd om deze in te brengen. Uiteindelijk heeft ze nog wel geprobeerd de sonde in te brengen toen dit niet lukte is er nog een chirurg gekomen die heeft hem terug geplaatst. Hij vond Mika zo'n mooie mannetje… dat heeft hij wel 10 keer gezegd en toen hij wegliep zei hij nog eventjes dat hij wel erg goed gelukt was…. Mijn reactie: Ja aan de buitenkant gelukkig zag hij mijn carcasme hierin en konden we er wel om lachen haha… Daarna nog even een rontgenfotootje en toen die na een spoedgeval eindelijk was goedgekeurd door de Radioloog mochten we naar huis
Afgelopen donderdag zijn we weer naar de nefroloog geweest, zijn bloedwaardes waren redelijk. Kreaat was wel gewoon stabiel… Alleen zijn HB was aan de lage kant en dus zijn zijn IJzermedicijnen opgekrikt, als dit niet helpt dan zullen we EPO moeten gaan spuiten, iets waar we nogal tegenop zien, maar ja dat hebben we al tegen meer dingen gedaan…
Verder is Mika nu 66.7 cm en 7.9 kilo en heeft zijn groei zich weer hervat. Ze hebben een foto gemaakt van zijn knieen voor de botontwikkeling, hier krijgen we nog een uitslag van…Hij heeft een enorm droge mond maar dat schijnt door de Dridase (blaasverslapper) te komen daar kunnen we helaas niet meer aan doen dan dat we nu al doen….
Hij spuugt de laatste keer ook weer wat meer dus waarschijnlijk weer een virusje, alles lijkt bij hem eerst op het spugen te vallen…'
Binnenkort krijgen we ook een carouselsessie met de arts en een dialyseverpleegkundige om alvast de eerste uitleg te krijgen over dialyseren. Nu zitten we in een rustig vaarwater en dan weten we alvast wat er allemaal komen gaat… In een later stadium als het bijna zover is dat hebben we al basiskennis en zullen we de informatie beter opnemen.
Wil eigenlijk nog maar even niet aan dat moment denken…
Gelukkig hebben we ook heel veel leuke dingen om aan te denken, half juni lekker op vakantie met de familie Boers naar Spanje… veel te regelen maar dit zijn de leuke dingen
Tot snel weer!
woensdag 16 maart 2011
Operatie pegplaatsing is gelukt!
Vrijdag 11 maart was het dan eindelijk zover, Mika zou op gaan voor OK…
Een tweedelige operatie, 1. een peg-sonde ter vervanging van zijn neussonde… en 2. een sisoscopie waar de urlogen nogmaals zijn situatie in zijn blaas bekijken. Dit hebben ze eerder gedaan toen Mika voor de 1e keer opgenomen werd in het WKZ toen hij 9 weken oud was.
Om 8.00 mochten we ons melden bij dolfijn, daar moesten we nog een tijdje wachten voor we naar de kamer gebracht werden maar bleek dat we er pas om 10.00 uur opstonden. Aangekomen op de kamer schrokken we wel even, het aso gehalte was aan de hoge kant en het IQ aan de lage kant
Maar het waren lieve kindjes… Er stonden 4 bedjes en 2 zijn er diezelfde dag nog weggegaan… Dus hadden we nog maar 1 kamergenoot…
Mika werd precies om 10.00 uur opgehaald. Arjan ging mee naar de narcosekamer, want ik vind het al moeilijk om hem daar los te laten, stond te huilen toen hij de deur door ging. Arjan vond het deze keer ook wat moeilijker want Mika ging wat protesteren maar vrij snel was hij in slaap en kon de artsen aan de gang. Er was gezegd dat het 1 uurtje zou duren maar dat leek me al sterk en rond 11.45 werd ik gehaald om naar hem toe te gaan in de uitslaapkamer… Daar was mijn mannetje, nog duf van de narcose en hij had aardig wat pijn, dus kreeg hij een shot pijnstillers en daarnaast ook morfine…. Daarna heb ik hem eigenlijk niet meer zien huilen het hele weekend. Zaterdag ochtend ging de morfine eraf en zaterdagmiddag kreeg hij zijn laatste paracetemol.
Vrijdag kreeg hij geen eten in zijn maag, hij kreeg alleen vocht via zijn infuusje… De volgende ochtend zijn we begonnen met halve voedingen. Dit ging erg goed! Als dit zo door zou gaan en hij zou de hele voedingen morgen ook houden zouden we naar huis mogen, zondagochtend gingen de voedingen ook goed, echter had meneertje ineens 38.0 dus mochten we niet naar huis en moesten we nog een nachtje blijven.
De verblijfkatether die gezet was door de uroloog tijdens de sisoscopie werd die ochtend er ook uitgehaald en eigenlijk was het maar goed dat we nog een nachtje waren gebleven want het zelf katetheriseren lukte niet, dus de verpleegkundig geprobeerd lukte ook niet dus mika maar wat rust gegeven. De volgende ochtend uroloog langsgeweest, die lukte het ook niet. Dus was nog even spannend hoe we naar huis gingen, maar hij hoefde geen verblijfkatether te krijgen, we geven hem eventjes 2 weekjes rust…
Maandags was de koorst gezakt, hij had nog wel wat gespuugd, maar ze denken dat dit een virusje is (lijkt wel of hij die daar in het ziekenhuis oppikt ???) Want op zich lijkt zijn maag het redelijk te houden. We moeten elke dag de wond eventjes verzorgen, en hij mag de 1e 10 dagen niet in bad.
En zo reed ik pas rond 15.00 uur weer naar huis…doodop
Over zes weken moet ik weer bij de stomaverpleegkundige komen en dan krijgt hij een button erin, nu zit er een soort zweerkatether in om de wond goed te laten helen.
En over 2 weken gaan we weer naar de nefroloog voor zijn standaard controle, daar kijkt de uroloog ook gelijk eventjes mee voor de katether…
We zijn nu inmiddels 2 daagjes thuis, af en toe heeft hij weer wat verhoging maar zolang dit niet de pan uitschiet hoeven we niet langs te komen, verder heeft hij geen pijn aan de wond, maar drinkt hij momenteel wel erg slecht, even afwachten dus of dit beter gaat worden…
Zo zijn jullie allemaal weer op de hoogte! Volgende week eerst een feestje want Papa is jarig! EN natuurlijk hopen dat het lekker weer blijft, want dat lentezonnetje doet me goed
Een tweedelige operatie, 1. een peg-sonde ter vervanging van zijn neussonde… en 2. een sisoscopie waar de urlogen nogmaals zijn situatie in zijn blaas bekijken. Dit hebben ze eerder gedaan toen Mika voor de 1e keer opgenomen werd in het WKZ toen hij 9 weken oud was.
Om 8.00 mochten we ons melden bij dolfijn, daar moesten we nog een tijdje wachten voor we naar de kamer gebracht werden maar bleek dat we er pas om 10.00 uur opstonden. Aangekomen op de kamer schrokken we wel even, het aso gehalte was aan de hoge kant en het IQ aan de lage kant
Maar het waren lieve kindjes… Er stonden 4 bedjes en 2 zijn er diezelfde dag nog weggegaan… Dus hadden we nog maar 1 kamergenoot…
Mika werd precies om 10.00 uur opgehaald. Arjan ging mee naar de narcosekamer, want ik vind het al moeilijk om hem daar los te laten, stond te huilen toen hij de deur door ging. Arjan vond het deze keer ook wat moeilijker want Mika ging wat protesteren maar vrij snel was hij in slaap en kon de artsen aan de gang. Er was gezegd dat het 1 uurtje zou duren maar dat leek me al sterk en rond 11.45 werd ik gehaald om naar hem toe te gaan in de uitslaapkamer… Daar was mijn mannetje, nog duf van de narcose en hij had aardig wat pijn, dus kreeg hij een shot pijnstillers en daarnaast ook morfine…. Daarna heb ik hem eigenlijk niet meer zien huilen het hele weekend. Zaterdag ochtend ging de morfine eraf en zaterdagmiddag kreeg hij zijn laatste paracetemol.
Vrijdag kreeg hij geen eten in zijn maag, hij kreeg alleen vocht via zijn infuusje… De volgende ochtend zijn we begonnen met halve voedingen. Dit ging erg goed! Als dit zo door zou gaan en hij zou de hele voedingen morgen ook houden zouden we naar huis mogen, zondagochtend gingen de voedingen ook goed, echter had meneertje ineens 38.0 dus mochten we niet naar huis en moesten we nog een nachtje blijven.
De verblijfkatether die gezet was door de uroloog tijdens de sisoscopie werd die ochtend er ook uitgehaald en eigenlijk was het maar goed dat we nog een nachtje waren gebleven want het zelf katetheriseren lukte niet, dus de verpleegkundig geprobeerd lukte ook niet dus mika maar wat rust gegeven. De volgende ochtend uroloog langsgeweest, die lukte het ook niet. Dus was nog even spannend hoe we naar huis gingen, maar hij hoefde geen verblijfkatether te krijgen, we geven hem eventjes 2 weekjes rust…
Maandags was de koorst gezakt, hij had nog wel wat gespuugd, maar ze denken dat dit een virusje is (lijkt wel of hij die daar in het ziekenhuis oppikt ???) Want op zich lijkt zijn maag het redelijk te houden. We moeten elke dag de wond eventjes verzorgen, en hij mag de 1e 10 dagen niet in bad.
En zo reed ik pas rond 15.00 uur weer naar huis…doodop
Over zes weken moet ik weer bij de stomaverpleegkundige komen en dan krijgt hij een button erin, nu zit er een soort zweerkatether in om de wond goed te laten helen.
En over 2 weken gaan we weer naar de nefroloog voor zijn standaard controle, daar kijkt de uroloog ook gelijk eventjes mee voor de katether…
We zijn nu inmiddels 2 daagjes thuis, af en toe heeft hij weer wat verhoging maar zolang dit niet de pan uitschiet hoeven we niet langs te komen, verder heeft hij geen pijn aan de wond, maar drinkt hij momenteel wel erg slecht, even afwachten dus of dit beter gaat worden…
Zo zijn jullie allemaal weer op de hoogte! Volgende week eerst een feestje want Papa is jarig! EN natuurlijk hopen dat het lekker weer blijft, want dat lentezonnetje doet me goed
woensdag 9 maart 2011
Nog niet geopereerd, maar vrijdag gaat het dan (hopelijk) gebeuren
Inmiddels zijn we 3 weken verder en Mika is nog niet geopereerd. De operatie stond gepland voor 4 maart maar helaas door een grote operatie die verkeerd gepland was kon deze operatie niet doorgaan. Gelukkig belde ze de maandag al. Was wel even balen maar het is niet anders. Nu is de operatie voor a.s. vrijdag gepland. Dus nu maar duimen dat er geen gekke dingen tussen komen.
Ondertussen gaat het erg goed met Mika. De week na de geplande operatie zijn we nog bloed wezen prikken en hebben we een plasje ingeleverd. Zijn waardes in zijn bloed zakken steeds meer terug naar zijn oude waardes. Gelukkig maar, en we merken ook aan Mika dat hij weer beter in zijn velletje zit. Het is echt weer onze vrolijke lachebek… Helaas was zijn urine weer wat onrustig en hebben we nog wat op kweek laten zetten in het ziekenhuis. Hier was een kleine onrust te zien maar met het oog op de operatie toch even een ander antibioticakuurtje.
Daarna volgde 2 weken zonder ziekenhuisbezoek, wat heerlijk is dat! Twee weken gewoon 3 dagen naar kantoor… en waar andere mensen misschien liever een dagje thuis blijven van het werk was dit echt een verademing voor mij… Sinds het terugkomen was dit nog niet een keer gebeurt. Elke keer was er wel wat, en als het in het vooruitzicht lag dan was er weer iets dat Mika met spoed naar het ziekenhuis moest ofzo. Ik moet zeggen dat deze 2 weken rust me erg goed doen
Nu duimen dat Mika ook na de operatie weer snel stabiel zal worden. Ik verwacht nl wel dat hij een kleine terugslag krijgt.
Dit weekend verblijven we dus weer een weekendje in het WKZ. We hopen er zondag of maandag weer uit te mogen als alles goed is gegaan, maar weten dit eigenlijk niet precies. Allemaal erg spannend dus…
Ik zal van het weekend hier wel weer te vinden zijn om te vertellen hoe de operatie is gegaan…
Ondertussen gaat het erg goed met Mika. De week na de geplande operatie zijn we nog bloed wezen prikken en hebben we een plasje ingeleverd. Zijn waardes in zijn bloed zakken steeds meer terug naar zijn oude waardes. Gelukkig maar, en we merken ook aan Mika dat hij weer beter in zijn velletje zit. Het is echt weer onze vrolijke lachebek… Helaas was zijn urine weer wat onrustig en hebben we nog wat op kweek laten zetten in het ziekenhuis. Hier was een kleine onrust te zien maar met het oog op de operatie toch even een ander antibioticakuurtje.
Daarna volgde 2 weken zonder ziekenhuisbezoek, wat heerlijk is dat! Twee weken gewoon 3 dagen naar kantoor… en waar andere mensen misschien liever een dagje thuis blijven van het werk was dit echt een verademing voor mij… Sinds het terugkomen was dit nog niet een keer gebeurt. Elke keer was er wel wat, en als het in het vooruitzicht lag dan was er weer iets dat Mika met spoed naar het ziekenhuis moest ofzo. Ik moet zeggen dat deze 2 weken rust me erg goed doen
Nu duimen dat Mika ook na de operatie weer snel stabiel zal worden. Ik verwacht nl wel dat hij een kleine terugslag krijgt.
Dit weekend verblijven we dus weer een weekendje in het WKZ. We hopen er zondag of maandag weer uit te mogen als alles goed is gegaan, maar weten dit eigenlijk niet precies. Allemaal erg spannend dus…
Ik zal van het weekend hier wel weer te vinden zijn om te vertellen hoe de operatie is gegaan…
donderdag 17 februari 2011
Peg plaatsingsoperatie toch afgelast!
Gistermiddag werd bekend dat Mika toch een buikvirusje heeft, op zich niets ernstigs, maar het Norovirus is wel erg besmettelijk, dus mochten we naar een aparte kamer en kreeg hij contactisolatie, dat houdt in dat de zusters en dokters die hem aanraken allemaal een lange jas en handschoenen moeten dragen om een epidemie op de afdeling te voorkomen. Een voordeel was dan ook wel dat we een eigen kamer kregen, lekker slapen zonder de piepjes van de buurman en Mika voelt zich verder niet heel erg beroerd ofzo, hij is gewoon lekker vrolijk dus ja het virusje moet er alleen nog uit.
De zaalarts gaf ook aan dat het niets uitmaakt voor de operatie van vandaag.
Vanmorgen zou om 8.45 uur de operatie op het programma staan, helaas liep de 1e operatie uit. De verpleegkundige ging even doorgeven dat Mika Noro positief was in verband met het ontsmetten van de operatiekamer na afloop. En tsja toen zouden we eerst niet als 2e moeten maar als laatste, op zich nog niet zo'n heel groot probleem, maar later kwamen er twijfels of er uberhaupt wel geopereerd ging worden… De zaalarts vond het geen probleem maar de ??????anesthesist vond het niet verantwoord ivm het virus en iets wat verhoging wat hij ineens die ochtend had ??
En hij is uiteindelijk dan de baas. Op zich zijn wij ook wel van mening als er extra risisco's aan kleven dan moet het niet door gaan maar we balen wel enorm dat hij nu weer ongeveer 2 weken is uitgesteld, we dachten wel even klaar te zijn na deze opname met de opnames. Maar er gaat er snel nog 1 komen dus… Wat ook balen is dat het pas bekend werd terwijl wij zaten te wachten en ze had het beter de dag van tevoren al kunnen regelne dan hadden we niet zo in onzekerheid gezeten vanmorgen… Want pas rond half 12 kwam het hoge woord eruit…Daarna mochten we nadat de PH meting was uitgeschakeld ook naar huis toe… Dus zijn arjan, mika en ik even gaan lunchen bij van der valk onder het mom van het ontslag maar vieren, je moet er toch nog een beetje een feestje kunnen maken af en toe…
's avonds kwamen opa en oma sven weer thuisbrengen dus we zijn weer compleet!!! Dat is dan ook wel weer erg fijn…
Flink balen dus en helaas weer een tegenslag… We hebben gelukkig nog niet genoeg te verduren…
De zaalarts gaf ook aan dat het niets uitmaakt voor de operatie van vandaag.
Vanmorgen zou om 8.45 uur de operatie op het programma staan, helaas liep de 1e operatie uit. De verpleegkundige ging even doorgeven dat Mika Noro positief was in verband met het ontsmetten van de operatiekamer na afloop. En tsja toen zouden we eerst niet als 2e moeten maar als laatste, op zich nog niet zo'n heel groot probleem, maar later kwamen er twijfels of er uberhaupt wel geopereerd ging worden… De zaalarts vond het geen probleem maar de ??????anesthesist vond het niet verantwoord ivm het virus en iets wat verhoging wat hij ineens die ochtend had ??
En hij is uiteindelijk dan de baas. Op zich zijn wij ook wel van mening als er extra risisco's aan kleven dan moet het niet door gaan maar we balen wel enorm dat hij nu weer ongeveer 2 weken is uitgesteld, we dachten wel even klaar te zijn na deze opname met de opnames. Maar er gaat er snel nog 1 komen dus… Wat ook balen is dat het pas bekend werd terwijl wij zaten te wachten en ze had het beter de dag van tevoren al kunnen regelne dan hadden we niet zo in onzekerheid gezeten vanmorgen… Want pas rond half 12 kwam het hoge woord eruit…Daarna mochten we nadat de PH meting was uitgeschakeld ook naar huis toe… Dus zijn arjan, mika en ik even gaan lunchen bij van der valk onder het mom van het ontslag maar vieren, je moet er toch nog een beetje een feestje kunnen maken af en toe…
's avonds kwamen opa en oma sven weer thuisbrengen dus we zijn weer compleet!!! Dat is dan ook wel weer erg fijn…
Flink balen dus en helaas weer een tegenslag… We hebben gelukkig nog niet genoeg te verduren…
dinsdag 15 februari 2011
Na 2 dagen opname weer wat opknapt
Omdat Mika gisteren maar bleef spugen en zijn mond erg droog was hebben we vanmorgen het ziekenhuis maar even gebeld. Het spugen was natuurlijk al een tijdje bezig, maar we gisteren was het extreem. Daarnaast hebben we ook het idee dat hij aan het afvallen is… Geen goede zaak dus.We vinden het ook belangrijk dat woensdag alles door kan gaan dus willen dat hij echt een beetje opknapt. Dit vond de dienstdoende kinderarts ook en heeft hem opgenomen. Dus liggen we weer op de afdeling dolfijn. De afdeling waar het ooit begonnen is. Moet zeggen dat ik me hier gelijk mee "thuis "voel als de vorige keer. Heb al wat bekende gezichten gezien. Vind ik toch wel prettig.Mika krijgt nu ORS via zijn sonde om zijn vochtpeil weer wat omhoog te brengen en zijn normale medicijnen. De antibiotica voor zijnurinewegontsteking wilde ze eerst via infuus geven,maar het lukt de artsen niet het infuus te prikken. Dus wachten ze nu eerst de bloedwaardes weer af…Spannende week zal het dus gaan worden en ik hoopdat hij lekker opknapt voor dinsdag.Nou tot horens!
zondag 13 februari 2011
Vervroegde opname
Omdat Mika gisteren maar bleef spugen en zijn mond erg droog was hebben we vanmorgen het ziekenhuis maar even gebeld. Het spugen was natuurlijk al een tijdje bezig, maar we gisteren was het extreem. Daarnaast hebben we ook het idee dat hij aan het afvallen is… Geen goede zaak dus.
We vinden het ook belangrijk dat woensdag alles door kan gaan dus willen dat hij echt een beetje opknapt. Dit vond de dienstdoende kinderarts ook en heeft hem opgenomen. Dus liggen we weer op de afdeling dolfijn. De afdeling waar het ooit begonnen is. Moet zeggen dat ik me hier gelijk meer "thuis "voel als de vorige keer. Heb al wat bekende gezichten gezien. Vind ik toch wel prettig.
Mika krijgt nu ORS via zijn sonde om zijn vochtpeil weer wat omhoog te brengen en zijn normale medicijnen. De antibiotica voor zijn urinewegontsteking wilde ze eerst via infuus geven,maar het lukt de artsen niet het infuus te prikken. Dus wachten ze nu eerst de bloedwaardes weer af…
Spannende week zal het dus gaan worden en ik hoop dat hij lekker opknapt voor dinsdag.
Nou tot horens!
We vinden het ook belangrijk dat woensdag alles door kan gaan dus willen dat hij echt een beetje opknapt. Dit vond de dienstdoende kinderarts ook en heeft hem opgenomen. Dus liggen we weer op de afdeling dolfijn. De afdeling waar het ooit begonnen is. Moet zeggen dat ik me hier gelijk meer "thuis "voel als de vorige keer. Heb al wat bekende gezichten gezien. Vind ik toch wel prettig.
Mika krijgt nu ORS via zijn sonde om zijn vochtpeil weer wat omhoog te brengen en zijn normale medicijnen. De antibiotica voor zijn urinewegontsteking wilde ze eerst via infuus geven,maar het lukt de artsen niet het infuus te prikken. Dus wachten ze nu eerst de bloedwaardes weer af…
Spannende week zal het dus gaan worden en ik hoop dat hij lekker opknapt voor dinsdag.
Nou tot horens!
donderdag 10 februari 2011
Operatiedatum is bekend!
Fijn om van de onzekerheid af te zijn wanneer hij geopereerd gaat worden. Maar volgende week dinsdag wordt Mika opgenomen.
Dinsdag gaan ze eerst een PH meting van de maag doen en dan woensdag wordt hij geopereerd! Gelukkig kunnen ze beide operaties in 1 doen.
Mika is gelukkig wel weer wat opgeknapt deze week, hij kan weer lekker lachen! Vandaag bij de nefroloog nog eventjes geweest en weer geprikt, deze week ging het heel goed en hadden ze gelijk een goed vat te vinden. Nu maar hopen dat zijn bloedwaardes weer gedaalt waren, want vorige week waren ze enorm hoog. Ik dacht dat ze 235 waren ipv 165 maar ik had de dokter verkeerd verstaand, zijn kreaat zat rond de 285! Dus duimen dat het omlaag gaat want door die hogere bloedwaardes is hij ook zo misselijk… En het ziet er zo zielig uit hoe hij moet spugen elke keer…
We vinden het allemaal wel erg spannend de aankomende operatie, maar daarna kunnen we weer verder…
Dinsdag gaan ze eerst een PH meting van de maag doen en dan woensdag wordt hij geopereerd! Gelukkig kunnen ze beide operaties in 1 doen.
Mika is gelukkig wel weer wat opgeknapt deze week, hij kan weer lekker lachen! Vandaag bij de nefroloog nog eventjes geweest en weer geprikt, deze week ging het heel goed en hadden ze gelijk een goed vat te vinden. Nu maar hopen dat zijn bloedwaardes weer gedaalt waren, want vorige week waren ze enorm hoog. Ik dacht dat ze 235 waren ipv 165 maar ik had de dokter verkeerd verstaand, zijn kreaat zat rond de 285! Dus duimen dat het omlaag gaat want door die hogere bloedwaardes is hij ook zo misselijk… En het ziet er zo zielig uit hoe hij moet spugen elke keer…
We vinden het allemaal wel erg spannend de aankomende operatie, maar daarna kunnen we weer verder…
vrijdag 4 februari 2011
Bloed prikken, bloedprikken en opname???
Vanmorgen vol goede moed naar het ziekenhuis met Mika om bloed te prikken. Helaas was het een beetje druk dus ben een uur en een kwartier binnen geweest voor een paar druppeltjes bloed.
Daarna Sven weer opgehaald bij Opa en Oma en lekker naar huis gegaan. Daar werd ik rond 14.30 gebeld met de uitslag. De bloedcellen waren niet goed afgenomen, er waren rode bloedcellen gebroken waardoor de kaliumwaarde niet goed meetbaar was. Daarom de vraag of we direct terug wilde komen. Gelukkig kwam arjan vlak daarna thuis en is hij met Mika teruggegaan om nu het bloed door een arts uit een ader te laten prikken zodat er minder stuwing plaatsvind wat slecht is voor het meten van het kalium. Rond 18.00 uur werden we gebeld door de nefroloog , ook deze uitslag kalium was niet goed en we moesten met spoed naar het ziekenhuis komen. DIt omdat een te hoog kalium hartritmestoornissen kan veroorzaken, dus zou Mika aan de monitor moeten.
Dus alle spullen gepakt en zo ging ik weer terug naar het WKZ, Mika inmiddels alweer voor de 3e keer vandaag. We moesten ons melden op de spoedeisende hulp omdat er een een ctg gemaakt moest worden. Daarnaast werd er een infuusje geprikt waar ook weer wat bloed uitgehaald werd wat weer opnieuw gecontroleerd werd. Na lang zoeken hadden ze uiteindelijk zijn voetje uitgekozen om te prikken wat ook in een keer lukte. Het bloed werd meteen nagekeken en wat bleek zijn kaliumwaarde was een stuk lager dan de meting van die middag en ochtend, waarschijnlijk is bij de middag ook te veel stuwing geweest. De waarde van nu is hoog maar acceptabel en omdat ook de hartfilm goed was mogen we naar huis. Wel kreeg hij nog medicijnen via een klisma. Deze zal ervoor zorgen dat het kalium via de darmen afgevoerd gaat worden. Donderdag wel weer een afspraak bij de nefroloog ( dacht ik eindelijk een week geen ziekenhuis bezoeken te hebben…) dan zullen ze het bloed weer gaan nakijken.
Nu ligt Mika lekker in zijn eigen bedje en mag ik zelf ook lekker in mijn eigen bedje slapen.
Daarna Sven weer opgehaald bij Opa en Oma en lekker naar huis gegaan. Daar werd ik rond 14.30 gebeld met de uitslag. De bloedcellen waren niet goed afgenomen, er waren rode bloedcellen gebroken waardoor de kaliumwaarde niet goed meetbaar was. Daarom de vraag of we direct terug wilde komen. Gelukkig kwam arjan vlak daarna thuis en is hij met Mika teruggegaan om nu het bloed door een arts uit een ader te laten prikken zodat er minder stuwing plaatsvind wat slecht is voor het meten van het kalium. Rond 18.00 uur werden we gebeld door de nefroloog , ook deze uitslag kalium was niet goed en we moesten met spoed naar het ziekenhuis komen. DIt omdat een te hoog kalium hartritmestoornissen kan veroorzaken, dus zou Mika aan de monitor moeten.
Dus alle spullen gepakt en zo ging ik weer terug naar het WKZ, Mika inmiddels alweer voor de 3e keer vandaag. We moesten ons melden op de spoedeisende hulp omdat er een een ctg gemaakt moest worden. Daarnaast werd er een infuusje geprikt waar ook weer wat bloed uitgehaald werd wat weer opnieuw gecontroleerd werd. Na lang zoeken hadden ze uiteindelijk zijn voetje uitgekozen om te prikken wat ook in een keer lukte. Het bloed werd meteen nagekeken en wat bleek zijn kaliumwaarde was een stuk lager dan de meting van die middag en ochtend, waarschijnlijk is bij de middag ook te veel stuwing geweest. De waarde van nu is hoog maar acceptabel en omdat ook de hartfilm goed was mogen we naar huis. Wel kreeg hij nog medicijnen via een klisma. Deze zal ervoor zorgen dat het kalium via de darmen afgevoerd gaat worden. Donderdag wel weer een afspraak bij de nefroloog ( dacht ik eindelijk een week geen ziekenhuis bezoeken te hebben…) dan zullen ze het bloed weer gaan nakijken.
Nu ligt Mika lekker in zijn eigen bedje en mag ik zelf ook lekker in mijn eigen bedje slapen.
woensdag 2 februari 2011
CB en ineens niet zo lekker...
Dinsdagavond spuugde Mika ineens enorm na zijn laatste voeding, alles zat onder en er zat dus niets anders op dan alles lekker fris maken, de volgende ochtend een lekker badje. Daarna op naar het consultatiebureau, nadat we eerst met Sven naar logopedie waren geweest. Sven deed het fantastisch en kan nu goed de fffff…. uitspreken!
Mika woog inmiddels 6900 gram! Dus was goed gegroeid, de cb arts was erg tevreden over hem! Ook zijn ontwikkeling doet het goed, waar we erg blij mee zijn maar zelf natuurlijk ook wel zien, maar fijn dat het bevestigd wordt door iemand met verstand. In overleg toch maar wel gevaccineerd, in het ziekenhuis hadden ze eerst geadviseerd dit niet te doen, ivm de operaties, maar met deze vaccinatie mag hij een week niet geopereerd worden en aangezien we nog helemaal geen datum hebben zal dat nog wel meevallen en geen problemen opleveren…
Resultaat van de vaccinaties is wel gelijk binnen 2 uur koorts rond de 39 graden…. Iets minder dus, op zich voelt Mika zich woensdag nog wel goed, maar spuugt om 16.o0 uur wel zijn hele fles er weer uit . Hij is wat onrustig en ook om 23.00 uur gaat de voeding er weer uit. De koorts blijft aanhouden en dus besluiten we dat Arjan thuiswerkt donderdag zodat Mika niet naar de creche hoeft vandaag. Helaas voor Arjan crasht zijn laptop en moet hij noodgedwongen een dag vrij nemen, even flink balen dus. Mika spuugt de hele dag niet maar als we hem om 20.00 uur uit bed halen spuugt hij weer en zijn fles die hij amper zelf drinkt gaat hij weer… Vreemd dus, ben dus benieuwd wat hij nu gaat doen…
Vanavond belde ook de nefroloog nog even rond 6 uur, de bloedwaardes zijn enorm gestegen na de start van zijn medicijnen, en deze stijging is niet verantwoord. Daarom gaan we morgen weer eventjes bloed prikken om te kijken of ze zo blijven, dan moeten de medicijnen aangepast worden. Het zou ook kunnen dat hij hierdoor zo aan het spugen is omdat hij dan minder goed in zijn velletje zit, dit hoop ik dan maar, maar als ik morgen ga bloedprikken vraag ik nog wel maar eventjes naar de dienstdoende nefroloog om te kijken of hij Mika ook even kan bekijken, want zit ons toch niet helemaal lekker dat vele spugen… en anders belt hij me 's middags sowieso eventjes over de bloedwaardes dus kan ik het ook nog bespreken.
Nou ik stop even met schrijven… ga maar kijken of de voeding binnenkomt…
Op hoop van zegen
Mika woog inmiddels 6900 gram! Dus was goed gegroeid, de cb arts was erg tevreden over hem! Ook zijn ontwikkeling doet het goed, waar we erg blij mee zijn maar zelf natuurlijk ook wel zien, maar fijn dat het bevestigd wordt door iemand met verstand. In overleg toch maar wel gevaccineerd, in het ziekenhuis hadden ze eerst geadviseerd dit niet te doen, ivm de operaties, maar met deze vaccinatie mag hij een week niet geopereerd worden en aangezien we nog helemaal geen datum hebben zal dat nog wel meevallen en geen problemen opleveren…
Resultaat van de vaccinaties is wel gelijk binnen 2 uur koorts rond de 39 graden…. Iets minder dus, op zich voelt Mika zich woensdag nog wel goed, maar spuugt om 16.o0 uur wel zijn hele fles er weer uit . Hij is wat onrustig en ook om 23.00 uur gaat de voeding er weer uit. De koorts blijft aanhouden en dus besluiten we dat Arjan thuiswerkt donderdag zodat Mika niet naar de creche hoeft vandaag. Helaas voor Arjan crasht zijn laptop en moet hij noodgedwongen een dag vrij nemen, even flink balen dus. Mika spuugt de hele dag niet maar als we hem om 20.00 uur uit bed halen spuugt hij weer en zijn fles die hij amper zelf drinkt gaat hij weer… Vreemd dus, ben dus benieuwd wat hij nu gaat doen…
Vanavond belde ook de nefroloog nog even rond 6 uur, de bloedwaardes zijn enorm gestegen na de start van zijn medicijnen, en deze stijging is niet verantwoord. Daarom gaan we morgen weer eventjes bloed prikken om te kijken of ze zo blijven, dan moeten de medicijnen aangepast worden. Het zou ook kunnen dat hij hierdoor zo aan het spugen is omdat hij dan minder goed in zijn velletje zit, dit hoop ik dan maar, maar als ik morgen ga bloedprikken vraag ik nog wel maar eventjes naar de dienstdoende nefroloog om te kijken of hij Mika ook even kan bekijken, want zit ons toch niet helemaal lekker dat vele spugen… en anders belt hij me 's middags sowieso eventjes over de bloedwaardes dus kan ik het ook nog bespreken.
Nou ik stop even met schrijven… ga maar kijken of de voeding binnenkomt…
Op hoop van zegen
maandag 31 januari 2011
Katetherisatieles…
Jeetje wat zagen we hier tegen op…
Het leek even wel een klasje, Arjan, ik en de kleine Mika kregen uitleg over de katethers… De mevrouw legde het heel fijn uit, we keken even een filmpje over tieners die katetheriseren en hoe dit gewoon in hun dagelijks leven terugkomt.
Daarna uitleg gekregen op een pop, is echt heel anders dan je eigen kind natuurlijk, maar voor de techniek is het handig oefenen. En ja toen begon het echte werk, oefenen op Mika. Eerst deed de mevrouw het een keer voor. En tot onze verbazing bleef Mika lekker spelen en gaf geen kik! Dus daarna Arjan, en Mika gaf nog steeds geen kik. Hebben we even gepauzeerd en Mika een lekker flesje gegeven en daarna allebei nog een keer geoefend, Arjan lukte het, ik had wat meer moeite, dan maar thuis verder oefenen….
Het is wel zo dat het een lastige handeling is die we even onder de knie moeten krijgen, ze vergeleek het met autorijden, dat leer je ook pas echt als je je rijbewijs hebt. Maar we zijn allebei zo blij dat Mika het niet erg vind, inmiddels hebben we het thuis ook al een paar keer gedaan en het gaat harstikke goed, we kunnen het ook al helemaal alleen. We hoeven het nog maar 2 keer per dag te doen. "s ochtends en 's avonds. En het resultaat moet zijn dat de blaas doordat hij verslapt wordt door de medicijnen, slapper wordt en weer gaat groeien. Even afwachten dus…
…. maar gelukkig viel het dus enorm mee.
Het leek even wel een klasje, Arjan, ik en de kleine Mika kregen uitleg over de katethers… De mevrouw legde het heel fijn uit, we keken even een filmpje over tieners die katetheriseren en hoe dit gewoon in hun dagelijks leven terugkomt.
Daarna uitleg gekregen op een pop, is echt heel anders dan je eigen kind natuurlijk, maar voor de techniek is het handig oefenen. En ja toen begon het echte werk, oefenen op Mika. Eerst deed de mevrouw het een keer voor. En tot onze verbazing bleef Mika lekker spelen en gaf geen kik! Dus daarna Arjan, en Mika gaf nog steeds geen kik. Hebben we even gepauzeerd en Mika een lekker flesje gegeven en daarna allebei nog een keer geoefend, Arjan lukte het, ik had wat meer moeite, dan maar thuis verder oefenen….
Het is wel zo dat het een lastige handeling is die we even onder de knie moeten krijgen, ze vergeleek het met autorijden, dat leer je ook pas echt als je je rijbewijs hebt. Maar we zijn allebei zo blij dat Mika het niet erg vind, inmiddels hebben we het thuis ook al een paar keer gedaan en het gaat harstikke goed, we kunnen het ook al helemaal alleen. We hoeven het nog maar 2 keer per dag te doen. "s ochtends en 's avonds. En het resultaat moet zijn dat de blaas doordat hij verslapt wordt door de medicijnen, slapper wordt en weer gaat groeien. Even afwachten dus…
…. maar gelukkig viel het dus enorm mee.
donderdag 27 januari 2011
afspraak met de chirurg voor de PEG-sonde
Vanmiddag gingen we op consult bij chirurg over de PEG-sonde die binnenkort weer geplaatst gaat worden.
Hij heeft uitgelegd op welke manier de pegsonde geplaatst gaat worden. Het is een redelijk simpele operatie. Via de navel wordt er meegekeken en trekken ze een gaat in de maag waar dan een katether komt met een klepje erop. Ik vond het een vrij technisch verhaal. En we hebben nog even gevraagd wat de risicio's zijn en die zijn gelukkig minimaal.
Binnenkort ook een gesprek met de stomaverpleegkundige om uitleg te krijgen hoe de sonde dan gaat werken.
Wel fijn als Mika van de pleisters op zijn neus verlost is, maar jammer dat hij niet zelfstandig is gaan drinken, want daar hadden we toch wel wat hoop in gekregen, tot zijn opname, hij heeft weer zo'n terugval dat het eigenlijk onmogelijk is.
Daarna hebben we gelijk een gesprek gehad met de anesthesist. Zij gaf aan dat het mogelijk was de sisicopie en de plaatsing van de pegsonde, verdovingstechnisch ook mogelijk is.
Bloedprikken was deze keer een drama we moesten nog bloedprikken omdat we vorige week met een nieuw medicijn zijn begonnen, enalapril, deze kan de bloedwaardes verhogen en dat willen ze in de gaten houden.
Nu dus even afwachten totdat we ingepland worden. Vind het wel heel spannend, vorige keer zijn we overvallen door de operatie (sisoscopie) maar nu zijn we er al zolang mee bezig dat het steeds spannender wordt… Afgelopen maandag werden we ook al gebeld of we dinsdag misschien al paraat konden staan, maar helaas niet alles valt te regelen… en vooral niet binnen 16 uur.
en vooral ook wanneer??? Ik hou er niet van als ik het niet kan plannen…
Hij heeft uitgelegd op welke manier de pegsonde geplaatst gaat worden. Het is een redelijk simpele operatie. Via de navel wordt er meegekeken en trekken ze een gaat in de maag waar dan een katether komt met een klepje erop. Ik vond het een vrij technisch verhaal. En we hebben nog even gevraagd wat de risicio's zijn en die zijn gelukkig minimaal.
Binnenkort ook een gesprek met de stomaverpleegkundige om uitleg te krijgen hoe de sonde dan gaat werken.
Wel fijn als Mika van de pleisters op zijn neus verlost is, maar jammer dat hij niet zelfstandig is gaan drinken, want daar hadden we toch wel wat hoop in gekregen, tot zijn opname, hij heeft weer zo'n terugval dat het eigenlijk onmogelijk is.
Daarna hebben we gelijk een gesprek gehad met de anesthesist. Zij gaf aan dat het mogelijk was de sisicopie en de plaatsing van de pegsonde, verdovingstechnisch ook mogelijk is.
Bloedprikken was deze keer een drama we moesten nog bloedprikken omdat we vorige week met een nieuw medicijn zijn begonnen, enalapril, deze kan de bloedwaardes verhogen en dat willen ze in de gaten houden.
Nu dus even afwachten totdat we ingepland worden. Vind het wel heel spannend, vorige keer zijn we overvallen door de operatie (sisoscopie) maar nu zijn we er al zolang mee bezig dat het steeds spannender wordt… Afgelopen maandag werden we ook al gebeld of we dinsdag misschien al paraat konden staan, maar helaas niet alles valt te regelen… en vooral niet binnen 16 uur.
en vooral ook wanneer??? Ik hou er niet van als ik het niet kan plannen…
donderdag 20 januari 2011
Afspraak nefroloog 20-01-2011
Vandaag zijn Arjan en ik samen op consult geweest, normaal gesproken ga ik meestal alleen maar sinds het telefoontje van afgelopen vrijdag spoken er zoveel vragen door ons hoofd dat het belangrijk genoeg is om met zijn tweeen te gaan.
Onze Nefroloog heeft vandaag goed uitgelegd waarom ze nu overgaan tot het katetheriseren en niet tot opereren. Ze vinden het namelijk belangrijker zijn blaas te vergroten, stap 1 daarin is dit te doen met het katetheriseren en de dridase (een blaasverslapper). Waardoor de blaasspier die momenteel ontzettend sterk is omdat Mika zo hard moet persen om te plassen verslapt en zo weer verder kan gaan groeien. Mocht stap 1 niet lukken dan kan er nog voor gekozen gaan worden dat de blaas operatief vergroot moet gaan worden, echter doen ze eerst de omleggingsoperatie kan deze operatie niet plaatsvinden omdat ze hiervoor de orignele urineleiders nodig hebben.
Daarnaast moeten ze dus ook gaan achterhalen wat de oorzaak is van het harde persen voor het plassen daarvoor gaan ze dus de sisoscopie doen. Waarschijnlijk zullen we daarna ook nog wel moeten blijven katetheriseren, maar dat is even afwachten, volgende week zal het waarschijnlijk plaats gaan vinden. De katetherisatiecursus! Een dagopname waarbij we eerst een uitleg krijgen, daarna gaan we oefenen op een pop en daarna zullen we allebei op MIka moeten gaan oefenen. Nog steeds een heel vreemd gevoel dat we dit ook weer gaan doen…
Bij thuiskomst lekker gaan werken, gelukkig had ik al veel voorgewerkt en viel het aantal uren wat ik nog moest mee. De postbode kwam met minder leuk nieuws, volgende week hebben we namelijk al een gesprek met de chirurg over zijn PEG-sonde (klepje in zijn buik). Wanneer zou die dan geopereerd worden. Die ochtend had de dokter gezegd dat ze het in gang had gezet maar dat het nog eventjes zou duren… mmm niet dus… We zijn er wel overuit dat het voor Mika beter zal zijn, maar het feit dat hij ervoor geopereerd moet worden er weer een ziekenhuisopname gaat komen ect ect doet me pijn. Ben ook echt alweer een paar dagen uit mijn doen.
Zit in een achtbaan van emoties maar de achtbaan werkt niet goed… Ik voel me emotieloos terwijl ik het idee heb dat mijn hoofd vol emoties zit, die niet weten waar ze heen moeten. Snappen jullie het een beetje, nou ik niet…
Morgen maar weer eventjes bellen bellen bellen met het ziekenhuis om alles weer te regelen… En zo blijven we aan de gang…
Onze Nefroloog heeft vandaag goed uitgelegd waarom ze nu overgaan tot het katetheriseren en niet tot opereren. Ze vinden het namelijk belangrijker zijn blaas te vergroten, stap 1 daarin is dit te doen met het katetheriseren en de dridase (een blaasverslapper). Waardoor de blaasspier die momenteel ontzettend sterk is omdat Mika zo hard moet persen om te plassen verslapt en zo weer verder kan gaan groeien. Mocht stap 1 niet lukken dan kan er nog voor gekozen gaan worden dat de blaas operatief vergroot moet gaan worden, echter doen ze eerst de omleggingsoperatie kan deze operatie niet plaatsvinden omdat ze hiervoor de orignele urineleiders nodig hebben.
Daarnaast moeten ze dus ook gaan achterhalen wat de oorzaak is van het harde persen voor het plassen daarvoor gaan ze dus de sisoscopie doen. Waarschijnlijk zullen we daarna ook nog wel moeten blijven katetheriseren, maar dat is even afwachten, volgende week zal het waarschijnlijk plaats gaan vinden. De katetherisatiecursus! Een dagopname waarbij we eerst een uitleg krijgen, daarna gaan we oefenen op een pop en daarna zullen we allebei op MIka moeten gaan oefenen. Nog steeds een heel vreemd gevoel dat we dit ook weer gaan doen…
Bij thuiskomst lekker gaan werken, gelukkig had ik al veel voorgewerkt en viel het aantal uren wat ik nog moest mee. De postbode kwam met minder leuk nieuws, volgende week hebben we namelijk al een gesprek met de chirurg over zijn PEG-sonde (klepje in zijn buik). Wanneer zou die dan geopereerd worden. Die ochtend had de dokter gezegd dat ze het in gang had gezet maar dat het nog eventjes zou duren… mmm niet dus… We zijn er wel overuit dat het voor Mika beter zal zijn, maar het feit dat hij ervoor geopereerd moet worden er weer een ziekenhuisopname gaat komen ect ect doet me pijn. Ben ook echt alweer een paar dagen uit mijn doen.
Zit in een achtbaan van emoties maar de achtbaan werkt niet goed… Ik voel me emotieloos terwijl ik het idee heb dat mijn hoofd vol emoties zit, die niet weten waar ze heen moeten. Snappen jullie het een beetje, nou ik niet…
Morgen maar weer eventjes bellen bellen bellen met het ziekenhuis om alles weer te regelen… En zo blijven we aan de gang…
zaterdag 15 januari 2011
Uitslag VUDO en plan van aanpak...
Gisteren werd ik gebeld door de nefroloog , ze hadden Mika naar voren geschoven in het overleg en ze hadden een plan van aanpak gemaakt.
De grote operatie stellen ze nog uit omdat er momenteel 2 belangrijke aandachtspunten zijn
1. Het vergroten van de Blaas en zorgen dat Mika goed zijn blaas gaat leeg plassen daar zijn 2 wegen voor die we gaan behandelen…
We zullen moeten gaan leren katheteriseren en dit een paar keer per dag gaan doen bij Mika om zijn blaas goed leeg te krijgen, daarna krijgt hij dan een blaasverslappend middel om de spier om de blaas slapper te maken en de blaas weer te laten groeien, de blaasspier is zo sterk geworden omdat hij altijd zo moet persen om zijn blaas te legen. Volgende week gaan we dit al leren! We vinden dit best ingrijpend en zijn dan ook weer aardig ondersteboven….
Daarnaast zullen ze weer zo'n zelfde kijkoperatie gaan doen om te kijken waar het probleem ligt met het plassen en ook omdat ze nu hij weer wat groter is alles weer wat beter kunnen gaan bekijken. Dit is een dagopname met een uitloop van 1 dag omdat hij zo'n kleintje is laten ze hem waarschijnlijk niet gelijk gaan.
Als ze nu gelijk de operatie gaan doen waar ze het eerder over hadden met het verleggen van de urineleiders dan kunnen ze het plan van de blaasgroei niet doorzetten want daar hebben ze deze urineleiders van nodig. Ik denk dat deze operatie gewoon later zal gaan plaatsvinden.
Daarnaast scheidt hij veel eiwitten uit. Bij nierpatienten is het zo hoe mee eiwitten hoe slechter dit voor de nieren is. Hier krijgt hij dan ook medicijnen voor om dit tegen te gaan. Hierdoor zullen zijn nierwaarden weer achteruitgaan maar dit is niet erg want op het moment dat er gestopt wordt met dit medicijn komt dit weer goed. Daarnaast krijgt hij door dit medicijn meer last van obstipatie waar hij dan ook weer medicijnen voor krijgt. Volgen jullie het nog? Wij af en toe niet meer hoor… Het is veel en erg vervelend elke keer een tegenslag te horen of dat we ineens weer een andere weg in gaan. Helaas is het zo met alles dat ze ontdekken een andere weg ineens beter kan zijn en deze wisselingen in de toekomst nog wel zullen aanhouden…
Volgende week dus het leren katheteriseren, we houden jullie ook op de hoogte.
De grote operatie stellen ze nog uit omdat er momenteel 2 belangrijke aandachtspunten zijn
1. Het vergroten van de Blaas en zorgen dat Mika goed zijn blaas gaat leeg plassen daar zijn 2 wegen voor die we gaan behandelen…
We zullen moeten gaan leren katheteriseren en dit een paar keer per dag gaan doen bij Mika om zijn blaas goed leeg te krijgen, daarna krijgt hij dan een blaasverslappend middel om de spier om de blaas slapper te maken en de blaas weer te laten groeien, de blaasspier is zo sterk geworden omdat hij altijd zo moet persen om zijn blaas te legen. Volgende week gaan we dit al leren! We vinden dit best ingrijpend en zijn dan ook weer aardig ondersteboven….
Daarnaast zullen ze weer zo'n zelfde kijkoperatie gaan doen om te kijken waar het probleem ligt met het plassen en ook omdat ze nu hij weer wat groter is alles weer wat beter kunnen gaan bekijken. Dit is een dagopname met een uitloop van 1 dag omdat hij zo'n kleintje is laten ze hem waarschijnlijk niet gelijk gaan.
Als ze nu gelijk de operatie gaan doen waar ze het eerder over hadden met het verleggen van de urineleiders dan kunnen ze het plan van de blaasgroei niet doorzetten want daar hebben ze deze urineleiders van nodig. Ik denk dat deze operatie gewoon later zal gaan plaatsvinden.
Daarnaast scheidt hij veel eiwitten uit. Bij nierpatienten is het zo hoe mee eiwitten hoe slechter dit voor de nieren is. Hier krijgt hij dan ook medicijnen voor om dit tegen te gaan. Hierdoor zullen zijn nierwaarden weer achteruitgaan maar dit is niet erg want op het moment dat er gestopt wordt met dit medicijn komt dit weer goed. Daarnaast krijgt hij door dit medicijn meer last van obstipatie waar hij dan ook weer medicijnen voor krijgt. Volgen jullie het nog? Wij af en toe niet meer hoor… Het is veel en erg vervelend elke keer een tegenslag te horen of dat we ineens weer een andere weg in gaan. Helaas is het zo met alles dat ze ontdekken een andere weg ineens beter kan zijn en deze wisselingen in de toekomst nog wel zullen aanhouden…
Volgende week dus het leren katheteriseren, we houden jullie ook op de hoogte.
1e plotselinge opname
Zondagmiddag 9 januari
We waren op visite bij Opa Henk en Oma Trijnie toen Mika zijn hele fles eruitgooide. Even omkleden dan maar… Ineens had ik het idee van hij voelt wel erg warm. Eerst helemaal aangekleed, maar het zat me toch niet lekker dus broek en luier weer uit en even getemperatuurd en inderdaad mijn moederhanden hadden gelijk Mika had 38,9 graden koorts. Tsja wat doe je dan. Sven had vier dagen moeten wachten tot ik uberhaupt de telefoon had gepakt om een dokter te bellen maar om de een of andere manier schiet ik bij Mika gelijk in de stress, of is dat niet zo raar? Ook omdat hij die dinsdag het vudo onderzoek had gehad waar je een grotere infectiekans hebt en al een paar dagen 's nachts wat onrustig was vertrouwde ik het toch niet helemaal en heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik hoopte dat de kinderarts gewoon zou zeggen stop er maar een paracetemolletje in maar nee we moesten gelijk even langskomen. We kwamen rond half zes aan in het ziekenhuis en met ons Sonja Bakker dieet hadden we eigenlijk al best een beetje honger… Daar werd hij onderzocht, er werd uiterlijk niets gevonden, maar zijn plasje in het plaszakje was niet helemaal goed. Dus er moest een katether ingebracht te worden om zo ook een plasje na te kijken. Ook die was niet helemaal goed maar moest eerst op kweek gezet worden. Intussen was het al een stuk later en was het duidelijk dat ze Mika wilde opnemen om aan de antibiotica te leggen via een infuus en ondertussen de kweek af te wachten. Arjan is toen naar Sven gegaan want die was nog bij opa en oma. Mika toonde zich verder niet erg ziek gelukkig en dat was ook de reden dat ik zelf aan een ontsteking ergens dacht. De dokter vonden het ook wel verstandig dat ik gebeld had. Op Kikker waar hij deze keer werd opgenomen omdat Dolfijn verbouwd ging worden kwamen we pas rond kwart voor 10 aan! Ik viel dus bijna van mijn stokje gelukkig kreeg ik van de zusters nog een boterhammetje en wat te drinken. Mika werd op alles aangesloten en ging daarna lekker slapen. Mama ging ook proberen te slapen was het niet dat we op een meerpersoonskamer lagen en 1 man lekker aan het snurken was, gelukkig werd het later iets minder en kon ook ik lekker gaan slapen.
De volgende dag was Mika nog steeds ons vrolijke mannetje. De dokters kwamen nog even langs en dachten aan een nierbekkenontsteking maar eigenlijk was hij daar niet ziek genoeg voor. Langszaam aan ging de koorts ook zakken. 's Avonds kwam Papa met Sven en deden we wisseling van de wacht, ik ging met Sven mee naar huis om de volgende dag naar opa en oma te gaan in Rotterdam en ik zou gaan werken.
Jeetje wat had ik het die dinsdag moeilijk op mijn werk. Tranen prikte in me ogen, en had het idee dat ik op de verkeerde plaats was, maar heb me groot gehouden. Gelukkig hield arjan me op de hoogte en toen duidelijk werd dat Mika naar huis mocht kon ik mijn rust weer vinden.
In de kweek was niets gevonden. Wat ze zondag gezien hebben was dan geen onsteking in de urinewegen maar gewoon wat vuil ofzo, als dat tijdens de kweek niet ontwikkeld was het dus geen ontsteking.
Sven bleef nog wel een nachtje bij Opa en Oma omdat we dit al beloofd hadden en hem niet nog meer in de war wilde brengen, want ook voor hem is het allemaal een beetje raar, mama ineens weer weg, Mika niet thuis. Maar hij is zo stoer!
Gelukkig is er geen terugslag geweest de dagen erna en mocht Mika lekker thuisblijven!!!
We waren op visite bij Opa Henk en Oma Trijnie toen Mika zijn hele fles eruitgooide. Even omkleden dan maar… Ineens had ik het idee van hij voelt wel erg warm. Eerst helemaal aangekleed, maar het zat me toch niet lekker dus broek en luier weer uit en even getemperatuurd en inderdaad mijn moederhanden hadden gelijk Mika had 38,9 graden koorts. Tsja wat doe je dan. Sven had vier dagen moeten wachten tot ik uberhaupt de telefoon had gepakt om een dokter te bellen maar om de een of andere manier schiet ik bij Mika gelijk in de stress, of is dat niet zo raar? Ook omdat hij die dinsdag het vudo onderzoek had gehad waar je een grotere infectiekans hebt en al een paar dagen 's nachts wat onrustig was vertrouwde ik het toch niet helemaal en heb ik het ziekenhuis gebeld. Ik hoopte dat de kinderarts gewoon zou zeggen stop er maar een paracetemolletje in maar nee we moesten gelijk even langskomen. We kwamen rond half zes aan in het ziekenhuis en met ons Sonja Bakker dieet hadden we eigenlijk al best een beetje honger… Daar werd hij onderzocht, er werd uiterlijk niets gevonden, maar zijn plasje in het plaszakje was niet helemaal goed. Dus er moest een katether ingebracht te worden om zo ook een plasje na te kijken. Ook die was niet helemaal goed maar moest eerst op kweek gezet worden. Intussen was het al een stuk later en was het duidelijk dat ze Mika wilde opnemen om aan de antibiotica te leggen via een infuus en ondertussen de kweek af te wachten. Arjan is toen naar Sven gegaan want die was nog bij opa en oma. Mika toonde zich verder niet erg ziek gelukkig en dat was ook de reden dat ik zelf aan een ontsteking ergens dacht. De dokter vonden het ook wel verstandig dat ik gebeld had. Op Kikker waar hij deze keer werd opgenomen omdat Dolfijn verbouwd ging worden kwamen we pas rond kwart voor 10 aan! Ik viel dus bijna van mijn stokje gelukkig kreeg ik van de zusters nog een boterhammetje en wat te drinken. Mika werd op alles aangesloten en ging daarna lekker slapen. Mama ging ook proberen te slapen was het niet dat we op een meerpersoonskamer lagen en 1 man lekker aan het snurken was, gelukkig werd het later iets minder en kon ook ik lekker gaan slapen.
De volgende dag was Mika nog steeds ons vrolijke mannetje. De dokters kwamen nog even langs en dachten aan een nierbekkenontsteking maar eigenlijk was hij daar niet ziek genoeg voor. Langszaam aan ging de koorts ook zakken. 's Avonds kwam Papa met Sven en deden we wisseling van de wacht, ik ging met Sven mee naar huis om de volgende dag naar opa en oma te gaan in Rotterdam en ik zou gaan werken.
Jeetje wat had ik het die dinsdag moeilijk op mijn werk. Tranen prikte in me ogen, en had het idee dat ik op de verkeerde plaats was, maar heb me groot gehouden. Gelukkig hield arjan me op de hoogte en toen duidelijk werd dat Mika naar huis mocht kon ik mijn rust weer vinden.
In de kweek was niets gevonden. Wat ze zondag gezien hebben was dan geen onsteking in de urinewegen maar gewoon wat vuil ofzo, als dat tijdens de kweek niet ontwikkeld was het dus geen ontsteking.
Sven bleef nog wel een nachtje bij Opa en Oma omdat we dit al beloofd hadden en hem niet nog meer in de war wilde brengen, want ook voor hem is het allemaal een beetje raar, mama ineens weer weg, Mika niet thuis. Maar hij is zo stoer!
Gelukkig is er geen terugslag geweest de dagen erna en mocht Mika lekker thuisblijven!!!
dinsdag 4 januari 2011
VUDO onderzoek
Het vudo onderzoek moest plaatsvinden om te kijken of Mika goed genoeg uitplast, niet teveel druk zet en hoe ernstig de terugloop van blaas naar nieren is Dinsdagochtend om 8.30 moesten we aanwezig zijn in het WKZ. Daar werden we opgevangen voor de voorbereiding. Ze gingen een katether inbrengen daarna werden er allemaal draadjes aangesloten op zijn benen, en hij kreeg een soort tamponnetje in zijn anusje. Zag er allemaal een beetje raar uit maar dit is om straks de druk te meten waarmee hij plast. Toen moesten we even wachten en liepen we naar de rontgenkamer. Daar moesten wij zware loodschorten aantrekken ter bescherming van de rontgenstralen. Mika werd op de tafel gelegd en de uroloog keek mee via het scherm terwijl de verpleegster er vloeistof in spoot. Zo komen de organen op de rontgen naar boven en zag je duidelijk dat de nieren ook zichtbaar werden en dat er dus zeker sprake is van terugloop.
Na afloop heeft de dokter gelijk even met ons gesproken, de blaas zit er goed uit, maar er is een enorme terugloop waar een zware operatie op moet volgen, maar ook zet hij veel druk met plassen, en daar moet de oorzaak ook van gevonden worden, dus of er misschien nog een vernauwing zit.
Nu gaan ze het overleggen met de nefrologen in een groot overleg en dan komen ze met een idee hoe ze het gaan aanvaren, dat is nog dus nog even afwachten.
Na afloop heeft de dokter gelijk even met ons gesproken, de blaas zit er goed uit, maar er is een enorme terugloop waar een zware operatie op moet volgen, maar ook zet hij veel druk met plassen, en daar moet de oorzaak ook van gevonden worden, dus of er misschien nog een vernauwing zit.
Nu gaan ze het overleggen met de nefrologen in een groot overleg en dan komen ze met een idee hoe ze het gaan aanvaren, dat is nog dus nog even afwachten.
Abonneren op:
Posts (Atom)
