Het is alweer eventjes geleden dat ik de blog heb bijgehouden, maar eigenlijk is het op een enkele incidentjes na rustig geweest de afgelopen anderhalve maand.
31 maart zijn we nog bij de nefroloog geweest. Daar weer bloed en urine onderzocht. Ook samen met de uroloog gekeken naar het kateteriseren. Dit gaat weer dus daar zijn we vanaf toen ook weer mee gestart 2 keer per dag… Het wordt steeds wat lastiger omdat Mika aardig kan trappelen Hij heeft er verder geen moeite mee en ligt vaak met iets te spelen. Na de verwijdering van de vernauwing is het kateteriseren zelfs nog makkelijker geworden dus daar ben ik wel blij mee. Ook hebben ze zijn (tijdelijke) sonde even nagekeken. Er is wat wildvlees groei maar verder ziet het er prima uit gelukkig. Maak de wond wel 2 keer per dag schoon maar vind het nog steeds een beetje eigennaardig zo'n gaatje in zijn buikje dus echt goed kijken vind ik nog wel een beetje scary… Gelukkig keken ze op de creche ook 2 keer per week ernaar wat mij wel een prettig idee geeft. Zijn bloedwaardes waren goed. Omdat zijn Kreatinine met zijn opname de laatste keer 300 was vroegen we ons af wanneer we ons nou echt zorgen moesten maken ivm dialyseren. Gelukkig hangt dat van heel veel factoren af, dus we hoeven ons nu niet ineens zorgen gaan maken dat het versneld wordt. Zijn Kreaat was overigens nu weer stabiel rond de 180… Ook zijn urine was schoon.
Helaas heeft Mika de week erna wel wat last van koorts en hebben we voor de zekerheid wat urine laten testen door de dokter, dit was gelukkig nog steeds goed, waarschijnlijk lag de koorts aan de tandjes…. Inmiddels heeft Mika er namelijk 4! En dat in een maandje tijd…
13 april zijn we ook naar het consultatiebureau geweest met Mika, inmiddels draait mika al, hij kan heen en terug maar wil het niet altijd en wordt dan boos omdat hij niet meer terug komt. Verder kan hij een beetje zitten, zijn ontwikkeling gaat dus goed… De cb arts was erg tevreden… Waarschijnlijk is hij wel iets langszamer maar dat is een stukje acceptatie wat we nog even doormoeten…
Met de pasen zijn we lekker een weekendje weggegaan en heeft Mika het fantastisch gedaan en ja Sven is er natuurlijk ook nog, die werd daar ineens enorm beroerd… Gelukkig knapte hij na een paar daagjes weer op.
27 april moesten we naar de Stomaverpleegkundige om de sonde te verwisselen voor een Mic-keybutton. Helaas zatern wij daar netjes om 10.30 te wachten en zijn we uiteindelijk maar om 11.30 weg gegaan omdat ze niet kwam opdagen Flink balen dus, het ergste van alles was eigenlijk nog dat Mika die avond ineens geheel onverwachts zijn sonde uit zijn buik trok en ik vervolgens 3 uur op de spoedeisende hulp heb gezeten om hem weer in te brengen, hadden we die ochtend de mic key button gehad had ik het gewoon zelf kunnen doen!!! Bij de spoedeisende hulp aangekomen hadden ze ons ook niet helemaal goed begrepen en dachten ze dat ze een neussonde moesten inbrengen, dus ze hadden een verpleegkundige gestuurd om deze in te brengen. Uiteindelijk heeft ze nog wel geprobeerd de sonde in te brengen toen dit niet lukte is er nog een chirurg gekomen die heeft hem terug geplaatst. Hij vond Mika zo'n mooie mannetje… dat heeft hij wel 10 keer gezegd en toen hij wegliep zei hij nog eventjes dat hij wel erg goed gelukt was…. Mijn reactie: Ja aan de buitenkant gelukkig zag hij mijn carcasme hierin en konden we er wel om lachen haha… Daarna nog even een rontgenfotootje en toen die na een spoedgeval eindelijk was goedgekeurd door de Radioloog mochten we naar huis
Afgelopen donderdag zijn we weer naar de nefroloog geweest, zijn bloedwaardes waren redelijk. Kreaat was wel gewoon stabiel… Alleen zijn HB was aan de lage kant en dus zijn zijn IJzermedicijnen opgekrikt, als dit niet helpt dan zullen we EPO moeten gaan spuiten, iets waar we nogal tegenop zien, maar ja dat hebben we al tegen meer dingen gedaan…
Verder is Mika nu 66.7 cm en 7.9 kilo en heeft zijn groei zich weer hervat. Ze hebben een foto gemaakt van zijn knieen voor de botontwikkeling, hier krijgen we nog een uitslag van…Hij heeft een enorm droge mond maar dat schijnt door de Dridase (blaasverslapper) te komen daar kunnen we helaas niet meer aan doen dan dat we nu al doen….
Hij spuugt de laatste keer ook weer wat meer dus waarschijnlijk weer een virusje, alles lijkt bij hem eerst op het spugen te vallen…'
Binnenkort krijgen we ook een carouselsessie met de arts en een dialyseverpleegkundige om alvast de eerste uitleg te krijgen over dialyseren. Nu zitten we in een rustig vaarwater en dan weten we alvast wat er allemaal komen gaat… In een later stadium als het bijna zover is dat hebben we al basiskennis en zullen we de informatie beter opnemen.
Wil eigenlijk nog maar even niet aan dat moment denken…
Gelukkig hebben we ook heel veel leuke dingen om aan te denken, half juni lekker op vakantie met de familie Boers naar Spanje… veel te regelen maar dit zijn de leuke dingen
Tot snel weer!