Door alle toestanden in december was de mistocystogram niet doorgegaan. Hierin zou gekeken worden hoe de reflux verholpen was met de eerdere ingreep.
Een officiele doorverwijzing naar Rotterdam was er dan ook nog niet van gekomen omdat dit onderzoek nog doorslaggevend moest zijn voor transplantatie.
De uitslag van het onderzoek is niet helemaal waar we heel blij mee zijn.
We staan wel met 1 voet in Rotterdam, maar de operatie moet misschien nog wel doorgaan. Natuurlijk is Mika een twijfelgeval. Reflux wordt gemeten in graden, bij graad 3 kan er getransplanteerd worden, Mika heeft Graad 3/4. Utrecht zegt dat er getransplanteerd kan worden, omdat Mika in het verleden weinig ontstekingen heeft gehad, maar laat de verdere beoordeling aan Rotterdam over, omdat zij daadwerkelijk de transplantatie moeten gaan doen.
Gisteren kreeg ik een bericht dat er waarschijnlijk geen operatie moet plaatsvinden maar binnen 2 weken komt het officiele oordeel.
Zodra duidelijk is dat er geen operatie komt gaan we ook de pegsonde weer terug laten plaatsen, want ja moet hij wel geopereerd worden hebben we er liever 2 in 1.
Dus het wachten is op Rotterdam en dan op de onderzoeken bij Arjan en mij.
Want de vraag is wie is het meest geschikt al donor voor Mika...
En dan kan het snel gaan, we gaan alles maar doorlopen en over ons heen laten komen!
2013 wordt een spannend en ingrijpend jaar maar we hopen heel goed 2014 in te wandelen :)
woensdag 30 januari 2013
De laatste weken van 2012
Zo het is hier op de blog even rustig geweest, in tegenstelling tot in huize donker. Waarschijnlijk dus ook de reden dat de blog niet bijgewerkt is.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.
Abonneren op:
Posts (Atom)
