We zijn inmiddels weer een maandje verder na de opname... Afgelopen maand heeft Mika 2 keer aan de continue sondevoeding gezeten omdat hij weer bleef spugen en ook nu is hij weer aan het solliciteren om aan de continuevoeding te gaan... Continue voeding is iets wat we liever niet willen, want dat betekent dat bijna de gehele dag zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt. Maar als wij op deze manier een ziekenhuisopname kunnen voorkomen is het toch weer de meest logische keus, een beetje het goede met het slechte afwegen dus. De reden van het spugen is (waarschijnlijk) dat Mika zijn kiezen en hoektanden krijgt, ze schieten momenteel als wortels uit zijn mond... En zoals bij andere kindjes gaat hier wat verhoging/koorts mee gepaard. Bij Mika betekent dit dus ook veel spugen. Gelukkig hebben we de opnames kunnen verkomen, maar helaas het blijft gewoon schipperen en puzzelen met zijn voeding om er zoveel mogelijk in te houden...
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten