Gisteren weer op controle geweest, omdat we woensdag al op het consultatiebureau waren geweest wist ik al dat zijn groei niet echt meeloopt en inderdaad een dag later zat hij nog niet op de curve. Dit baart wel wat zorgen want hij zat al op de onderste lijn en nu hij daar onder gaat zakken zullen we waarschijnlijk aan de groeihormonen moeten. Iets wat je liever niet wilt maar als het niet anders kan is het niet anders. Verder vind zowel het CB als WKZ dat zijn ontwikkeling het goed doet. Hij zou alleen al moeten kruipen maar met andere dingen loopt hij niet echt achter. En hij is ontzettend vrolijk.
Tijdens het gesprek hebben we even duidelijk onze zorgen neergelegd. Je hoort zoveel veel verhalen en we moeten uitkijken dat we ons daar niet een beetje gek door laten maken. Ook de onwetenheid over wat dialyseren nou precies is, hoe het zit met transplantatie ect ect roept een hoop vragen bij ons op. De arts had voor september al een gesprek aangevraagd samen met de dialyseverpleegkundige maar deze hebben we nu al vervroegd naar volgende week, daar belde ze net over. Juist nu het beter met hem gaat heb je gewoon veel meer tijd om na te denken over de toekomst en ja we weten niet hoe het zal lopen maar wel dat er nog wat hobbels te nemen zijn, en als we alvast een beetje weten wat het inhoudt kunnen we ons daar beter op instellen. Laatste tijd ook wat documentaires gezien die ons aan het denken hebben gezet, en vooral Arjan kan daar lekker mee blijven rondlopen. Hopen dat volgende week wat verlichting geeft hierin
Natuurlijk hebben we ook weer wat bloed en urine achtergelaten in het WKZ een vast ritueel van onze bezoeken. Helaas wat tegenvallende resultaten die we eigenlijk ook al aan hadden zien komen. Zijn HB/ ijzerwaarde kan hij maar niet op peil houden dus hiervoor moeten we EPO gaan spuiten. 2x keer per week krijgt hij dan een injectie. We vinden het allebei nogal spannend om dit te gaan doen, maar schijnt hetzelfde te zijn als insuline spuiten . We wachten het maar even af. Wel vervelend voor Mika die prikken.. hopen dat hij het een beetje pikt van ons.
ZijnVitamine D gehalte was nu weer iets te hoog dus mag gehalveerd worden. Verder niet zo schokkend. Zijn Kreaat was wel gestegen naar 200 maar kan te maken hebben met zijn Urine die wat troebel lijkt dus vandaag weer naar et WKZ gereden om een plasje op kweek te laten zetten. Had dit zelf dinsdagavond ook al gezien maar omdat we toch donderdag gingen maar even gewacht. Hier krijgen we dus volgende week de uitslag over.
We zijn er dus wel weer even druk mee de komende tijd…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten