Door alle toestanden in december was de mistocystogram niet doorgegaan. Hierin zou gekeken worden hoe de reflux verholpen was met de eerdere ingreep.
Een officiele doorverwijzing naar Rotterdam was er dan ook nog niet van gekomen omdat dit onderzoek nog doorslaggevend moest zijn voor transplantatie.
De uitslag van het onderzoek is niet helemaal waar we heel blij mee zijn.
We staan wel met 1 voet in Rotterdam, maar de operatie moet misschien nog wel doorgaan. Natuurlijk is Mika een twijfelgeval. Reflux wordt gemeten in graden, bij graad 3 kan er getransplanteerd worden, Mika heeft Graad 3/4. Utrecht zegt dat er getransplanteerd kan worden, omdat Mika in het verleden weinig ontstekingen heeft gehad, maar laat de verdere beoordeling aan Rotterdam over, omdat zij daadwerkelijk de transplantatie moeten gaan doen.
Gisteren kreeg ik een bericht dat er waarschijnlijk geen operatie moet plaatsvinden maar binnen 2 weken komt het officiele oordeel.
Zodra duidelijk is dat er geen operatie komt gaan we ook de pegsonde weer terug laten plaatsen, want ja moet hij wel geopereerd worden hebben we er liever 2 in 1.
Dus het wachten is op Rotterdam en dan op de onderzoeken bij Arjan en mij.
Want de vraag is wie is het meest geschikt al donor voor Mika...
En dan kan het snel gaan, we gaan alles maar doorlopen en over ons heen laten komen!
2013 wordt een spannend en ingrijpend jaar maar we hopen heel goed 2014 in te wandelen :)
woensdag 30 januari 2013
De laatste weken van 2012
Zo het is hier op de blog even rustig geweest, in tegenstelling tot in huize donker. Waarschijnlijk dus ook de reden dat de blog niet bijgewerkt is.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.
We zijn inmiddels beland in 2013... de laatste 2 maanden van 2012 waren niet de meest prettige voor mika. Na het laatste polibezoek waar ik vorige keer over sprak is er ook gesproken over Mika zijn Pegsonde,deze is wat onrustig en bevat veel litteken weefsel.
Op 22 november moet mika geopereerd worden. Ze gaan opnieuw een scisocopie doen om ervoor te zorgen dat de reflux van zijn blaas naar zijn nieren geminimaliseerd wordt. Dit ter voorbereiding op een transplantatie, er wordt wat gel bij zijn urineleiders ingespoten om zo te voorkomen dat de urine nog kan teruglopen. Mocht dit niet lukken dan zal er een grotere operatie moeten plaatsvinden, de reimplantatie van de urineleiders.
Vlak voordat we naar de OK rijden komt er nog een chirurg naar zijn Peg kijken maar deze vind dat we eerst een afspraak moeten maken op de poli en helaas kunnen we niet samenvoegen.
Nadat de operatie heeft plaatsgevonden mogen we gelukkig snel weer naar huis eb de volgende dag gaan we alweer een gezellig weekendje weg met Opa en Oma Donker.
Op donderdag 29 novemer kunnen we al terrecht bij de chrirurg. Er wordt besloten dat er geopereerd gaat worden aan zijn Peg. Dat kan ook al heel snel en op 12 december wordt er een correctie gedaan aan zijn peg, 20 dagen zijn eerdere narcose... Mika weet dan ook nog precies hoe allemaal werkt daar en schreeuwt de hele OK gang bij elkaar, probeert de slangen eruit te trekken, de woede die in hem zit is gewoon niet leuk om te zien voor arjan. Na de ingreep ziet de wond er keurig uit, maar Mika is niet te houden, hij blijft boos, gillen, en we besluiten snel naar huis te gaan van de dagbehandeling in overleg met de verpleging. Thuis wordt Mika gelukkig weer wat rustiger...
En helaas gaat het hierna mis. De hechting van Mika lijkt los te laten, vrijdagavond hebben we al het eerste overleg met de SEH,Mika heeft pijn, en gilt het uit als hij wakker wordt, daar besluiten we in onderling overleg zaterdagochtend even langs te komen. De dienstdoende kinderarts beroordeeld de wond en zegt dat er niets los is... De dagen erna lijkt het erger te worden dus dinsdag besluiten we te bellen met de stomaverpleegkundige, woensdag gaan we langs, en we meten een nieuwe Mickeybutton aan. En ook de chrirurg kijkt mee, hij bevestigd wat wij al dachten, en dat is dat de hechting is losgegaan, en hij besluit na de kerst te gaan opereren, De nieuwe Mickeybutton lijkt te helpen dus met dat antwoord ga ik weer naar huis. Bij de volgende voeding kom ik erachter dat zijn gehele voeding via het gaatje in zijn buik gewoon langs zijn peg weer naar buiten loopt, niet echt handig en al helemaal niet uit te zingen tot na de kerst, dus om half 5 nog snel de stomaverpleegkundige gebeld we konden gelukkig nog even snel langskomen. Nu een bredere Mickeybutton. De voeding erna lijkt goed te gaan, maar voordat Arjan de nachtvoeding wil opstarten is hij weer helemaal nat :S. Dus in overleg met mij, die op dat moment op het korfbalveld sta, bellen we weer met de SEH, met de eis dat het met de nefrologe besproken wordt. Zij belt Arjan terug en heeft besloten hem op te nemen. Dus donderdag voor de kerst wordt hij opgenomen, het gaat ook meer zeer doen, want in de wond lopen nu maagsappen... En mika gilt continue heel de afdeling dolfijn bij elkaar, afleiden helpt niet meer...
De vrijdag zal hij geopereerd gaan worden. Ze gaan dit gaatje dicht maken en indien mogelijk een nieuwe plaatsen. Daarna zullen we langszaam aan de dialyse weer gaan opvoeren. Helaas lukt het plaatsen van een nieuwe niet en krijgt hij weer tijdelijk een neussonde. Weer een tegenslag. Langszaamaan voeren ze de dialyse weer op, om te voorkomen dat deze hechting ook open gaat. En maandag voor de kerst mogen we gelukkig weer naar huis.
Een paar hectische weken.
vrijdag 2 november 2012
Een go!
Afgelopen maandag weer controle gehad in het AZU. Mika doet het de laatste tijd heel goed. We hebben het druk met alle onderzoeken en afspraken voor Mika, dit waren er deze maand wel 10. Mika slaat zich er gelukkig goed doorheen en weet elke dokter/verpleegkundige om zijn vingers te winden.
Momenteel zit ik de herhaling van operatie live terug te kijken.Ik hou niet zo van operaties maar deze vind ik toch wel interessant... Erg confronterend vooral na het nieuws wat we afgelopen maandag te horen hebben gekregen.
Het sophia Kinderziekenhuis heeft een GO gegeven om te gaan starten met de onderzoeken voor de transplantatie van Mika. Goed nieuws maar het hangt ook nog zoveel vanaf voordat we ook echt kunnen gaan transplanteren. Allereerst moet hij nog wel geopereerd gaan worden aan zijn urineleiders.
Daarnaast zullen Arjan en ik de medische onderzoeksmolen ingaan om te kijken wie van ons het meest geschikt is om een nier af te staan. Jullie zullen wel begrijpen dat dit een enorm spannende periode gaan worden, de onderzoeken in Rotterdam zullen waarschijnlijk in januari gaan beginnen. We zullen jullie hierover ook op de hoogte houden.
Transplantatie geeft hoop, wat ook weer onzekerheid geeft. Dialsyseren is een overlevingsmiddel waar we niet echt hoop bij houden. Transplantatie zal toch ook een stuk genezing moeten gaan geven. We weten dat het leven van Mika na transplantatie niet in een keer goed is maar er moet zeker verbetering gaan plaatsvinden ondanks dat hij altijd nierpatient zal blijven en hiervoor vervelende medicijnen moet gaan sliken..
Maar MIka zal weer gaan eten, mika is niet meer zo misselijk, allemaal dingen waar we vooral in het dagelijkse leven de meeste hinder van ondervinden. En waarvan wij hopen te kunnen realiseren na transplantatie.
Een drukke hectische periode zal eraan komen waarin heel veel tijd in ons gezin geinvesteerd zal gaan worden. We doen dit met heel veel liefde en overtuiging voor een nog beter doel!
We houden jullie op de hoogte...
Momenteel zit ik de herhaling van operatie live terug te kijken.Ik hou niet zo van operaties maar deze vind ik toch wel interessant... Erg confronterend vooral na het nieuws wat we afgelopen maandag te horen hebben gekregen.
Het sophia Kinderziekenhuis heeft een GO gegeven om te gaan starten met de onderzoeken voor de transplantatie van Mika. Goed nieuws maar het hangt ook nog zoveel vanaf voordat we ook echt kunnen gaan transplanteren. Allereerst moet hij nog wel geopereerd gaan worden aan zijn urineleiders.
Daarnaast zullen Arjan en ik de medische onderzoeksmolen ingaan om te kijken wie van ons het meest geschikt is om een nier af te staan. Jullie zullen wel begrijpen dat dit een enorm spannende periode gaan worden, de onderzoeken in Rotterdam zullen waarschijnlijk in januari gaan beginnen. We zullen jullie hierover ook op de hoogte houden.
Transplantatie geeft hoop, wat ook weer onzekerheid geeft. Dialsyseren is een overlevingsmiddel waar we niet echt hoop bij houden. Transplantatie zal toch ook een stuk genezing moeten gaan geven. We weten dat het leven van Mika na transplantatie niet in een keer goed is maar er moet zeker verbetering gaan plaatsvinden ondanks dat hij altijd nierpatient zal blijven en hiervoor vervelende medicijnen moet gaan sliken..
Maar MIka zal weer gaan eten, mika is niet meer zo misselijk, allemaal dingen waar we vooral in het dagelijkse leven de meeste hinder van ondervinden. En waarvan wij hopen te kunnen realiseren na transplantatie.
Een drukke hectische periode zal eraan komen waarin heel veel tijd in ons gezin geinvesteerd zal gaan worden. We doen dit met heel veel liefde en overtuiging voor een nog beter doel!
We houden jullie op de hoogte...
woensdag 26 september 2012
Het Wachten op de gewenste niertransplantatie is begonnen
Is er die afgelopen twee maanden nu echt niets veranderd?
Nou nee, op een griepje met een wederom dagje spoedeisende hulp na dan...
We kunnen niets anders zeggen dan dat we eindelijk een keer het gevoel hebben dat we
in controle zijn.
Elke avond keurig op tijd de medische handelingen afhandelen en de dialyse doet verder zijn werk...
We zien het ook aan Mika terug.. Mika ontwikkelt zich weer op alle vlakken (behalve zijn groei).
Erg mooi om te zien dat hij zowel fysiek als ook mondeling meer terrein in gezin weet te winnen. Het is een echte boef aan het worden waar we onze handen nog vol aan krijgen ;)
Uiteraard weten wij, diep in ons hart, dat dit momenteel de stilte voor de storm is.
Regelmatig proberen wij 's avond te bedenken hoe de toekomst eruit komt te zien.
Het enige wat we weten is dat een van ons (Jose & Arjan) binnen nu en circa 12 maanden zijn\haar nier
zal afstaan onze jongste zoon..
Afgelopen maandag dan toch het bericht dat het WKZ Mika onder de aandacht gaat brengen bij de transplantatiegesprekken in Rotterdam.
Gezien de lengte van Mika is de kans groot dat men in Rotterdam de eerste maanden het nog niet aan durven
om het werkelijke traject te gaan starten.
Mocht dit uiteindelijk toch een akkoord gaan worden dan zal dit betekenen dat Jose en ik zullen gaan starten met 3 dagen vol onderzoeken, te Rotterdam.
Daarnaast zitten we momenteel nog steeds op de siscoscopie te wachten waar ze een eventuele vernauwing in de uitgang gaaan verhelpen en de reflux van zijn blaas naar zijn nieren willen verminderen, als dit niet lukt zal er nog een andere operatie moeten plaatsvinden.
Een periode van onzekerheid waarbij ik (arjan) stiekem toch hoop dat ik de juiste match zal worden.
Misschien wel een beetje egoistische gedachte, maar het idee dat je vrouw en kind beiden "het leven op het spel gaan zetten' trek ik niet.
Met deze wetenschap en spanning wachten wij nu op de acties die komende periode opgestart zullen worden..
Wij zullen zoveel mogelijk ,jullie via dit medium, op de hoogte proberen te houden.
En uiteraard hier nog een moment foto van Mika op zijn 2e verjaardag....
Nou nee, op een griepje met een wederom dagje spoedeisende hulp na dan...
We kunnen niets anders zeggen dan dat we eindelijk een keer het gevoel hebben dat we
in controle zijn.
Elke avond keurig op tijd de medische handelingen afhandelen en de dialyse doet verder zijn werk...
We zien het ook aan Mika terug.. Mika ontwikkelt zich weer op alle vlakken (behalve zijn groei).
Erg mooi om te zien dat hij zowel fysiek als ook mondeling meer terrein in gezin weet te winnen. Het is een echte boef aan het worden waar we onze handen nog vol aan krijgen ;)
Uiteraard weten wij, diep in ons hart, dat dit momenteel de stilte voor de storm is.
Regelmatig proberen wij 's avond te bedenken hoe de toekomst eruit komt te zien.
Het enige wat we weten is dat een van ons (Jose & Arjan) binnen nu en circa 12 maanden zijn\haar nier
zal afstaan onze jongste zoon..
Afgelopen maandag dan toch het bericht dat het WKZ Mika onder de aandacht gaat brengen bij de transplantatiegesprekken in Rotterdam.
Gezien de lengte van Mika is de kans groot dat men in Rotterdam de eerste maanden het nog niet aan durven
om het werkelijke traject te gaan starten.
Mocht dit uiteindelijk toch een akkoord gaan worden dan zal dit betekenen dat Jose en ik zullen gaan starten met 3 dagen vol onderzoeken, te Rotterdam.
Daarnaast zitten we momenteel nog steeds op de siscoscopie te wachten waar ze een eventuele vernauwing in de uitgang gaaan verhelpen en de reflux van zijn blaas naar zijn nieren willen verminderen, als dit niet lukt zal er nog een andere operatie moeten plaatsvinden.
Een periode van onzekerheid waarbij ik (arjan) stiekem toch hoop dat ik de juiste match zal worden.
Misschien wel een beetje egoistische gedachte, maar het idee dat je vrouw en kind beiden "het leven op het spel gaan zetten' trek ik niet.
Met deze wetenschap en spanning wachten wij nu op de acties die komende periode opgestart zullen worden..
Wij zullen zoveel mogelijk ,jullie via dit medium, op de hoogte proberen te houden.
En uiteraard hier nog een moment foto van Mika op zijn 2e verjaardag....
en tijdens een ochtendje appels plukken :)
donderdag 12 juli 2012
Anderhalve maand dialyse
Op 1 juni zijn we dan echt gestart met de dialyse, iets waar we al een tijdje tegen aan hadden gehikt, waar veel onzekerheden bij kwamen kijken in de voorbereiding. Het begon met de cursus in het AZU. De handelingen hadden we voor ons gevoel snel door en op woensdag mocht Mika al mee om te oefenen. En mika deed het zo goed ging lekker slapen tijdens de dialyse en gingen wij lekker op de gang lunchen. Een voorbeeldig kind dus. Vrijdag kwam de dialyseverpleegkundige nog even bij ons thuis kijken of alles gelukt was met het plaatsen van de machine en alle spullen goed waren aangekomen van Dianet, erg fijn om de 1e keer thuis dit nog even samen te doen. En toen gingen we van start. 1 van de belangrijke dingen bij buikdialyse is het controleren van het dialysaat in de afvoerzak. De spoelvloeistof gaat eerst in zijn buikje en wordt er daaarna weer uitgepompt als de vloeistof niet helder is dan kan dit wijzen op een buikvliesontsteking. En natuurlijk had Mika gelijk de eerste avond de hoofdprijs een troebele uitloopzak dit was van de week in het ziekenhuis ook al een beetje maar was donderdag weer wat beter geworden dus dachten ze dat het aan de eerste keer dialyseren lag, dus gelijk gebeld met het ziekenhuis en zijn Mika en ik naar de spoedeisende hulp gereden. Daar hebben ze een monster van het dialysaat gehaald en bleek het inderdaad verhoogd dus moest MIka aan de antibiotica. Gelukkig was Mika er niet ziek van, ik was doodop maar hij was de clown in het ziekenhuis en we hebben tot half 5 in het ziekenhuis gezeten, meneer was niet meer moe te krijgen. Thuis gekomen moest ik de machine handmatig instellen, de echte dialyseproef heb ik dus gelijk gehad. De volgende dag kwam de dialyseverpleegkundige nog even thuis de antibiotica uitleggen, want ze zag wel in dat ik dat om 4 uur 's nachts niet meer helemaal zo vatten, dat vond ik zo lief.
Inmiddels zijn we al anderhalve maand verder, en zo'n nacht als deze hebben we niet meer gehad. We hebben nog een keer een twijfelgeval gehad maar dit was gelukkig niets.
En ja in die anderhalve maand heeft de dialyse al een plaatsje gekregen in ons gezin. In het begin was het opbouwen nog een beetje zoeken, en de eerste 2 weken moesten we ook de antibiotica toevoegen wat veel extra tijd kostte. Maar nu gaat het lekker vlot, we hebben gelukkig weinig alarmen en het belangrijkste Mika heeft er geen last van, wordt er 's nachts niet wakker. Daarnaast gaan ook zijn bloedwaardes vooruit. Een fijn en goed gevoel dus. We hebben daarom ook besloten om toch nog een weekje op vakantie gaan! In mei zagen we dat nog helemaal niet zitten, maar we vinden dat het kan en ook het ziekenhuis ziet geen problemen hierin. Even lekker er tussenuit dus zal ons goed doen. De dialyse heeft ons dus meer zekerheid gegeven. We zitten in een periode dat het loopt, je kijkt even nergens tegenaan. We hopen wel op een transplantatie maar weten dat dit nog wel een jaartje zal duren. Een voorbereiding gaat er binnenkort wel aankomen. We gaan al starten met over ongeveer drie maanden opnieuw een sisoscopie, want voor er een nieuwe nier geplaatst kan worden moet zijn urologisch systeem goed zijn. Met de siscoscopie gaan ze kijken of MIka nog een vernauwing aan de uitgang heeft en met gel proberen de reflux naar zijn nieren te verhelpen, we hopen dat dit lukt anders zal hij nog een reimplantatieoperatie van de urineleiders moeten krijgen voor transplantatie wat toch wel een grotere operatie is.
Verder zijn we momenteel aan het onderzoeken waarom Mika zo slecht blijft lopen. Mika loopt inmiddels een half jaar maar hoe vaak ik op straat wel niet hoor, ahh die loopt net... Komt omdat hij blijft waggelen, en ze weten eigenlijk niet zo goed waar het aan ligt, dit wordt dus momenteel onderzocht, eerst dacht ze dat er misschien wat ontstekingen zitten in zijn gewrichten ook omdat mika al een tijdje onverklaarbare verhoging/ bijna koorts heeft daarnaast zou zijn ontregelde botstofwisseling dit nog niet kunnen veroorzaken. De reumatoloog zijn we vorige week geweest maar die kan niets vinden aan de buitenkant dus zijn er foto's en echo's gemaakt en zal het bewegingscentrum nog naar zijn loopje gaan kijken, wordt vervolgd dus.
Door de verhoging spuugde Mika de afgelopen tijd ook weer heel veel, we dachten dat het even minder was na het starten van de dialyse maar helaas... sinds afgelopen weekend zijn we even over op continuevoeding en Mika knapt langszaam weer op? We worden zo creatief om Mika er weer op te laten krabbelen en ziekenhuisopnames te voorkomen, maar we hebben inmiddels ook anderhalf jaar ervaring ;)
Maar o wat voelt het goed als Mika weer wat minder spuugt...
En wat ben ik enorm trots op mijn gezinnetje. Sven en MIka zijn ook zo lief voor elkaar. Sven heeft nu lekker vakantie en is een paar daagjes logeren en het eerste wat hij vraagt als hij belt is "hoe is het met Mika?" Wat een schatjes :)
Inmiddels zijn we al anderhalve maand verder, en zo'n nacht als deze hebben we niet meer gehad. We hebben nog een keer een twijfelgeval gehad maar dit was gelukkig niets.
En ja in die anderhalve maand heeft de dialyse al een plaatsje gekregen in ons gezin. In het begin was het opbouwen nog een beetje zoeken, en de eerste 2 weken moesten we ook de antibiotica toevoegen wat veel extra tijd kostte. Maar nu gaat het lekker vlot, we hebben gelukkig weinig alarmen en het belangrijkste Mika heeft er geen last van, wordt er 's nachts niet wakker. Daarnaast gaan ook zijn bloedwaardes vooruit. Een fijn en goed gevoel dus. We hebben daarom ook besloten om toch nog een weekje op vakantie gaan! In mei zagen we dat nog helemaal niet zitten, maar we vinden dat het kan en ook het ziekenhuis ziet geen problemen hierin. Even lekker er tussenuit dus zal ons goed doen. De dialyse heeft ons dus meer zekerheid gegeven. We zitten in een periode dat het loopt, je kijkt even nergens tegenaan. We hopen wel op een transplantatie maar weten dat dit nog wel een jaartje zal duren. Een voorbereiding gaat er binnenkort wel aankomen. We gaan al starten met over ongeveer drie maanden opnieuw een sisoscopie, want voor er een nieuwe nier geplaatst kan worden moet zijn urologisch systeem goed zijn. Met de siscoscopie gaan ze kijken of MIka nog een vernauwing aan de uitgang heeft en met gel proberen de reflux naar zijn nieren te verhelpen, we hopen dat dit lukt anders zal hij nog een reimplantatieoperatie van de urineleiders moeten krijgen voor transplantatie wat toch wel een grotere operatie is.
Verder zijn we momenteel aan het onderzoeken waarom Mika zo slecht blijft lopen. Mika loopt inmiddels een half jaar maar hoe vaak ik op straat wel niet hoor, ahh die loopt net... Komt omdat hij blijft waggelen, en ze weten eigenlijk niet zo goed waar het aan ligt, dit wordt dus momenteel onderzocht, eerst dacht ze dat er misschien wat ontstekingen zitten in zijn gewrichten ook omdat mika al een tijdje onverklaarbare verhoging/ bijna koorts heeft daarnaast zou zijn ontregelde botstofwisseling dit nog niet kunnen veroorzaken. De reumatoloog zijn we vorige week geweest maar die kan niets vinden aan de buitenkant dus zijn er foto's en echo's gemaakt en zal het bewegingscentrum nog naar zijn loopje gaan kijken, wordt vervolgd dus.
Door de verhoging spuugde Mika de afgelopen tijd ook weer heel veel, we dachten dat het even minder was na het starten van de dialyse maar helaas... sinds afgelopen weekend zijn we even over op continuevoeding en Mika knapt langszaam weer op? We worden zo creatief om Mika er weer op te laten krabbelen en ziekenhuisopnames te voorkomen, maar we hebben inmiddels ook anderhalf jaar ervaring ;)
Maar o wat voelt het goed als Mika weer wat minder spuugt...
zaterdag 19 mei 2012
Vudo/ Plaatsing Buikdialyse Katether
We zijn weer een maand verder. Zoals al verteld in de vorige blog een maand waar veel te gebeuren stond. Qua fysieke gezondheid doet Mika het momenteel uitstekend hij is vrolijk en keutelt gezellig in het rond!
26 april zijn we nog bij de nefroloog langsgeweest. Er waren dan ook geen bijzonderheden, wel hadden wij zelf veel vragen over dialyse, er was op dat moment zoveel onduidelijk en ook hadden we nog steeds geen contact gehad met de dialyseverpleegkundige. Zij belde dan ook die middag om een afspraak te maken voor de volgende dag. Dus vrijdagmiddag 16.00 uur stonden we weer paraat in het WKZ. Tijdens het gesprek met de dialyseverpleegkundige werd het ons duidelijk dat de dialyse niet terugkwam naar het WKZ maar ondergebracht zou gaan worden bij het AZU, dat hadden we daarvoor nog niet gehoord en verbaasde ons wel op dat moment. Maar is in ieder geval beter dan de begeleiding vanuit Rotterdam wat voorheen de bedoeling zou gaan. Wel moeten de dialyseverpleegkundige opgeleid worden om de handelingen ook bij kinderen te doen. We zitten dus in een soort overgangsfase en het het is dus maar goed dat wij zo enorm flexibel zijn denk ik zo. Mika is het eerste kindje wat daar behandeld gaat worden en voor hun is het dus ook nieuw.
2 mei krijgen we te horen dat de Buikkateteher geplaatst gaat worden op 9 mei. 2 dagen voor de bruiloft van Marloes en Jordi wat veel spanning oplevert of hij wel op tijd herstelt. Gelukkig hebben we een achterwacht van lieve oma elma!
Op 8 mei moet Mika eerst nog eventjes een VUDO onderzoek krijgen. Die hebben we in december ook al eens gehad, en daarna is hij zo ziek geworden door een urinewegonsteking, we knijpen hem dus wel een beetje, daarnaast was het onderzoek vorige keer echt een ramp. Mika werd zo bang voor de rontgenapparatuur dat hij het op een krijsen had gezet. Deze keer ging gelukkig een stuk beter, Mika mocht op een soort wctje zitten, en de rontgenfoto werd vanaf de zijkant genomen. En mika zat ondertussen te genieten van een gezellige teletubbiefilm. Hij vond het geweldig. Een minpuntje, ik ging bijna van mijn stokje door de warmte en het loodschort. Maar gelukkig na een mierezoete siroop kon ik er nog een sessie tegenaan.
De definitieve uitslag zullen we nog krijgen van de urlogen. Ze gaan over hem vergaderen, maar ze zei wel al dat er iets aan zijn reflux gedaan moeten worden voor een transplantatie zodat de terugstroming van blaas naar nieren geminimaliseerd gaat worden. Meer nieuws hierover komt dus nog, we moeten nu eerst de dialyse maar gaan opstarten.
De dag erna stond de ok op het programma, na wat miscommunicatie, werd Mika rond 9.45 onder narcose gebracht.11.15 mocht ik naar de uitslaapkamer. Daar hebben we nog een tijdje met zijn tweetjes gezeten. Mika was erg onrustig maar leek niet veel pijn te hebben maar was vooral enorm misselijk. Na wat ventonil toch maar besloten geen morfine op te starten en weer terug te gaan naar de kamer. Daar viel hij gelijk in slaap op mijn schoot. en heeft hij heerlijk even geslapen. Daarna Mika op zijn bedje gelegd en heeft hij lekker rustig tv gekeken en nog wat geslapen. Rond half 3 kwamen de dialyseverpleegkundige om er een slangetje aanvast te maken de dialysekatether voor de eerste keer te testen. Het had best wel wat indruk op ons. Mondkapjes steriele handschoenen lange jassen.... arjan deed er maar een stapje terug voor... Gelukkig deed de dialysekatether het goed!
De nacht verliep rustig, mika was de hele dag al een beetje mak. De volgende ochtend kwam de arts al vroeg langs en mochten we om 9 uur al naar huis dus hadden we thuis nog een heerlijk rustig dagje. Mika was heel rustig en zat lekker naast me op de bank te hangen. Hij ging wel weer wat lopen. 's avonds naar opa en oma gegaan om daar te slapen zodat ik de volgende ochtend weer vroeg op pad kon naar de bruiloft met arjan en Sven, daar ging het steeds beter met Mika. Woensdag gingen we terug naar de Poli en de arts was verrast van zijn herstel, ze had mij wel voorbereid omdat hij wat zwak was dat hij misschien langer de tijd nodig had om te herstellen maar dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Tijdens de poli op het AZU hebben ze de wond schoongemaakt. Ook gewoon de normale polidingen besproken met de arts. Helaas zag de arts nu toch een afwijking in zijn benen, iets wat wij ook al vermoedde maar het was moeilijk te constateren op deze leeftijd. Het is een soort vergroeiing door een tekort aan vitamine d. Als we begonnen zijn met dialyse zal er ook een orthopeed naar het moeten kijken, nog iets om af te wachten dus... Dit is trouwens ook de reden waarom Mika een "beetje"blijft waggelen... Er is een grote kans dat Mika door groeien hierover heen groeit en dat het met dialyse minder wordt, anders zal de orthopeed moeten ingrijpen.
Dinsdag moeten we weer terug voor de verschoning van de wond. En de week erna, de week na pinksteren zullen wij samen opgeleid worden tot dialyse experts. We gaan ervoor om dit zo goed mogelijk in ons leven te laten passen! Hoe moeilijk het af en toe ook allemaal is. Maar voor de onderstaande glimlach doen we alles! O ja en het wordt momenteel ook een echt dondersteentje ;) opvoeden begint bij Mika nu dus ook echt ;)
mika 5 dagen na ok.
wat een lekker ventje he!
vrijdag 13 april 2012
Onrust...
Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb op de blog, simpelweg omdat ik er geen energie voor had de afgelopen maand. Er is zoveel gebeurt en besproken de afgelopen maand dat ik het echt even voor mezelf heb moeten laten bezinken en moeite had om het met andere te bespreken omdat de emotie en de onrust in mijn lichaam momenteel te groot is. Heb ook wel gemerkt dat afzondering voor mij ook niet de beste methode is en dat delen belangrijk is.
Donderdag 15 maart hadden we weer een afspraak bij de nefrologe van Mika. Omdat de onzekerheid nu toch zo groot wordt bij mij gevraagd of ze nu niet een duidelijker startmoment kon aangeven, op dat moment bespraken we dat 1 juli een goede startdatum zou zijn. Moet zeggen dat ik het fijn vond om het in ieder geval te weten. De zorgen blijven wel maar vooral hoe dat zou gaan lopen allemaal.
Om het er nog even flink van te nemen zijn we toen lekker 2 weekenden achter elkaar weggegaan. Het eerste weekend met zijn vierjtes en het tweede weekend zijn we gezellig op visite geweest bij martijn en corine in Belgie, beide weekenden hebben ons goed gedaan maar ons ook wel laten beseffen dat zulke impulsieve acties er de komende tijd waarschijnlijk niet meer inzitten. Aan de ene kant ben ik bang voor de dialyse, wat gaat het ons allemaal brengen, gaat het helpen? Maar ik denk ook wel dat het na een tijdje een plaatsje in ons gezinnetje heeft gevonden en dat het op zijn plek gaat vallen. Denk dat dit ook vooral de onrust in mijn hoofd veroorzaakt de laatste tijd. Praktisch gezien gewoon niet weten waar je aan toe bent.
Daarnaast weten we ook gewoon dat dialyse zijn laatste redmiddel is op het moment. En tsja als je hem zo ziet keuvelen door de woonkamer is niet het eerste wat je denk, dit jongetje is heel ziek.
Maandag 2 april hadden we een afspraak met de chirurg over de plaatsing van de buikkatether in Mika zijn buik. Mika gaat niet dialyseren met bloed (hemodialyse) wat veel mensen kennen. Maar Mika gaat perioneaal dialyse dat wil zeggen dat zijn buikvlies wordt gespoeld.
Even een stukje van Wiki voor de geinteresseerde:
Peritoneaaldialyse (ook wel: buikspoeling) is een dialysemethode waarbij het eigen buikvlies van de patiënt wordt gebruikt als membraan waardoor de afvalstoffen worden opgenomen door de dialysevloeistof. Hiertoe wordt de dialysevloeistof in de buikholte gebracht via een katheter waarna het diffusieproces zich in enkele uren voltrekt. Vervolgens wordt de vloeistof in een uitloopzak opgevangen, en begint het proces opnieuw. Naast deze methode, die ook wel Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse of CAPD wordt genoemd, is er ook Automatische Peritoneaal Dialyse (APD). In deze dialysemethode wordt de buikkatheter 's nachts aan een apparaat (de cycler) gekoppeld, waarna de buikspoeling automatisch wordt uitgevoerd. Deze methode duurt ca. 8 tot 12 uur, en heeft dus invloed op het slaapritme van de patiënt.
Mika gaat het laatste doen APD, wij zullen hem elke nacht moeten aansluiten aan de apparatuur.
De chrirug vertelde ons hoe de ingreep waarschijnlijk zou gaan lopen. Omdat mika al een pegsonde heeft kan het zijn dat ze bij de navel een wat groter sneetje moeten maken omdat er rond de navel nog wat littekenweefsel zit van de vorige operatie. Verder is het qua ingreep en kleine ingreep, maar de risico's van de katether zijn wel wat groter. Arjan werd al beroerd bij het verhaal van de chirurg en toen moetst hij daarna ook nog eens bloed aangeven voor de vergelijking voor een transplantatie in de toekomst, dat werd dus eerst even wat drinken voor hem, anders hadden we hem kunnen opvegen in de prikkamer.
De transplantatie lijkt nog heel ver weg en da tis het waarschijnlijk ook maar ondertussen gaan we wel uitzoeken wie er allemaal geschikt is om te doneren. Dialyse heeft nu prioriteit en alles rondom de transplantatie laten we zelf ook maar even op een laag pitje staan. anders wordt het allemaal wel erg veel.
Het weeekend erna het weekend van 2 april werd Mika weer beroerder. Het spugen blijft gewoon aanwezig en af en toe wordt het ineens door welke reden dan ook weer meer. Maandag 2 april dus maar weer even extra langs het ziekenhuis. Mika heeft sowieso een bacterie in zijn urine, maar deze zou goed zijn maar kan hem wel weer wat meer onrust kunnen geven. Weer hebben we bloed laten prikken bij Mika en daar was op te zien dat zijn ureum heel hoog was wat de misselijkheid ook weer bevorderd. Dit geeft een soort wisselwerking, een te hoog ureum ontstaat bij te weinig voedingsstoffen, ontstaan door het spugen, en uiteindelijk veroorzaakt het ureum ook weer meer misselijkheid. De voeding moet dus aangepast gaan worden om te zorgen dat deze cirkel doorbroken wordt.
Daarnaast zijn er steeds meer waardes naast zijn botstofwisseling (hoofdoorzaak om te dialyseren) die maar uit de pas blijven lopen en ook deze lijken niet meer goed te komen. Hierop wordt door onze nefrolge besproken dat we de dialyse een maand gaan vervroegen. Dit houdt in dat we eind april een operatie op de planning hebben en vanaf half mei training krijgen voor het gebruik van de katether en de machine. En per 1 juni dus gaan starten. Spanning hier dus alom aanwezig.
Afgelopen donderdag nog een poliafspraak waar ik maandag uitslagen van hoor, heb wel van de dietiste al gehoord dat zijn kreaat gelijk is gebleven en zijn ureum gelukkig wel weer wat gezakt is. Nu even afwachten hoe hij het voor de rest doet en of zijn urine schoon is.
Donderdag 15 maart hadden we weer een afspraak bij de nefrologe van Mika. Omdat de onzekerheid nu toch zo groot wordt bij mij gevraagd of ze nu niet een duidelijker startmoment kon aangeven, op dat moment bespraken we dat 1 juli een goede startdatum zou zijn. Moet zeggen dat ik het fijn vond om het in ieder geval te weten. De zorgen blijven wel maar vooral hoe dat zou gaan lopen allemaal.
Om het er nog even flink van te nemen zijn we toen lekker 2 weekenden achter elkaar weggegaan. Het eerste weekend met zijn vierjtes en het tweede weekend zijn we gezellig op visite geweest bij martijn en corine in Belgie, beide weekenden hebben ons goed gedaan maar ons ook wel laten beseffen dat zulke impulsieve acties er de komende tijd waarschijnlijk niet meer inzitten. Aan de ene kant ben ik bang voor de dialyse, wat gaat het ons allemaal brengen, gaat het helpen? Maar ik denk ook wel dat het na een tijdje een plaatsje in ons gezinnetje heeft gevonden en dat het op zijn plek gaat vallen. Denk dat dit ook vooral de onrust in mijn hoofd veroorzaakt de laatste tijd. Praktisch gezien gewoon niet weten waar je aan toe bent.
Daarnaast weten we ook gewoon dat dialyse zijn laatste redmiddel is op het moment. En tsja als je hem zo ziet keuvelen door de woonkamer is niet het eerste wat je denk, dit jongetje is heel ziek.
Maandag 2 april hadden we een afspraak met de chirurg over de plaatsing van de buikkatether in Mika zijn buik. Mika gaat niet dialyseren met bloed (hemodialyse) wat veel mensen kennen. Maar Mika gaat perioneaal dialyse dat wil zeggen dat zijn buikvlies wordt gespoeld.
Even een stukje van Wiki voor de geinteresseerde:
Peritoneaaldialyse (ook wel: buikspoeling) is een dialysemethode waarbij het eigen buikvlies van de patiënt wordt gebruikt als membraan waardoor de afvalstoffen worden opgenomen door de dialysevloeistof. Hiertoe wordt de dialysevloeistof in de buikholte gebracht via een katheter waarna het diffusieproces zich in enkele uren voltrekt. Vervolgens wordt de vloeistof in een uitloopzak opgevangen, en begint het proces opnieuw. Naast deze methode, die ook wel Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse of CAPD wordt genoemd, is er ook Automatische Peritoneaal Dialyse (APD). In deze dialysemethode wordt de buikkatheter 's nachts aan een apparaat (de cycler) gekoppeld, waarna de buikspoeling automatisch wordt uitgevoerd. Deze methode duurt ca. 8 tot 12 uur, en heeft dus invloed op het slaapritme van de patiënt.
Mika gaat het laatste doen APD, wij zullen hem elke nacht moeten aansluiten aan de apparatuur.
De chrirug vertelde ons hoe de ingreep waarschijnlijk zou gaan lopen. Omdat mika al een pegsonde heeft kan het zijn dat ze bij de navel een wat groter sneetje moeten maken omdat er rond de navel nog wat littekenweefsel zit van de vorige operatie. Verder is het qua ingreep en kleine ingreep, maar de risico's van de katether zijn wel wat groter. Arjan werd al beroerd bij het verhaal van de chirurg en toen moetst hij daarna ook nog eens bloed aangeven voor de vergelijking voor een transplantatie in de toekomst, dat werd dus eerst even wat drinken voor hem, anders hadden we hem kunnen opvegen in de prikkamer.
De transplantatie lijkt nog heel ver weg en da tis het waarschijnlijk ook maar ondertussen gaan we wel uitzoeken wie er allemaal geschikt is om te doneren. Dialyse heeft nu prioriteit en alles rondom de transplantatie laten we zelf ook maar even op een laag pitje staan. anders wordt het allemaal wel erg veel.
Het weeekend erna het weekend van 2 april werd Mika weer beroerder. Het spugen blijft gewoon aanwezig en af en toe wordt het ineens door welke reden dan ook weer meer. Maandag 2 april dus maar weer even extra langs het ziekenhuis. Mika heeft sowieso een bacterie in zijn urine, maar deze zou goed zijn maar kan hem wel weer wat meer onrust kunnen geven. Weer hebben we bloed laten prikken bij Mika en daar was op te zien dat zijn ureum heel hoog was wat de misselijkheid ook weer bevorderd. Dit geeft een soort wisselwerking, een te hoog ureum ontstaat bij te weinig voedingsstoffen, ontstaan door het spugen, en uiteindelijk veroorzaakt het ureum ook weer meer misselijkheid. De voeding moet dus aangepast gaan worden om te zorgen dat deze cirkel doorbroken wordt.
Daarnaast zijn er steeds meer waardes naast zijn botstofwisseling (hoofdoorzaak om te dialyseren) die maar uit de pas blijven lopen en ook deze lijken niet meer goed te komen. Hierop wordt door onze nefrolge besproken dat we de dialyse een maand gaan vervroegen. Dit houdt in dat we eind april een operatie op de planning hebben en vanaf half mei training krijgen voor het gebruik van de katether en de machine. En per 1 juni dus gaan starten. Spanning hier dus alom aanwezig.
Afgelopen donderdag nog een poliafspraak waar ik maandag uitslagen van hoor, heb wel van de dietiste al gehoord dat zijn kreaat gelijk is gebleven en zijn ureum gelukkig wel weer wat gezakt is. Nu even afwachten hoe hij het voor de rest doet en of zijn urine schoon is.
Abonneren op:
Posts (Atom)
