Vudo/ Plaatsing Buikdialyse Katether

We zijn weer een maand verder. Zoals al verteld in de vorige blog een maand waar veel te gebeuren stond. Qua fysieke gezondheid doet Mika het momenteel uitstekend hij is vrolijk en keutelt gezellig in het rond! 

26 april zijn we nog bij de nefroloog langsgeweest. Er waren dan ook geen bijzonderheden, wel hadden wij zelf veel vragen over dialyse, er was op dat moment zoveel onduidelijk en ook hadden we nog steeds geen contact gehad met de dialyseverpleegkundige. Zij belde dan ook die middag om een afspraak te maken voor de volgende dag. Dus vrijdagmiddag 16.00 uur stonden we weer paraat in het WKZ. Tijdens het gesprek met de dialyseverpleegkundige werd het ons duidelijk dat de dialyse niet terugkwam naar het WKZ maar ondergebracht zou gaan worden bij het AZU, dat hadden we daarvoor nog niet gehoord en verbaasde ons wel op dat moment. Maar is in ieder geval beter dan de begeleiding vanuit Rotterdam wat voorheen de bedoeling zou gaan. Wel moeten de dialyseverpleegkundige opgeleid worden om de handelingen ook bij kinderen te doen. We zitten dus in een soort overgangsfase en het het is dus maar goed dat wij zo enorm flexibel zijn denk ik zo. Mika is het eerste kindje wat daar behandeld gaat worden en voor hun is het dus ook nieuw.

2 mei krijgen we te horen dat de Buikkateteher geplaatst gaat worden op 9 mei. 2 dagen voor de bruiloft van Marloes en Jordi wat veel spanning oplevert of hij wel op tijd herstelt. Gelukkig hebben we een achterwacht van lieve oma elma! 

Op 8 mei moet Mika eerst nog eventjes een VUDO onderzoek krijgen. Die hebben we in december ook al eens gehad, en daarna is hij zo ziek geworden door een urinewegonsteking, we knijpen hem dus wel een beetje, daarnaast was het onderzoek vorige keer echt een ramp. Mika werd zo bang voor de rontgenapparatuur dat hij het op een krijsen had gezet. Deze keer ging gelukkig een stuk beter, Mika mocht op een soort wctje zitten, en de rontgenfoto werd vanaf de zijkant genomen. En mika zat ondertussen te genieten van een gezellige teletubbiefilm. Hij vond het geweldig. Een minpuntje, ik ging bijna van mijn stokje door de warmte en het loodschort. Maar gelukkig na een mierezoete siroop kon ik er nog een sessie tegenaan.

De definitieve uitslag zullen we nog krijgen van de urlogen. Ze gaan over hem vergaderen, maar ze zei wel al dat er iets aan zijn reflux gedaan moeten worden voor een transplantatie zodat de terugstroming van blaas naar nieren geminimaliseerd gaat worden. Meer nieuws hierover komt dus nog, we moeten nu eerst de dialyse maar gaan opstarten.

De dag erna stond de ok op het programma, na wat miscommunicatie, werd Mika rond 9.45 onder narcose gebracht.11.15 mocht ik naar de uitslaapkamer. Daar hebben we nog een tijdje met zijn tweetjes gezeten. Mika was erg onrustig maar leek niet veel pijn te hebben maar was vooral enorm misselijk. Na wat ventonil toch maar besloten geen morfine op te starten en weer terug te gaan naar de kamer. Daar viel hij gelijk in slaap op mijn schoot. en heeft hij heerlijk even geslapen. Daarna Mika op zijn bedje gelegd en heeft hij lekker rustig tv gekeken en nog wat geslapen. Rond half 3 kwamen de dialyseverpleegkundige om er een slangetje aanvast te maken de dialysekatether voor de eerste keer te testen. Het had best wel wat indruk op ons. Mondkapjes steriele handschoenen lange jassen.... arjan deed er maar een stapje terug voor... Gelukkig deed de dialysekatether het goed! 

De nacht verliep rustig, mika was de hele dag al een beetje mak. De volgende ochtend kwam de arts al vroeg langs en mochten we om 9 uur al naar huis dus hadden we thuis nog een heerlijk rustig dagje. Mika was heel rustig en zat lekker naast me op de bank te hangen. Hij ging wel weer wat lopen. 's avonds naar opa en oma gegaan om daar te slapen zodat ik de volgende ochtend weer vroeg op pad kon naar de bruiloft met arjan en Sven, daar ging het steeds beter met Mika. Woensdag gingen we terug naar de Poli en de arts was verrast van zijn herstel, ze had mij wel voorbereid omdat hij wat zwak was dat hij misschien langer de tijd nodig had om te herstellen maar dit bleek gelukkig niet zo te zijn. Tijdens de poli op het AZU hebben ze de wond schoongemaakt. Ook gewoon de normale polidingen besproken met de arts. Helaas zag de arts nu toch een afwijking in zijn benen, iets wat wij ook al vermoedde maar het was moeilijk te constateren op deze leeftijd. Het is een soort vergroeiing door een tekort aan vitamine d. Als we begonnen zijn met dialyse zal er ook een orthopeed naar het moeten kijken, nog iets om af te wachten dus... Dit is trouwens ook de reden waarom Mika een "beetje"blijft waggelen... Er is een grote kans dat Mika door groeien hierover heen groeit en dat het met dialyse minder wordt, anders zal de orthopeed moeten ingrijpen.

Dinsdag moeten we weer terug voor de verschoning van de wond. En de week erna, de week na pinksteren zullen wij samen opgeleid worden tot dialyse experts. We gaan ervoor om dit zo goed mogelijk in ons leven te laten passen! Hoe moeilijk het af en toe ook allemaal is. Maar voor de onderstaande glimlach doen we alles! O ja en het wordt momenteel ook een echt dondersteentje ;) opvoeden begint bij Mika nu dus ook echt ;)

mika 5 dagen na ok. 

wat een lekker ventje he!

Onrust...

Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb op de blog, simpelweg omdat ik er geen energie voor had de afgelopen maand. Er is zoveel gebeurt en besproken de afgelopen maand dat ik het echt even voor mezelf heb moeten laten bezinken en moeite had om het met andere te bespreken omdat de emotie en de onrust in mijn lichaam momenteel te groot is. Heb ook wel gemerkt dat afzondering voor mij ook niet de beste methode is en dat delen belangrijk is.
Donderdag 15 maart hadden we weer een afspraak bij de nefrologe van Mika. Omdat de onzekerheid nu toch zo groot wordt bij mij gevraagd of ze nu niet een duidelijker startmoment kon aangeven, op dat moment bespraken we dat 1 juli een goede startdatum zou zijn. Moet zeggen dat ik het fijn vond om het in ieder geval te weten. De zorgen blijven wel maar vooral hoe dat zou gaan lopen allemaal.
Om het er nog even flink van te nemen zijn we toen lekker 2 weekenden achter elkaar weggegaan. Het eerste weekend met zijn vierjtes en het tweede weekend zijn we gezellig op visite geweest bij martijn en corine in Belgie, beide weekenden hebben ons goed gedaan maar ons ook wel laten beseffen dat zulke impulsieve acties er de komende tijd waarschijnlijk niet meer inzitten. Aan de ene kant ben ik bang voor de dialyse, wat gaat het ons allemaal brengen, gaat het helpen? Maar ik denk ook wel dat het na een tijdje een plaatsje in ons gezinnetje heeft gevonden en dat het op zijn plek gaat vallen. Denk dat dit ook vooral de onrust in mijn hoofd veroorzaakt de laatste tijd. Praktisch gezien gewoon niet weten waar je aan toe bent.
Daarnaast weten we ook gewoon dat dialyse zijn laatste redmiddel is op het moment. En tsja als je hem zo ziet keuvelen door de woonkamer is niet het eerste wat je denk, dit jongetje is heel ziek.
Maandag 2 april hadden we een afspraak met de chirurg over de plaatsing van de buikkatether in Mika zijn buik. Mika gaat niet dialyseren met bloed (hemodialyse) wat veel mensen kennen. Maar Mika gaat perioneaal dialyse dat wil zeggen dat zijn buikvlies wordt gespoeld.

Even een stukje van Wiki voor de geinteresseerde:
Peritoneaaldialyse (ook wel: buikspoeling) is een dialysemethode waarbij het eigen buikvlies van de patiënt wordt gebruikt als membraan waardoor de afvalstoffen worden opgenomen door de dialysevloeistof. Hiertoe wordt de dialysevloeistof in de buikholte gebracht via een katheter waarna het diffusieproces zich in enkele uren voltrekt. Vervolgens wordt de vloeistof in een uitloopzak opgevangen, en begint het proces opnieuw. Naast deze methode, die ook wel Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse of CAPD wordt genoemd, is er ook Automatische Peritoneaal Dialyse (APD). In deze dialysemethode wordt de buikkatheter 's nachts aan een apparaat (de cycler) gekoppeld, waarna de buikspoeling automatisch wordt uitgevoerd. Deze methode duurt ca. 8 tot 12 uur, en heeft dus invloed op het slaapritme van de patiënt.

Mika gaat het laatste doen APD, wij zullen hem elke nacht moeten aansluiten aan de apparatuur.
De chrirug vertelde ons hoe de ingreep waarschijnlijk zou gaan lopen. Omdat mika al een pegsonde heeft kan het zijn dat ze bij de navel een wat groter sneetje moeten maken omdat er rond de navel nog wat littekenweefsel zit van de vorige operatie. Verder is het qua ingreep en kleine ingreep, maar de risico's van de katether zijn wel wat groter. Arjan werd al beroerd bij het verhaal van de chirurg en toen moetst hij daarna ook nog eens bloed aangeven voor de vergelijking voor een transplantatie in de toekomst, dat werd dus eerst even wat drinken voor hem, anders hadden we hem kunnen opvegen in de prikkamer.
De transplantatie lijkt nog heel ver weg en da tis het waarschijnlijk ook maar ondertussen gaan we wel uitzoeken wie er allemaal geschikt is om te doneren. Dialyse heeft nu prioriteit en alles rondom de transplantatie laten we zelf ook maar even op een laag pitje staan. anders wordt het allemaal wel erg veel.
Het weeekend erna het weekend van 2 april werd Mika weer beroerder. Het spugen blijft gewoon aanwezig en af en toe wordt het ineens door welke reden dan ook weer meer. Maandag 2 april dus maar weer even extra langs het ziekenhuis. Mika heeft sowieso een bacterie in zijn urine, maar deze zou goed zijn maar kan hem wel weer wat meer onrust kunnen geven. Weer hebben we bloed laten prikken bij Mika en daar was op te zien dat zijn ureum heel hoog was wat de misselijkheid ook weer bevorderd. Dit geeft een soort wisselwerking, een te hoog ureum ontstaat bij te weinig voedingsstoffen, ontstaan door het spugen, en uiteindelijk veroorzaakt het ureum ook weer meer misselijkheid. De voeding moet dus aangepast gaan worden om te zorgen dat deze cirkel doorbroken wordt.
Daarnaast zijn er steeds meer waardes naast zijn botstofwisseling (hoofdoorzaak om te dialyseren) die maar uit de pas blijven lopen en ook deze lijken niet meer goed te komen. Hierop wordt door onze nefrolge besproken dat we de dialyse een maand gaan vervroegen. Dit houdt in dat we eind april een operatie op de planning hebben en vanaf half mei training krijgen voor het gebruik van de katether en de machine. En per 1 juni dus gaan starten. Spanning hier dus alom aanwezig.
Afgelopen donderdag nog een poliafspraak waar ik maandag uitslagen van hoor, heb wel van de dietiste al gehoord dat zijn kreaat gelijk is gebleven en zijn ureum gelukkig wel weer wat gezakt is. Nu even afwachten hoe hij het voor de rest doet en of zijn urine schoon is.

Kwakkel de Kwakkel

Ongeveer een maand geleden schreven we ons laatste stukje dat Mika de griep ook te pakken heeft gekregen met een ooronsteking erbij. De griep is wel zo goed als uit zijn lichaam verdwenen, maar die vervelende oorontsteking wil maar niet gaan. Gelukkig heeft hij er niet enorm last van.Donderdag in het WKZ naar een KNO arts geweest tijdens de geplande opname van 1 nacht. En zij heeft ons weer druppels voorgeschreven, het derde kuurtje al voor die stomme ontsteking.
Wat betreft de geplande opname Mika kreeg een PH meting. Dus we waren weer een nachtje op visite in het WKZ. We hebben nog geen uitslag van deze meting, maar de meting meet de zuurgraad in de slokdarm en op deze manier willen ze gaan onderzoeken waar het vele spugen vandaan komt. Want ja het spugen blijft een groot aandachtspunt bij Mika, na zijn heftige opname in januari is het even beter gegaan maar daarna ging het snel weer bergafwaarts. Inmiddels lijkt het wel een beetje onder controle maar de wasmachine draait nog steeds volle toeren.

De dialyse lijkt steeds dichterbij te komen. Het voelt nog zo ver weg maar hijgt in onze nek. Ze kunnen ook niet precies voorspellen wanneer het komen gaat en dat maakt het onzeker al hopen we dat we het zo lang mogelijk kunnen uitstellen. Het geeft echt wel een weerslag op onze eigen gemoedstoestand en levert stress op. En de ene week kunnen we er heel goed mee omgaan, de andere week moeten we hard klimmen om niet diep in een put te belanden die uitzichtloos is. Investeren in elkaar en ons gezin staat op dit moment dan ook hoog op onze prioriteitenlijst.
Waar hangt de dialyse van af? Vooral zijn botstofwisseling is een onzekere factor momenteel, deze is nog steeds niet in balans, mocht dit niet gaan lukken dan zal het waarschijnlijk al binnen 3 maanden zover zijn, ook het vele spugen werkt niet echt mee, want groei is zo belangrijk. Wij duimen dus dat hij snel nog even in de pas gaat lopen en we het naar twee maanden later kunnen uitstellen. Gelukkig zitten zijn overige waarden wel weer redelijk goed. Binnenkort zullen we wel al een afspraak krijgen met de chirurg over de plaatsing van de buikkatether.

Onzekere maanden zullen we dus tegemoet gaan waar weinig valt te plannen. De zomervakantie hebben we voor een groot deel vrijgenomen maar wat we gaan doen? Geen idee? We gaan het allemaal zien en beleven dit jaar...

Bloedwaardes zakken gestaag, maar griep komt om de hoek...

Elke keer bloedprikken is weer spannend, zo gingen we ook woensdag de 25e naar de prikpoli. Omdat we de week ervoor ook al bij onze nefroloog waren geweest vond ze het niet nodig om ook gelijk bij haar op de poli te komen. en hadden we voor donderdag een belafspraak gemaakt. Mika was weer iets gedaald maar de daling gaat niet zo dermate hard waardoor de verwachting is dat hij niet enorm meer gaat dalen. Wat vooral zorgwekkend is zijn botstofwisseling. Iets wat erg belangrijk is voor de groei van de botten maar wat bij Mika een beetje achterblijft. Dit kan inhouden dat dialyse er dan toch weer eerder inzit. De onzekerheid hierover raakt ons enorm. We kunnen eigenlijk gewoon maar niets anders dan afwachten. Ondertussen wordt Sven die week ook ziek, flink hoesten, koorts en even een zielig hoopje, en zoals een kind is op het andere moment ook weer springlevend :) Donderdag werk ik samen met hem thuis, daarna knapt hij weer rustig op en in het weekend is hij weer zo goed als de oude, alleen zijn hoest blijft aanhouden. En ja eigenlijk was het bijna niet tegen te houden maar Mika neemt de verkoudheid over van Sven. Ondanks dat we donderdags 2 februari een afspraak op de poli hebben vertrouwen we het weekend ervoor het vele spugen niet en gaan we maandag naar de spoedpoli, alles lijkt er toch gewoon op dat het met het virusje te maken heeft, en ja Sven heeft 5 dagen voor zoiets nodig, Mika waarschijnlijk 2 weken, dus we hebben nog eventjes voor onze kiezen. Hij heeft nog wat ruimte in zijn vocht en we mogen gaan compenseren met ORS bij veel spugen. geeft ons wel een gerust gevoel omdat uitdroging op de manier ontlopen kan worden. Donderdag op de poli heeft de arts hem weer helemaal nagekeken, en nog steeds is het uitzieken... Het spugen blijf aan maar is inde hand te houden, alhoewel de wasmachine overuren draait... Sinds maandag heeft Mika ook weer koorts, gisteren zelfs 39,5 en een ooronsteking erbij... Gisteren nog even bij de huisarts geweest en die heeft oordruppels voorgeschreven hiervoor. Nu maar hopen dat hij snel uitgeziekt is... Vandaag leek de koort weer gezakt maar vanavond kwam hij weer op :(... Ben echt wel een beetje klaar met die griepgolf... Laat die lente maar komen!!!
Gelukkig zijn ze beide bikkels en laten ze zich niet enorm kennen als ze grieperig zijn!

Zolang er maar hoop is...

Hoe snel Mika acheruit ging zo snel ging en gaat Mika weer vooruit (wat een rare organen die nieren)....

Nadat er op zondag werd besloten dat de OK niet meer door hoefde te gaan, mocht Mika de dag erna alweer terug naar Utrecht (WKZ). Nog niet thuis maar wel een wat vertrouwdere omgeving, dus voor ons een overwinning..Mika hoefde niet te dialyseren.. niet nu!!!!

Zijn bloedwaardes verbeterden per dag ,wel steeds iets minder, maar met als resutaat dat donderdag (12 januari) Mika ontslagen werd na zijn 10e opname. Wel is er afgesproken dat de komende weken Mika wat beter in de gaten wordt gehouden.

Maandag 16 januari moest Mika dan weer even terug naar het ziekenhuis voor wat metingen en eventueel nieuwe planning voor komende periode..
Wederom toonde Mika een verbetering ten opzichte van zijn vorige metingen. Zijn Kreat was gedaald van 407 naar 347. Maar toch zijn we er nog lang niet.... Een normaal persoon van Mika zijn leeftijd hoort een Kreat te hebben van rond de 40... Nu weten we dat Mika zijn nieren erg slecht zijn en zat het bij hem het laatste half jaar op een kreat van 200... dus nog steeds 175 % meer dan dat we van Mika eigenlijk gewend waren...
Tijdens het gesprek gaf de nefroloog aan dat er nog steeds een verbetering in zat, maar dat Mika waarschijnlijk niet meer terug zal keren op de kreat van 200...........zucht!!!! en hopelijk kan het nog zakken tot de 250!

Ook kwam de nefroloog met de melding dat ze niet meer verwacht dat Mika op tijd groot genoeg zal zijn voor een niertransplantatie zonder vooraf te moeten dialyseren........
Pats!!!!! Waar wij hoopten niet aan die rot dialyse te hoeven te beginnen, kwam dit nieuws niet al te lekker binnen.. UIteraard zagen we hem na afgelopen week wel aankomen, maar je hoopt uiteraard toch nog steeds op het beste.. Onze nefroloog geeft Mika, mits er geen rare dingen gebeuren, maximaal nog 6 maanden zonder nier vervangende therapie...

Dussss hier moeten wij het dan maar mee doen.... En toch hebben wij na de laatste opname, waar Mika zich op het laatste moment onder een dialyse uit heeft geknokt, hoop gekregen.... De hoop dat wij als ouders, onze zoon een nier eerder kunnen schenken, dan die eventuele rot dialyse.

Nu is het inmiddels alweer zondag 22 januari en Mika wordt alleen maar vrolijker.. sterker nog!! Hij loopt weer met zeer veel plezier alleen door de hele huiskamer... Hij is weer de clown en gangmaker van ons gezin...
Wat kunnen wij momenteel genieten van een simpele zondag niks doen als gezin.... heerlijk!!!
Laten we hopen dat we dit de komende tijd nog vaker mogen doen.
Woensdag weer bloedprikken en eens kijken hoe hard hij nog aan het verbeteren is...

Spannende zondagochtend

Vooral de ochtend was heel spannend. Arjan stond alweer vroeg op de stoep. Rond 10 uur werd duidelijk dat Mika niet voor ok zou gaan omdat zijn waardes nog verder gedaald waren. Wij enorm blij maar we waren nog niet veilig...Zijn kreaat was op dat moment 520. Fosfaat was nog steeds aan de hoge kant. En fosfaat is het lastigst met medicijnen te onderdrukken.
De artsen waarschuwde ons nog wel als het gelijk zou blijven dialyse alsnog nodig zou zijn dus hij moest wel gaan herstellen. In de loop van de dag kreeg Mika ook steeds meer praatjes... Dus ook dat stemde ons positief. Om 18.00 uur is er ook weer bloed geprikt. En er was weer een daling te zien naar 469. Wel waren andere waardes ineens de andere kant opgeslagen, had hij eerst teveel kalium had hij nu te weinig. En ook zijn calcium was niet goed. Daar werd gelijk op ingespeeld met medicijnen en om 24.00 uur opnieuw geprikt. Dit leek goed aan te slaan.

Opname dag 3 met overplaatsing naar Sophia

Vanmorgen begon mijn dag samen met Sven in het grote bed. Omdat Papa in het ziekenhuis was mocht hij lekker bij mij slapen. Helemaal goed dus. Die ochtend stonden eerst de kangaroetjes nog even op het programma. Ondertussen natuurlijk al contact gehad met Papa die een roerige nacht in het ziekenhuis had gehad. Mika zijn bloeddruk was elke keer veel te laag en ook zijn glucosewaardes waren niet goed. De lage bloeddruk kwam waarschijnlijk doordat er nu een tekort aan vocht gaat. Ja het gaat ineens naar uiterste. De glucose omdat hij alleen vocht via infuus krijgt waar weinig calorieen. Op een gegeven moment werd besloten dat om 15.00 uur opnieuw bloed geprikt zou gaan worden en aan de hand daarvan zou besloten worden wat er ging gebeuren.
Mika was heel de dag een beetje afwezig en sloom. Het bloedprikken om 15.00 ging goed, toen was h et wachten op de uitslag.
UIteindelijk kwam de nefroloog vertellen dat de uitslagen iets waren verbeterd maar dat ze het niet langer verantwoord vond om de overplaatsing uit te stellen en moesten we dus naar het sophia in Rotterdam. Dan zitten we dichter bij het vuur en mocht het niet stabiliseren dan kon er meteen ingegrepen worden door een operatie op ok met een buikkatether. Met sirenes en met 160 op de snelweg reden we naar Rotterdam. Een hele ervaring voor zowel mij als Mika. In het sophia aangekomen was Mika heel duf en moe. Daar gesproken met de nerfroloog. Hij heeft een plekje op ok gekregen voor zondag. Ze namen gelijk bloed af om een beginwaarde in Sophia te hebben want die kunnen verschillen per ziekenhuis. Zijn kreaat begon om 550. Toen ging Arjan naar mijn ouders en had ik een onrustige nacht in het ziekenhuis waar weer zijn bloeddruk niet goed was en er vaak een verpleegkundige kwam kijken. Op naar een nieuwe spannende dag...