Persoonlijk heb ik het deze periode erg moeilijk. Ik kan er even met mijn hoofd niet meer bij wat er allemaal met Mika en met ons gebeurt, het gebeurt en wij leven met de dag wat er de dag erna weer gaat gebeuren. Hoe ik moet omgaan met mijn emoties vind ik het lastigst, ik lijk af en toe wel een ijskonijntje, en ben ik dat? Ik heb het idee dat ik met een masker oploop die er elk moment keihard af kan vallen, maar moet ik wel een masker opzetten, mag niemand mijn verdriet zien??? Alles is zo in een roes geweest dat nu pas besef komt, moeilijk maar we komen er wel uit!
22 December werd Mika voor 3 en half uur opgenomen op de dagopname Pauw van het WKZ. Hij werd aan de bloeddrukmeter gelegd en hij heeft zich voorbeeldig gedragen. Corine was gezellig meegegaan om mij gezelschap te houden en zo had Mika ook een vriendje bij zich Mika is na zijn flesje zelfs een uurtje gaan slapen en ondertussen werd elk kwartier zijn bloeddruk gemeten aan zijn beentje. Toch wel knap! De zusters vonden ook dat hij wel mocht blijven, zo'n rustig kereltje kwamen ze niet zo vaak tegen. Het is ook gewoon een heerlijk vrolijk mannetje!
De uitslag van de waardes krijgen we op een later tijdstip.
woensdag 22 december 2010
zaterdag 11 december 2010
Toch nog een kleine opname tussen door :(
Vrijdag belde de nefroloog nog eventjes. Ze wil heel graag een betrouwbare bloeddruk van Mika. Op de poli is het vaak lastig om te meten. Daarom wil ze hem nu ongeveer 2 uurtjes op laten nemen op de dagbehandeling zodat ze een paar keer achter elkaar bloeddruk kunnen gaan meten als hij bijvoorbeeld slaapt zodat hij lekker rustig is. Zijn bloeddruk is erg belangrijk en op deze manier kunnen ze bedenken welke koers ze gaan varen.Omdat Mika eiwitten uitscheidt is het belangrijk dat zijn bloeddruk precies gemiddeld is en daar moet hij dan medicijnen voor gaan krijgen.Ook al is het maar voor 2 uurtjes het voelt voor mij echt als een domper. Had net even zoiets van tot 11 januari niet meer naar het WKZ, komt dit er ineens tussendoor Maar het is voor een goed doel, mijn lieve ventje.. dat hou ik mezelf dan maar voor… vooral omdat ik bang ben dat dit soort momenten vaker gaan komen.
vrijdag 10 december 2010
Sven heeft goede NIEREN!!!
Yeah! Gisteren weer met Mika bij de nefroloog geweest en te horen gekregen dat Sven helemaal goed is! Nu dachten we dit wel maar eigenlijk durfde ik daar niet teveel op te rekenen, want stel dat het tegen zou vallen. Dat zou weer een ernorme klap geweest zijn. Maar gelukkig hoeven we daar nu niet meer over na te denken, naast de echo die er goed uitzag zijn ook zijn bloedwaardes goed.
Mika is nog steeds stabiel matig zoals de dokter het zegt. Ze kan het niet mooier maken dan het is. Maar ja dat weten we. Wel krijgt hij vanaf nu xtra ijzer toegediend omdat hij dat waarschijnlijk niet zelf goed gaat aanmaken.
Nu over een maand pas weer terug naar de nefroloog, maar wel in januari ook naar de logopedist en het vudoonderzoek. Dat vinden we ook wel weer spannend.
Maar nu eerst lekker genieten van de kerstdagen en dan naar een top 2011!
Mika is nog steeds stabiel matig zoals de dokter het zegt. Ze kan het niet mooier maken dan het is. Maar ja dat weten we. Wel krijgt hij vanaf nu xtra ijzer toegediend omdat hij dat waarschijnlijk niet zelf goed gaat aanmaken.
Nu over een maand pas weer terug naar de nefroloog, maar wel in januari ook naar de logopedist en het vudoonderzoek. Dat vinden we ook wel weer spannend.
Maar nu eerst lekker genieten van de kerstdagen en dan naar een top 2011!
woensdag 8 december 2010
Valt nog best wel tegen…
Sinds vorige week ben ik weer aan het werk en o wat ben ik gesloopt… Vind het heel fijn om weer bezig te zijn en weer bij mijn collega's te zijn, maar ik moet er echt weer inkomen, ik werk ook nog maar 2 dagen dus op zich ben ik dan net weer in en dan ben ik weer een tijdje vrij. Maar het komt vanzelf wel weer.
Mika doet het gelukkig harstikke goed bij Prikkebeen, ze vinden het allemaal een heerlijk mannetje! (tsja dat is het natuurlijk ook ) Hij slaapt daar ook goed en vind het spelen en kijken naar de kindjes erg leuk! Geeft in ieder geval een goed gevoel dat het goed gaat en kunnen we met een gerust hard werken.
Het is praktisch de komende tijd wel veel plannen hoor, maar we staan er samen voor en bekijken per week hoe we het het makkelijkst kunnen plannen.
Vandaag met Sven geweest voor een echo. Hij deed het heel goed, op de foto's zijn geen afwijkingen gevonden, morgen ga ik met mika weer naar de nefroloog en zullen we ook de uitslagen van het bloed van Sven wel krijgen.Sven is nog steeds onder de indruk van de prikken want als het over de dokter gaat dan zegt hij concequent, als ze maar niet prikken hoor mama.
Het ziekenhuis belde maandag ook nog eventjes of we misschien dinsdag voor het VUDO onderzoek konden komen, dat is een Video Urodynamisch onderzoek, ze spuiten dan contravloeistof via een katheter in de blaas en dan kijken ze met rontgen wat er dan gebeurt met de vloeistof, loopt het terug of plast hij het netjes uit, moet hij druk zetten met plassen. Helaas voor hun vonden we het een beetje kortdag om het allemaal te regelen, daarbij hadden we deze week al 2 afspraken in het ziekenhuis dus we hebben nu een afspraak voor 4 januari. Erg spannend vind ik zelf, ik hoop nl dat er zo weinig mogelijk uit komt.
Morgen dus weer een ochtendje ziekenhuis met Mika dan kijken of ik al kan thuiswerken en anders ga ik lekker slapen… want daar ben ik wel aan toe zzzzz…..
Mika doet het gelukkig harstikke goed bij Prikkebeen, ze vinden het allemaal een heerlijk mannetje! (tsja dat is het natuurlijk ook ) Hij slaapt daar ook goed en vind het spelen en kijken naar de kindjes erg leuk! Geeft in ieder geval een goed gevoel dat het goed gaat en kunnen we met een gerust hard werken.
Het is praktisch de komende tijd wel veel plannen hoor, maar we staan er samen voor en bekijken per week hoe we het het makkelijkst kunnen plannen.
Vandaag met Sven geweest voor een echo. Hij deed het heel goed, op de foto's zijn geen afwijkingen gevonden, morgen ga ik met mika weer naar de nefroloog en zullen we ook de uitslagen van het bloed van Sven wel krijgen.Sven is nog steeds onder de indruk van de prikken want als het over de dokter gaat dan zegt hij concequent, als ze maar niet prikken hoor mama.
Het ziekenhuis belde maandag ook nog eventjes of we misschien dinsdag voor het VUDO onderzoek konden komen, dat is een Video Urodynamisch onderzoek, ze spuiten dan contravloeistof via een katheter in de blaas en dan kijken ze met rontgen wat er dan gebeurt met de vloeistof, loopt het terug of plast hij het netjes uit, moet hij druk zetten met plassen. Helaas voor hun vonden we het een beetje kortdag om het allemaal te regelen, daarbij hadden we deze week al 2 afspraken in het ziekenhuis dus we hebben nu een afspraak voor 4 januari. Erg spannend vind ik zelf, ik hoop nl dat er zo weinig mogelijk uit komt.
Morgen dus weer een ochtendje ziekenhuis met Mika dan kijken of ik al kan thuiswerken en anders ga ik lekker slapen… want daar ben ik wel aan toe zzzzz…..
donderdag 25 november 2010
Afspraak met Sven en Mika bij de nefroloog
Vandaag de dag, Sven zou ook meegaan naar de nefroloog voor preventief onderzoek. Wat was ik zenuwachtig zeg, gelukkig had Sven een boekje van Dora gekregen over het naar de dokter gaan en hadden we hem een beetje voor kunnen bereiden. Maar wat was ik bang dat onze peuterpuber daar een beetje stennis ging schoppen… Maar jah hoe banger je bent hoe beter het gaat volgens mij want Sven was voorbeeldig! Eerst gingen we meten en wegen en werd zijn bloeddruk gemeten, wat toch niet een heel fijn gevoel is maar hij hield zijn arm rustig. Daarna gingen we naar de dokter en werd er aan zijn buikje gevoeld en met de stetoscoop naar zijn hartje geluister, godzijdank hadden ze dat bij Dora ook allemaal gedaan en was het dus allemaal vertrouwd tot nu toe…
Helaas ging het wel even mis bij het bloedprikken, maar jah wat wil je, een prik in je vinger is niet fijn en als ze dan ook nog bloed eruit moeten duwen maar ach na 5 minuutjes verdriet was het wel over, alleen de pleister heeft er drie dagen opgezeten, want ja hij toch wel erg auw op zijn vingen mmm… Was dus harstikke trots op mijn grote kanjer!
Aan de buitenkant heeft dokter yvette niets kunnen ontdekken, nu zijn bloedwaardes afwachten en op 8 december zullen we nog een keer met Sven naar het WKZ gaan voor een echo. Blijft nog even spannend en wordt vervolgd.
Natuurlijk kwam Mika ook voor controle, zijn bloedwaardes waren weer constant gebleven. We hebben gesproken over zijn sonde, we geven het nog een paar weken de tijd en dan zal er definitiever gesproken gaan worden over een maagsonde. Deze zal met een ingreep ingebracht gaan worden en dit zal een klepje op zijn buik worden waardoor de sondevoeding gegeven wordt. Verder veranderd er dan niets, hij zal de fles aangeboden krijgen.
Het enige tijdstip dat we de fles niet aanbieden is met de laatste fles die krijgt hij op advies via de sonde.Maar de laatste dagen kwam deze er 10 keer zo hard uit als dat deze erin ging. Wij helemaal bezorgd natuurlijk want wat doen we nu fout. Blijkt dat een van de meest voorkomende bijwerkingen van de nieuwe antibiotica misselijkheid is dus ja toen was 1+1 spugen… Nu geven we op advies van de dokter de antiboitica tussen twee voedingen in, mocht hij dan erg misselijk zijn dan spuugt hij niet alles, en tot nu toe :even afkloppen: heeft hij daarna zijn voedingen binnegehouden.
Verder hebben gesproken over een onderzoek wat zal plaatsvinden in samenwerking met de uroloog. Ze gaan binnenkort contravloeistof naar binnen spuiten om te kijken wat zijn blaas en nieren doen, vooral met de terugloop die hij heeft. Er bestaat nl een kans als de urine te vaak in zijn urineleiders blijft zitten dat zijn blaas niet goed genoeg meegroeit en dit is wel erg belangrijk mocht er later een goede nier geplaatst gaan worden. Het is dan de vraag of het verholpen kan worden met medicijnen of dat via een operatie zijn urineleiders opnieuw gelegd worden. Hoe en wat precies weten we hierover niet. Het onderzoek zal een paar uur in beslag nemen maar wel poliklinisch gebeuren waarschijnlijk eventuele ingrepen daarna niet. En dus hebben we al het vooruitzicht op misschien wel 2 operaties voor volgend jaar… Erg spannend.
Bloedprikken was vandaag een minder succes bij Mika, omdat er ook voor het genetisch onderzoek geprikt moest worden moest er meer bloedgeprikt worden en dit moest dan via zijn arm, alleen volgens Arjan kon niemand daar prikken, ik was met Sven meegegaan omdat ik hem het prikken bij Mika wilde onthouden na zijn ervaring van net daarvoor, anders doet hij het helemaal nooit meer, want ja ook Mika moet er erg om huilen en dat was nu 10 keer zo erg. Het prikken voor het genetisch onderzoek doen we dan volgende keer ook nog een keertje rustig over…
Maandag begin ik weer met werken en o wat zit er ik tegenop, en niet het werken op zich want het lijkt me heerlijk om weer wat te gaan doen bij Eneco, maar zie er zo tegenop Mika achter te gaan laten, waarom ik dit nu zo erg heb weet ik niet… Maandag en dinsdag gaat hij gelukkig nog naar mijn ouders zodat ik rustig kan inkomen, daarna zal hij in december elke maandag naar het med kdv gaan en vanaf januari ook de donderdag, maar hiervoor moest eerst de indicatie binnen zijn. Deze is er nu dus vanaf volgende week kunnen we dan ook op maandag starten. Morgen op bezoek bij sinterklaas en dan 's avonds nog even wat lekkers bakken voor mijn lieve collega's als ik nog puf heb en anders houden ze dit tegoed want de beschuit met muisjes zijn erbij ingeschoten door alle toestanden…
Komende tijd zal nog erg rommelig zijn, omdat we niet alle dagen opvang hebben nog wat afspraken in ziekenhuis en cb, maar hoop in januari alles weer een beetje op de rit te hebben.
Tot snel
Helaas ging het wel even mis bij het bloedprikken, maar jah wat wil je, een prik in je vinger is niet fijn en als ze dan ook nog bloed eruit moeten duwen maar ach na 5 minuutjes verdriet was het wel over, alleen de pleister heeft er drie dagen opgezeten, want ja hij toch wel erg auw op zijn vingen mmm… Was dus harstikke trots op mijn grote kanjer!
Aan de buitenkant heeft dokter yvette niets kunnen ontdekken, nu zijn bloedwaardes afwachten en op 8 december zullen we nog een keer met Sven naar het WKZ gaan voor een echo. Blijft nog even spannend en wordt vervolgd.
Natuurlijk kwam Mika ook voor controle, zijn bloedwaardes waren weer constant gebleven. We hebben gesproken over zijn sonde, we geven het nog een paar weken de tijd en dan zal er definitiever gesproken gaan worden over een maagsonde. Deze zal met een ingreep ingebracht gaan worden en dit zal een klepje op zijn buik worden waardoor de sondevoeding gegeven wordt. Verder veranderd er dan niets, hij zal de fles aangeboden krijgen.
Het enige tijdstip dat we de fles niet aanbieden is met de laatste fles die krijgt hij op advies via de sonde.Maar de laatste dagen kwam deze er 10 keer zo hard uit als dat deze erin ging. Wij helemaal bezorgd natuurlijk want wat doen we nu fout. Blijkt dat een van de meest voorkomende bijwerkingen van de nieuwe antibiotica misselijkheid is dus ja toen was 1+1 spugen… Nu geven we op advies van de dokter de antiboitica tussen twee voedingen in, mocht hij dan erg misselijk zijn dan spuugt hij niet alles, en tot nu toe :even afkloppen: heeft hij daarna zijn voedingen binnegehouden.
Verder hebben gesproken over een onderzoek wat zal plaatsvinden in samenwerking met de uroloog. Ze gaan binnenkort contravloeistof naar binnen spuiten om te kijken wat zijn blaas en nieren doen, vooral met de terugloop die hij heeft. Er bestaat nl een kans als de urine te vaak in zijn urineleiders blijft zitten dat zijn blaas niet goed genoeg meegroeit en dit is wel erg belangrijk mocht er later een goede nier geplaatst gaan worden. Het is dan de vraag of het verholpen kan worden met medicijnen of dat via een operatie zijn urineleiders opnieuw gelegd worden. Hoe en wat precies weten we hierover niet. Het onderzoek zal een paar uur in beslag nemen maar wel poliklinisch gebeuren waarschijnlijk eventuele ingrepen daarna niet. En dus hebben we al het vooruitzicht op misschien wel 2 operaties voor volgend jaar… Erg spannend.
Bloedprikken was vandaag een minder succes bij Mika, omdat er ook voor het genetisch onderzoek geprikt moest worden moest er meer bloedgeprikt worden en dit moest dan via zijn arm, alleen volgens Arjan kon niemand daar prikken, ik was met Sven meegegaan omdat ik hem het prikken bij Mika wilde onthouden na zijn ervaring van net daarvoor, anders doet hij het helemaal nooit meer, want ja ook Mika moet er erg om huilen en dat was nu 10 keer zo erg. Het prikken voor het genetisch onderzoek doen we dan volgende keer ook nog een keertje rustig over…
Maandag begin ik weer met werken en o wat zit er ik tegenop, en niet het werken op zich want het lijkt me heerlijk om weer wat te gaan doen bij Eneco, maar zie er zo tegenop Mika achter te gaan laten, waarom ik dit nu zo erg heb weet ik niet… Maandag en dinsdag gaat hij gelukkig nog naar mijn ouders zodat ik rustig kan inkomen, daarna zal hij in december elke maandag naar het med kdv gaan en vanaf januari ook de donderdag, maar hiervoor moest eerst de indicatie binnen zijn. Deze is er nu dus vanaf volgende week kunnen we dan ook op maandag starten. Morgen op bezoek bij sinterklaas en dan 's avonds nog even wat lekkers bakken voor mijn lieve collega's als ik nog puf heb en anders houden ze dit tegoed want de beschuit met muisjes zijn erbij ingeschoten door alle toestanden…
Komende tijd zal nog erg rommelig zijn, omdat we niet alle dagen opvang hebben nog wat afspraken in ziekenhuis en cb, maar hoop in januari alles weer een beetje op de rit te hebben.
Tot snel
dinsdag 23 november 2010
Logopedist
Afgelopen dinsdag een gesprek gehad met een logopediste en in het bijzijn van haar Mika een flesje gegeven. Zij vond dat hij nog steeds erg gehaast dronk, en hierdoor gestresst raakt. Dit merken wij eigenlijk niet echt wel dat hij erg snel drinkt maar niet de stress. Wel vind ze dat de techniek van het drinken goed is. Als advies heeft ze gegeven een kleiner speentje te proberen, deze proberen we nu al een paar dagen en dit werkt wel iets maar nog steeds niet alles … daarnaast heeft zij toch ook wel het idee dat hij sondeafhankelijk is voorlopig. Daarnaast gaan we het misschien proberen met ingedikte melk via een lepeltje, maar dit moet eerst nog even besproken worden met de dietiste want tsja hij mag niet zomaar iets anders krijgen natuurlijk…
Over een paar weken hebben we weer contact over de voortgang.
Over een paar weken hebben we weer contact over de voortgang.
donderdag 18 november 2010
Consultatiebureau 18 november
18 November zijn we naar de consultatiebureau geweest want zijn ontwikkeling zal ook daar in de gaten gehouden worden en Mika doet gewoon gezellig mee met het rijksvaccinatieprogramma. Deze keer dus leuk 2 prikken met een extra toevoeging hep B ivm zijn toekomst. Verder vond ze dat hij het prachtig doet, groeit goed, maar dat zien wij ook en dan vooral in de breedte.
Enige aandachtspunt is de ontwikkeling van zijn hoofdje maar dit hadden wij zelf ook wel een beetje gezien, hij heeft moeite zijn hoofdje lang omhoog te houden, daar hebben we dan ook een oefening voor gekregen.
'smiddags moest ik naar de tandarts voor het vullen van een gaatje en heeft Mika oma trijnie even beziggehouden. Anderhalf uur lang alleen maar gehuild. Waarschijnlijk :lees hopelijk: kwam dit door zijn vaccinaties en is hij niet nu al eenkennig , maar na thuiskomst bleef hij onrustig, na een zetpilletje is hij heerlijk gaan slapen…
Ook hebben we vanavond even gebeld met de nefroloog over Mika zijn medicijnen. Zijn recepten voor zijn natrium en antibotica hadden als einddatum 19-11 we wisten dat de antibiotica niet verder hoefde maar over het zout wisten we niet en we hadden nog wel genoeg. Dus even gebeld. Het zout moeten we gewoon blijven geven en we hebben een nieuwe (preventieve) antibiotica gekregen.
Enige aandachtspunt is de ontwikkeling van zijn hoofdje maar dit hadden wij zelf ook wel een beetje gezien, hij heeft moeite zijn hoofdje lang omhoog te houden, daar hebben we dan ook een oefening voor gekregen.
'smiddags moest ik naar de tandarts voor het vullen van een gaatje en heeft Mika oma trijnie even beziggehouden. Anderhalf uur lang alleen maar gehuild. Waarschijnlijk :lees hopelijk: kwam dit door zijn vaccinaties en is hij niet nu al eenkennig , maar na thuiskomst bleef hij onrustig, na een zetpilletje is hij heerlijk gaan slapen…
Ook hebben we vanavond even gebeld met de nefroloog over Mika zijn medicijnen. Zijn recepten voor zijn natrium en antibotica hadden als einddatum 19-11 we wisten dat de antibiotica niet verder hoefde maar over het zout wisten we niet en we hadden nog wel genoeg. Dus even gebeld. Het zout moeten we gewoon blijven geven en we hebben een nieuwe (preventieve) antibiotica gekregen.
Abonneren op:
Posts (Atom)
