Tsja deze keer konden we het niet tegen houden, mika was de hele week al niet zo lekker mij wij dachten dat dit kwam door zijn BMR prik van vorige week. Toen hij vrijdag 14 oktober 40 graden koorts kreeg werden we toch wat ongeruster, omdat hij al zoveel gespuugd had besloten we hem die nacht op de ORS te zetten en nog niet gelijk het ziekenhuis te bellen en zaterdag af te wachten. Zaterdagochtend was de koorts gezakt en waren we dus wel een beetje blij. Arjan en Sven gingen naar de korfbal en mama en Mika bleven lekker thuis. Mika kon zijn draai nog niet echt vinden. Uiteindeijk viel hij in slaap in het wipstoeltje en heeft daar 2 uur liggen slapen, toen hij wakker werd ging hij weer liggen spugen dit was helemaal bruin, bij het opmeten van zijn temp zat hij weer op 39,4. Reden genoeg om nu toch maar het ziekenhuis te bellen... En ja we werden na 3 uur op de Spoedeisende hulp te hebben gezeten opgenomen op Dolfijn, we hadden lekker een eenpersoonskamer. Daar hebben ze hem weer op de ors gezet. Mika knapte zondag alwel weer een beetje op, de koorts zakte wat maar was absoluut nog niet Mika en niet in zijn Hum. Maandag ging het steeds beter en we besloten nog 1 nachtje het aan te kijken omdat hij pas maandag over was gegaan op melk. Dinsdag konden we al snel naar huis, de arts stelde voor om de voeding op te voeren maar Arjan gaf aan het opbouwen liever thuis te doen. Verder was er geen reden meer om te blijven omdat alle bloedwaardes weer de goede kant opgingen. Dus hebben we die week thuis de voeding weer langszaam opgebouwd. Inmiddels zitten we weer op porties en gaat het enorm goed met Mika. Alhoewel hij inmiddels wel last van zijn kiezen lijkt te hebben.
Ook zijn we 27-10-2011 weer naar de nefroloog geweest aankomende maandag belt ze over de uitslagen hiervan. Als de uitslagen goed zijn zullen we toch met de Aceremmers (zie verslag vorige bezoek) moeten gaan starten. Groeihormonen is toch nog even de vraag omdat hij de groei wel weer op de onderste lijn lijkt te herpakken. Verder zullen we binnenkort nog een uitnodiging krijgen voor het VUDO onderzoek. Spannende tijden dus...
Zo nu heb ik alles weer bijgewerkt op een nieuwe blog dus! De oude weblog was al maanden in onderhoud en het lekker er niet op dat het snel zou opgeleverd worden, en ik had dus wel weer de behoefte om bij te schrijven dus heb ik alles gekopieerd naar een nieuwe blog :) het koste me een paar uurtjes maar het is een mooie site geworden al zeg ik het zelf, hier kunnen ook reacties geplaatst worden dus dat is ook wel weer leuk, ach overal zitten voordelen aan...
Tot de volgende keer!
zaterdag 29 oktober 2011
donderdag 6 oktober 2011
Nefroloog en CB
Binnen een week zijn we op bezoek geweest bij de nefroloog en het consultatiebureau.
Mika zit nu rond de 9 kilo en is rond de 70 cm.
Hij lijkt wel een dip te maken in zijn groei en de groeihormonen gaan echt aangevraagd worden of we ze ook krijgen is nog even afwachten en we zullen zijn lijn dan weer gaan volgen.
Ook zal Mika wel weer aan de ACE-remmers moeten. Dit is de enalapril die de bloeddruk moet verlagen en de uitstoot van eiwitten in zijn urine moet tegen gaan, dit kan uiteindelijk een klein deel schelen voor uitstel van niervervangende therapie en tsja alle kleine beetjes helpen. Maar ja feit is wel dat Mika vorig jaar bij het voorschrijven van de enalapril enorm reageerde en zijn bloedwaardes de pan uitrezen, als we dit gaan starten zal dit dan ook gaan onder strakke begeleiding van het ziekenhuis. Nog even afwachten dus wanneer dit zal starten.
Bij het Cb (5-10-2011) waren ze uiterst tevreden over Mika sinds een maandje doet hij ook ineens zoveel meer. Op zijn verjaardag kon hij nog niet zelf gaan zitten of kruipen, wel trok hij zich op als hij ergens naast werd gezet nu, nu kan hij al tijgeren, zelf zitten optrekken en langs alles lopen, zijn we dus helemaal gelukkig mee! Ook heeft Mika zijn vaccinaties weer gekregen.
Mika zit nu rond de 9 kilo en is rond de 70 cm.
Hij lijkt wel een dip te maken in zijn groei en de groeihormonen gaan echt aangevraagd worden of we ze ook krijgen is nog even afwachten en we zullen zijn lijn dan weer gaan volgen.
Ook zal Mika wel weer aan de ACE-remmers moeten. Dit is de enalapril die de bloeddruk moet verlagen en de uitstoot van eiwitten in zijn urine moet tegen gaan, dit kan uiteindelijk een klein deel schelen voor uitstel van niervervangende therapie en tsja alle kleine beetjes helpen. Maar ja feit is wel dat Mika vorig jaar bij het voorschrijven van de enalapril enorm reageerde en zijn bloedwaardes de pan uitrezen, als we dit gaan starten zal dit dan ook gaan onder strakke begeleiding van het ziekenhuis. Nog even afwachten dus wanneer dit zal starten.
Bij het Cb (5-10-2011) waren ze uiterst tevreden over Mika sinds een maandje doet hij ook ineens zoveel meer. Op zijn verjaardag kon hij nog niet zelf gaan zitten of kruipen, wel trok hij zich op als hij ergens naast werd gezet nu, nu kan hij al tijgeren, zelf zitten optrekken en langs alles lopen, zijn we dus helemaal gelukkig mee! Ook heeft Mika zijn vaccinaties weer gekregen.
vrijdag 16 september 2011
Gesprek maatschappelijkwerkster WKZ
Vandaag hadden we als vervolg op de carousselsessie vorige maand een gesprek met Madelon Kleingeld, maatschappelijk werk van het WKZ.
Het was een goed gesprek maar vooral een formaliteit, toch wist zij precies de juiste snaren te raken waardoor we uiteindelijk toch erg geraakt waren tijdens het gesprek. Vooral Arjan heeft een flinke klap gehad, dus daar gaan we maar flink mee aan de slag.
Want Mika heeft wel een Papa nodig die lekker in zijn vel zit!
Daarnaast was Mika al heel de week niet zo lekker. Woensdags had Jose al wat urine naar het WKZ gebracht na koorts en troebele urine en extra spugen. Vrijdagochtend waren we al overgegaan op continuevoeding maar toch durfde we niet zo het weekend in te gaan, dus de stoute schoenen aangetrokken, naar de poli gelopen en gevraagd of de dienstdoende nefroloog aanwezig was en ons eventjes kon zien. Gelukkig had de nefroloog tijd voor ons, eerst nog even langs de bloedpoli en daarna heeft de nefroloog hem even onderzocht. Net als onze constatering toonde Mika niet enorm ziek maar we kregen het advies als het niet beter ging over te gaan op ORS. Gelukkig knapte Mika dat weekend wel weer wat op van de continuevoeding en zijn we zondag weer over gegaan op porties voeding.
Het was een goed gesprek maar vooral een formaliteit, toch wist zij precies de juiste snaren te raken waardoor we uiteindelijk toch erg geraakt waren tijdens het gesprek. Vooral Arjan heeft een flinke klap gehad, dus daar gaan we maar flink mee aan de slag.
Want Mika heeft wel een Papa nodig die lekker in zijn vel zit!
Daarnaast was Mika al heel de week niet zo lekker. Woensdags had Jose al wat urine naar het WKZ gebracht na koorts en troebele urine en extra spugen. Vrijdagochtend waren we al overgegaan op continuevoeding maar toch durfde we niet zo het weekend in te gaan, dus de stoute schoenen aangetrokken, naar de poli gelopen en gevraagd of de dienstdoende nefroloog aanwezig was en ons eventjes kon zien. Gelukkig had de nefroloog tijd voor ons, eerst nog even langs de bloedpoli en daarna heeft de nefroloog hem even onderzocht. Net als onze constatering toonde Mika niet enorm ziek maar we kregen het advies als het niet beter ging over te gaan op ORS. Gelukkig knapte Mika dat weekend wel weer wat op van de continuevoeding en zijn we zondag weer over gegaan op porties voeding.
donderdag 1 september 2011
Nefroloog
Vandaag weer een bezoekje aan onze nefroloog gebracht.
Mika doet het goed! Wel blijft zijn groei een aandachtspunt en we gaan dus het traject in voor groeihormonen, dit aanvragen gaat via een strenge procedure aangezien deze medicijnen enorm veel geld kosten, begrijpelijk dus dat ze die niet zomaar aan iedereen geven.
Mika doet het goed! Wel blijft zijn groei een aandachtspunt en we gaan dus het traject in voor groeihormonen, dit aanvragen gaat via een strenge procedure aangezien deze medicijnen enorm veel geld kosten, begrijpelijk dus dat ze die niet zomaar aan iedereen geven.
maandag 29 augustus 2011
Mika 1 jaar
Hoera! Mika 1 jaar!
Afgelopen weekend is het groot feest geweest in huize Donker.
Op zijn eigen verjaardag zijn we gezellig met Opa en Oma de Weijer en Daphne en Marcel naar de Efteling geweest, de droomvlucht vond je betoverend mooi!
En zaterdag kwam de hele familie en zondag de vriendengroep, groot feest dus! En wat ben je verwend!
Iedereen nog enorm bedankt voor jullie aanwezigheid en kadootjes :)
vrijdag 12 augustus 2011
Carousselsessie
Vanmorgen was dan de carrousselsessie waar ik het in de vorige blog over had. Eigenlijk is dit een gesprek om uit te leggen hoe dialyseren werkt/ hoe een transplantatie in elkaar steekt.
Het was fijn om eens alle feiten op een rijtje te horen maar veel wisten we toch wel.
Er was wel een lichtpuntje! Misschien gaat Mika het redden om tegen de tijd dat het nodig is gelijk getransplanteerd kan gaan worden ipv dialyseren. Dit hangt nog wel van heel veel punten af... Dus ja een sprankje hoop hebben we gekregen maar we hebben ons zelf voorgenomen ons daar niet al te veel op te focussen.
Zoals het ernu uitziet zal hij rond zijn 2e levensjaar moeten gaan dyaliseren. We gaan dan voor buikvliesdialyse en dit kan bij Mika 's nachts gedaan worden.
Hieronder een korte beschrijving hiervan:
Nierdialyse via het buikvlies (peritoneaal dialyse)
Het alternatief voor nierdialyse via de kunstnier, is dialyse via het buikvlies. Hierbij wordt door een catheter een spoelvloeistof in de buikholte gebracht. Via het buikvlies vindt vervolgens uitwisseling van afvalstoffen plaats tussen het bloed en de ingebrachte spoelvloeistof.
De katheter ligt in de buikholte welke aan de voorkant van de buik een klein stukje uitsteekt. Op deze katheter wordt een systeem aangesloten. Dit bestaat uit een lege zak en een zak met spoelvloeistof. Men vult de buik met spoelvloeistof.
Men vult de buik met spoelvloeistof. De vloeistof blijft enkele uren in de buikholte en neemt geleidelijk aan afvalstoffen via het buikvlies op uit het bloed Na 4 uur laat men de spoelvloeistof weer uit de buikholte in de lege zak lopen. Daarna wordt een nieuwe zak vloeistof aangesloten en begint het proces weer opnieuw. Dit gebeurt zo’n 4 tot 5 keer per dag!
Peritoneaal dialyse:
De meest gebruikte methoden van buikspoeling zijn CAPD en APD.CAPD staat Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse-behandeling, hierbij verricht de patiënt zichzelf de behandeling, overdag. Bij APD gebeurt het spoelen ’s nachts met een machine.
-http://www.nierdialyse.nl/content/dialyse/peritoneaal-dialyse.asp-
Wij gaan dus voor APD dan.
In de toekomst zullen er nog wel wat gesprekken volgen over dialyse en transplantatie. Wel zijn we blij dat we ondanks de dialyse nog best flexibel kunnen zijn en ook gewoon lekker op vakantie kunnen.
Op het gebied van transplantatie speelt heel erg de vraag, wie zijn nier gaat Mika krijgen, wat is de beste optie?
Ook zullen er dit jaar nog veel onderzoeken plaatsvinden, vooral ook op urologisch gebied omdat bij transplantatie zijn urineleiders en blaas wel optimaal moeten zijn. En wie een goede donor kan zijn voor Mika.
Spannend jaartje dus...
donderdag 4 augustus 2011
Controle WKZ
Gisteren weer op controle geweest, omdat we woensdag al op het consultatiebureau waren geweest wist ik al dat zijn groei niet echt meeloopt en inderdaad een dag later zat hij nog niet op de curve. Dit baart wel wat zorgen want hij zat al op de onderste lijn en nu hij daar onder gaat zakken zullen we waarschijnlijk aan de groeihormonen moeten. Iets wat je liever niet wilt maar als het niet anders kan is het niet anders. Verder vind zowel het CB als WKZ dat zijn ontwikkeling het goed doet. Hij zou alleen al moeten kruipen maar met andere dingen loopt hij niet echt achter. En hij is ontzettend vrolijk.
Tijdens het gesprek hebben we even duidelijk onze zorgen neergelegd. Je hoort zoveel veel verhalen en we moeten uitkijken dat we ons daar niet een beetje gek door laten maken. Ook de onwetenheid over wat dialyseren nou precies is, hoe het zit met transplantatie ect ect roept een hoop vragen bij ons op. De arts had voor september al een gesprek aangevraagd samen met de dialyseverpleegkundige maar deze hebben we nu al vervroegd naar volgende week, daar belde ze net over. Juist nu het beter met hem gaat heb je gewoon veel meer tijd om na te denken over de toekomst en ja we weten niet hoe het zal lopen maar wel dat er nog wat hobbels te nemen zijn, en als we alvast een beetje weten wat het inhoudt kunnen we ons daar beter op instellen. Laatste tijd ook wat documentaires gezien die ons aan het denken hebben gezet, en vooral Arjan kan daar lekker mee blijven rondlopen. Hopen dat volgende week wat verlichting geeft hierin
Natuurlijk hebben we ook weer wat bloed en urine achtergelaten in het WKZ een vast ritueel van onze bezoeken. Helaas wat tegenvallende resultaten die we eigenlijk ook al aan hadden zien komen. Zijn HB/ ijzerwaarde kan hij maar niet op peil houden dus hiervoor moeten we EPO gaan spuiten. 2x keer per week krijgt hij dan een injectie. We vinden het allebei nogal spannend om dit te gaan doen, maar schijnt hetzelfde te zijn als insuline spuiten . We wachten het maar even af. Wel vervelend voor Mika die prikken.. hopen dat hij het een beetje pikt van ons.
ZijnVitamine D gehalte was nu weer iets te hoog dus mag gehalveerd worden. Verder niet zo schokkend. Zijn Kreaat was wel gestegen naar 200 maar kan te maken hebben met zijn Urine die wat troebel lijkt dus vandaag weer naar et WKZ gereden om een plasje op kweek te laten zetten. Had dit zelf dinsdagavond ook al gezien maar omdat we toch donderdag gingen maar even gewacht. Hier krijgen we dus volgende week de uitslag over.
We zijn er dus wel weer even druk mee de komende tijd…
Tijdens het gesprek hebben we even duidelijk onze zorgen neergelegd. Je hoort zoveel veel verhalen en we moeten uitkijken dat we ons daar niet een beetje gek door laten maken. Ook de onwetenheid over wat dialyseren nou precies is, hoe het zit met transplantatie ect ect roept een hoop vragen bij ons op. De arts had voor september al een gesprek aangevraagd samen met de dialyseverpleegkundige maar deze hebben we nu al vervroegd naar volgende week, daar belde ze net over. Juist nu het beter met hem gaat heb je gewoon veel meer tijd om na te denken over de toekomst en ja we weten niet hoe het zal lopen maar wel dat er nog wat hobbels te nemen zijn, en als we alvast een beetje weten wat het inhoudt kunnen we ons daar beter op instellen. Laatste tijd ook wat documentaires gezien die ons aan het denken hebben gezet, en vooral Arjan kan daar lekker mee blijven rondlopen. Hopen dat volgende week wat verlichting geeft hierin
Natuurlijk hebben we ook weer wat bloed en urine achtergelaten in het WKZ een vast ritueel van onze bezoeken. Helaas wat tegenvallende resultaten die we eigenlijk ook al aan hadden zien komen. Zijn HB/ ijzerwaarde kan hij maar niet op peil houden dus hiervoor moeten we EPO gaan spuiten. 2x keer per week krijgt hij dan een injectie. We vinden het allebei nogal spannend om dit te gaan doen, maar schijnt hetzelfde te zijn als insuline spuiten . We wachten het maar even af. Wel vervelend voor Mika die prikken.. hopen dat hij het een beetje pikt van ons.
ZijnVitamine D gehalte was nu weer iets te hoog dus mag gehalveerd worden. Verder niet zo schokkend. Zijn Kreaat was wel gestegen naar 200 maar kan te maken hebben met zijn Urine die wat troebel lijkt dus vandaag weer naar et WKZ gereden om een plasje op kweek te laten zetten. Had dit zelf dinsdagavond ook al gezien maar omdat we toch donderdag gingen maar even gewacht. Hier krijgen we dus volgende week de uitslag over.
We zijn er dus wel weer even druk mee de komende tijd…
Abonneren op:
Posts (Atom)
