Gisterenavond zijn wij (Jose, Arjan en Mika) vanuit het Landalpark Coldenhoven naar huis gereisd, om thuis te overnachten, voor het vroege VUDO onderzoek wat vandaag op de planning stond...
Middels het VUDO onderzoek willen ze kijken of zijn blaas nog steeds te klein is en hoeveel druk er nog op staat, vanwege terugloop van blaas naar nieren.
Het onderzoek leek goed te verlopen, totdat Mika schrok van de bewegende rontgenapparatuur boven hem.
Vanaf dat moment was Mika ontroostbaar, waardoor we grote moeite hadden om Mika op zijn plaats te houden tot aan het einde van het onderzoek.
Wonder boven wonder hebben ze goede metingen kunnen doen met als positef resultaat dat zijn blaas lijkt te zijn meegegroeid.
Wel was nog steeds goed te zien dat Mika geen klepjes heeft zitten in de "leidingen" van nier naar blaas, wat nog steeds resulteerde in een flinke terugloop. Maar goed dit wisten we ook al van het vorige onderzoek, een jaar eerder..
De terugloop moet hoogstwaarschijnlijk operatief aangepakt worden en moet hersteld zijn voordat Mika een nieuwe nier zal krijgen. Komende weken zullen de artsen in het WKZ Mika uitgebreid bespreken en hopen wij 5 januari de nieuwe "plan van aanpak" voor 2012 te kunnen horen.. Maar één ding staat vast, zijn blaas hoeft in ieder geval niet vergroot te worden!!!! ;-)
In begin van de middag keerden wij met z'n drieen terug op het Landal park.
Hier trakteerde Mika, als beloning van de zware ochtend, ons maar met name zichzelf op een voorstelling loslopen. Ondanks de voorspellingen loopt Mika gewoon met 16 maanden los!!
woensdag 21 december 2011
donderdag 8 december 2011
Groeihormonen
Vandaag is er weer een nieuw fase een feit......... nameljk de groeihormonen.
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!
Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....
En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!
Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....
En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...
zondag 4 december 2011
Een maandje schipperen met de voeding
We zijn inmiddels weer een maandje verder na de opname... Afgelopen maand heeft Mika 2 keer aan de continue sondevoeding gezeten omdat hij weer bleef spugen en ook nu is hij weer aan het solliciteren om aan de continuevoeding te gaan... Continue voeding is iets wat we liever niet willen, want dat betekent dat bijna de gehele dag zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt. Maar als wij op deze manier een ziekenhuisopname kunnen voorkomen is het toch weer de meest logische keus, een beetje het goede met het slechte afwegen dus. De reden van het spugen is (waarschijnlijk) dat Mika zijn kiezen en hoektanden krijgt, ze schieten momenteel als wortels uit zijn mond... En zoals bij andere kindjes gaat hier wat verhoging/koorts mee gepaard. Bij Mika betekent dit dus ook veel spugen. Gelukkig hebben we de opnames kunnen verkomen, maar helaas het blijft gewoon schipperen en puzzelen met zijn voeding om er zoveel mogelijk in te houden...
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
zaterdag 29 oktober 2011
Na 4 maanden weer opname
Tsja deze keer konden we het niet tegen houden, mika was de hele week al niet zo lekker mij wij dachten dat dit kwam door zijn BMR prik van vorige week. Toen hij vrijdag 14 oktober 40 graden koorts kreeg werden we toch wat ongeruster, omdat hij al zoveel gespuugd had besloten we hem die nacht op de ORS te zetten en nog niet gelijk het ziekenhuis te bellen en zaterdag af te wachten. Zaterdagochtend was de koorts gezakt en waren we dus wel een beetje blij. Arjan en Sven gingen naar de korfbal en mama en Mika bleven lekker thuis. Mika kon zijn draai nog niet echt vinden. Uiteindeijk viel hij in slaap in het wipstoeltje en heeft daar 2 uur liggen slapen, toen hij wakker werd ging hij weer liggen spugen dit was helemaal bruin, bij het opmeten van zijn temp zat hij weer op 39,4. Reden genoeg om nu toch maar het ziekenhuis te bellen... En ja we werden na 3 uur op de Spoedeisende hulp te hebben gezeten opgenomen op Dolfijn, we hadden lekker een eenpersoonskamer. Daar hebben ze hem weer op de ors gezet. Mika knapte zondag alwel weer een beetje op, de koorts zakte wat maar was absoluut nog niet Mika en niet in zijn Hum. Maandag ging het steeds beter en we besloten nog 1 nachtje het aan te kijken omdat hij pas maandag over was gegaan op melk. Dinsdag konden we al snel naar huis, de arts stelde voor om de voeding op te voeren maar Arjan gaf aan het opbouwen liever thuis te doen. Verder was er geen reden meer om te blijven omdat alle bloedwaardes weer de goede kant opgingen. Dus hebben we die week thuis de voeding weer langszaam opgebouwd. Inmiddels zitten we weer op porties en gaat het enorm goed met Mika. Alhoewel hij inmiddels wel last van zijn kiezen lijkt te hebben.
Ook zijn we 27-10-2011 weer naar de nefroloog geweest aankomende maandag belt ze over de uitslagen hiervan. Als de uitslagen goed zijn zullen we toch met de Aceremmers (zie verslag vorige bezoek) moeten gaan starten. Groeihormonen is toch nog even de vraag omdat hij de groei wel weer op de onderste lijn lijkt te herpakken. Verder zullen we binnenkort nog een uitnodiging krijgen voor het VUDO onderzoek. Spannende tijden dus...
Zo nu heb ik alles weer bijgewerkt op een nieuwe blog dus! De oude weblog was al maanden in onderhoud en het lekker er niet op dat het snel zou opgeleverd worden, en ik had dus wel weer de behoefte om bij te schrijven dus heb ik alles gekopieerd naar een nieuwe blog :) het koste me een paar uurtjes maar het is een mooie site geworden al zeg ik het zelf, hier kunnen ook reacties geplaatst worden dus dat is ook wel weer leuk, ach overal zitten voordelen aan...
Tot de volgende keer!
Ook zijn we 27-10-2011 weer naar de nefroloog geweest aankomende maandag belt ze over de uitslagen hiervan. Als de uitslagen goed zijn zullen we toch met de Aceremmers (zie verslag vorige bezoek) moeten gaan starten. Groeihormonen is toch nog even de vraag omdat hij de groei wel weer op de onderste lijn lijkt te herpakken. Verder zullen we binnenkort nog een uitnodiging krijgen voor het VUDO onderzoek. Spannende tijden dus...
Zo nu heb ik alles weer bijgewerkt op een nieuwe blog dus! De oude weblog was al maanden in onderhoud en het lekker er niet op dat het snel zou opgeleverd worden, en ik had dus wel weer de behoefte om bij te schrijven dus heb ik alles gekopieerd naar een nieuwe blog :) het koste me een paar uurtjes maar het is een mooie site geworden al zeg ik het zelf, hier kunnen ook reacties geplaatst worden dus dat is ook wel weer leuk, ach overal zitten voordelen aan...
Tot de volgende keer!
donderdag 6 oktober 2011
Nefroloog en CB
Binnen een week zijn we op bezoek geweest bij de nefroloog en het consultatiebureau.
Mika zit nu rond de 9 kilo en is rond de 70 cm.
Hij lijkt wel een dip te maken in zijn groei en de groeihormonen gaan echt aangevraagd worden of we ze ook krijgen is nog even afwachten en we zullen zijn lijn dan weer gaan volgen.
Ook zal Mika wel weer aan de ACE-remmers moeten. Dit is de enalapril die de bloeddruk moet verlagen en de uitstoot van eiwitten in zijn urine moet tegen gaan, dit kan uiteindelijk een klein deel schelen voor uitstel van niervervangende therapie en tsja alle kleine beetjes helpen. Maar ja feit is wel dat Mika vorig jaar bij het voorschrijven van de enalapril enorm reageerde en zijn bloedwaardes de pan uitrezen, als we dit gaan starten zal dit dan ook gaan onder strakke begeleiding van het ziekenhuis. Nog even afwachten dus wanneer dit zal starten.
Bij het Cb (5-10-2011) waren ze uiterst tevreden over Mika sinds een maandje doet hij ook ineens zoveel meer. Op zijn verjaardag kon hij nog niet zelf gaan zitten of kruipen, wel trok hij zich op als hij ergens naast werd gezet nu, nu kan hij al tijgeren, zelf zitten optrekken en langs alles lopen, zijn we dus helemaal gelukkig mee! Ook heeft Mika zijn vaccinaties weer gekregen.
Mika zit nu rond de 9 kilo en is rond de 70 cm.
Hij lijkt wel een dip te maken in zijn groei en de groeihormonen gaan echt aangevraagd worden of we ze ook krijgen is nog even afwachten en we zullen zijn lijn dan weer gaan volgen.
Ook zal Mika wel weer aan de ACE-remmers moeten. Dit is de enalapril die de bloeddruk moet verlagen en de uitstoot van eiwitten in zijn urine moet tegen gaan, dit kan uiteindelijk een klein deel schelen voor uitstel van niervervangende therapie en tsja alle kleine beetjes helpen. Maar ja feit is wel dat Mika vorig jaar bij het voorschrijven van de enalapril enorm reageerde en zijn bloedwaardes de pan uitrezen, als we dit gaan starten zal dit dan ook gaan onder strakke begeleiding van het ziekenhuis. Nog even afwachten dus wanneer dit zal starten.
Bij het Cb (5-10-2011) waren ze uiterst tevreden over Mika sinds een maandje doet hij ook ineens zoveel meer. Op zijn verjaardag kon hij nog niet zelf gaan zitten of kruipen, wel trok hij zich op als hij ergens naast werd gezet nu, nu kan hij al tijgeren, zelf zitten optrekken en langs alles lopen, zijn we dus helemaal gelukkig mee! Ook heeft Mika zijn vaccinaties weer gekregen.
vrijdag 16 september 2011
Gesprek maatschappelijkwerkster WKZ
Vandaag hadden we als vervolg op de carousselsessie vorige maand een gesprek met Madelon Kleingeld, maatschappelijk werk van het WKZ.
Het was een goed gesprek maar vooral een formaliteit, toch wist zij precies de juiste snaren te raken waardoor we uiteindelijk toch erg geraakt waren tijdens het gesprek. Vooral Arjan heeft een flinke klap gehad, dus daar gaan we maar flink mee aan de slag.
Want Mika heeft wel een Papa nodig die lekker in zijn vel zit!
Daarnaast was Mika al heel de week niet zo lekker. Woensdags had Jose al wat urine naar het WKZ gebracht na koorts en troebele urine en extra spugen. Vrijdagochtend waren we al overgegaan op continuevoeding maar toch durfde we niet zo het weekend in te gaan, dus de stoute schoenen aangetrokken, naar de poli gelopen en gevraagd of de dienstdoende nefroloog aanwezig was en ons eventjes kon zien. Gelukkig had de nefroloog tijd voor ons, eerst nog even langs de bloedpoli en daarna heeft de nefroloog hem even onderzocht. Net als onze constatering toonde Mika niet enorm ziek maar we kregen het advies als het niet beter ging over te gaan op ORS. Gelukkig knapte Mika dat weekend wel weer wat op van de continuevoeding en zijn we zondag weer over gegaan op porties voeding.
Het was een goed gesprek maar vooral een formaliteit, toch wist zij precies de juiste snaren te raken waardoor we uiteindelijk toch erg geraakt waren tijdens het gesprek. Vooral Arjan heeft een flinke klap gehad, dus daar gaan we maar flink mee aan de slag.
Want Mika heeft wel een Papa nodig die lekker in zijn vel zit!
Daarnaast was Mika al heel de week niet zo lekker. Woensdags had Jose al wat urine naar het WKZ gebracht na koorts en troebele urine en extra spugen. Vrijdagochtend waren we al overgegaan op continuevoeding maar toch durfde we niet zo het weekend in te gaan, dus de stoute schoenen aangetrokken, naar de poli gelopen en gevraagd of de dienstdoende nefroloog aanwezig was en ons eventjes kon zien. Gelukkig had de nefroloog tijd voor ons, eerst nog even langs de bloedpoli en daarna heeft de nefroloog hem even onderzocht. Net als onze constatering toonde Mika niet enorm ziek maar we kregen het advies als het niet beter ging over te gaan op ORS. Gelukkig knapte Mika dat weekend wel weer wat op van de continuevoeding en zijn we zondag weer over gegaan op porties voeding.
donderdag 1 september 2011
Nefroloog
Vandaag weer een bezoekje aan onze nefroloog gebracht.
Mika doet het goed! Wel blijft zijn groei een aandachtspunt en we gaan dus het traject in voor groeihormonen, dit aanvragen gaat via een strenge procedure aangezien deze medicijnen enorm veel geld kosten, begrijpelijk dus dat ze die niet zomaar aan iedereen geven.
Mika doet het goed! Wel blijft zijn groei een aandachtspunt en we gaan dus het traject in voor groeihormonen, dit aanvragen gaat via een strenge procedure aangezien deze medicijnen enorm veel geld kosten, begrijpelijk dus dat ze die niet zomaar aan iedereen geven.
Abonneren op:
Posts (Atom)
