Ziekenhuiscontrole

Donderdag weer naar het ziekenhuis geweest, voorlopig zullen we elke week naar het ziekenhuis moeten om hem en zijn bloedwaardes te laten controleren. We hopen dat dit later iets minder vaak gaat worden.Om half negen hadden we een afspraak en toen we om kwart over 8 aankwamen konden we gelijk gaan meten en wegen en de bloeddrukmeten. Hij was goed aangekomen 4535 gram was hij nu… Je begint het ook wel te zien aan zijn bolle wangen . Zijn bloeddruk mislukte dus zou de arts nog een keertje proberen, inmiddels kreeg mika al een beetje honger. Het was namelijk precies een rottijd wbz voedingen. Het plaszakje wat ik 's ochtends om 5 uur had aangeplakt om een plasje in op te vangen werd er ook afgehaald, maar wat bleek ik was vergeten het dopje erop te zetten dus zijn plas zat achter in zijn luier. Lekker blond dus weer maar gelijk een nieuwe geplakt en dan maar wachten tot hij weer ging plassen… Toen was het tijd om naar de arts te gaan, Mika begon het op een schreeuwen te zetten dus de bloeddruk daar ging ook niet lukken. Ze keek MIka even na en alles zag er aan de buitenkant weer prima uit. Ze gaf aan de bloedwaardes 's avonds door te bellen, en verwachtte wel extra vitamine D te moeten toevoegen aan zijn "dieet". Vitamine D zijn erg belangrijk voor sterke botten die je nodig hebt om goed te groeien. Toen even een beetje van zijn flesje en zijn bloeddruk gemeten.Daarna bloedgeprikt. Ze zijn wel 20 minuten bezig geweest. Er moest een 2e prikster geroepen worden om zijn armpje goed recht te houden en daarnaast had ik hem nog vast. Dus met zijn drieeen een baby van 4,5 kilo in bedwang houden vond ik best zielig voor hem.Daarna nog even een gesprek met zuster Annelien en daarna kon ik het plasje eruit halen en afgeven bij het Lab. Al met al toch weer een paar uurtjes onderweg zo… Toen even gezellig met Mika naar het rond geweest in onze nieuwe draagzak die zowel Mika als mama er fijn vind. Mika ligt er zelfs in te snurken.'s Avonds werden zijn bloedwaarden door gebeld. Ze waren constant gebleven maar dus nog steeds aan de hoge kant. Zijn Creatine was 172. Zijn waardes voor Vitamine D waren idd aan de lage kant en hier krijgt hij dus extra vitamine voor. Die ik vrijdag op wilde halen bij de apotheek maar die komen maandag pas binnen…Gisteravond trok hij ineens de sonde eruit. Ik wilde lekker op tijd naar bed gaan zodat Arjan de laatste voeding kon geven, dus ik zei mika even gedag die lekke rin de box lag te spelen. En miste iets dus de sonde er samen maar weer ingebracht. Was even stuntelen want het neusgat zat een beetje dicht, we deden hem nu weer in het andere gaatje. Uiteindelijk was het zo gepiept. Maar goed dat ik even keek anders had arjan me wakker gemaakt. Morgen hebben we een gesprek bij Prikkebeen een medisch kinderdagverblijf omdat dit ons toch wel beter lijkt voor hem. Dit is een kdv waar ook gezonde kindjes op zitten. Maar het 1e jaar heeft hij toch nog niet zo'n weet van de rest van de kinderen dat wij goede zorg belangrijker vinden.
Tot de volgende blog.

Yes zijn 1e fles is leeg!!!

Ja misschien zijn we blij om niets en had hij eenmalig enorm veel dorst maar zijn fles heeft hij vanavond bij Arjan tot de laatste druppel opgedronken!
Toch wel een klein lichtpuntje van de laatste week!
Nog 2 nachtjes en dan gaan we weer bloedprikken, momenteel is de borstvoeding bijna afgebouwd en gaan we vanaf donderdag volledig voor de kunstvoeding.
We houden jullie op de hoogte van het flessenverhaal en de rest natuurlijk!

Weer thuis...

Zo we zijn alweer een heel weekend lekker thuis! Wel weer even wennen, ik kwam vrijdag met een hongerige mika thuis en toen moest ik thuis even alles regelen met zijn flesje… Dat was wel even wennen… Met de sonde gaat het prima wel even wennen en we zijn ook best nog wel eventjes bezig. Hij heeft ook wat last gehad van krampjes het weekend maar tsja dat hebben alle baby's.
Sven heeft het weekend waarschijnlijk de 6e ziekte gehad en is vandaag gezellig thuis bij Mika en mij. We hopen dat Mika dit niet krijgt want bij koorts zijn we bang dat hij weer opgenomen moet worden. Dat weten we niet zeker maar bij koorts hoger dan 38 graden moeten we wel met het ziekenhuis bellen.
Donderdag gaan we opnieuw bloed prikken en ik vind het nu al spannend wat daar uit gaat komen.

Back to "normal" life....

Morgen is het zover we mogen naar huis, terug naar het echte leven. Want heb wel het idee hier een beetje te hebben stil gestaan en dat alles langs me heen is gegaan…Zal ook wel weer flink wennen zijn, want tsja ga helaas niet helemaal terug naar ons oude leventje, er zal veel gaan veranderen.
Mika heeft veel begeleiding nodig, zal de 1e tijd wekelijks op controle moeten. Thuis goed eten volgens zijn dieet, op tijd zijn medicijnen, hij krijgt nu nog1 keer antibiotica voor zijn blaas waar een infectie was gezien en elke voeding 2 ml zout omdat hij een zouttekort heeft.
We zijn ook erg aan het nadenken hoe we het moeten doen als ik straks weer ga werken, 1 naar wat voor kinderdagverblijf moet Mika, is dat een medisch of een normaal. En hoe gaan we het regelen met alle bezoeken aanhet ziekenhuis en eventuele opnames. Hier hebben we de komende tijd de tijd voor om over na te denken..
Ook de dokter vanmiddag nog even gesproken. En zij heeft verteld dat ze de bloedwaardes streng in de gaten gaan houden en waar nodig aanvullen met bijvoorbeeld ijzer maar ook iets om zijn bloed op peil te houden en uiteindelijk zal hij waarschijnlijk ook 3 keer in de week gespoten moeten worden. Iets waar we ook van schrokken maar we laten het maar op ons afkomen. En zullen zo goed mogelijk ervoor zorgen dat hij zich lekker blijft voelen.
Ik ben van plan ook thuis na afspraken en als ik het nodig vind te blijven bloggen zodat ik voor mezelf een beetje een soort van dagboek bij hou, maar julie kunnen dan nog steeds op de hoogte blijven!
Eerst dit weekend eens goed gaan genieten van mijn mannen!

Vrijdag naar huis

Terwijl Mika lekker aan de sondevoeding werk ikeven het verslag bij.
Gisteren weer veel gebeurt, iedereen kwam langs en was met ons ontslag bezig maar niemand kon precies vertellen hoe en wat. Bleek uiteindelijk ook een communicatiefout want de artsen dachten dat we al een sonde konden inbrengen maar dit moeten we nog leren vandaag. We mogen nu dus vrijdag lekker weer naar huis.
Vandaag kwam de dietiste ook nog langs, ik heb een recept meegekregen voor zijn flessen. Dit moet een week zo blijven, dan worden de bloedwaardes weer opgenomen en dan word er gekeken of de samenstelling verander d moet worden. Het kan dus zo zijn dat de melk elke week een iets andere samenstelling krijgt. Deze week ga ik ook mijn borstvoeding afbouwen en dan gaan we volledig over op kunstvoeding. Het kan niet gelijk omdat anders de bloedwaardes te veel kunnen gaan verschillen volgende week.
Mika groeit goed! Hij was vandaag weer 90 gram aangekomen! Maarja wat wil je alshet toch wel bijgevuld word met een slangetje. Zijn bloedwaardes waren trouwens ookweer iets gedaald,maar heb verder geen arts hierover gesproken
Ben blij morgen weer naar huis te mogen, maar aan de andere kant is het ook wel weer heel spannend. Je zit hier in een veilige omgeving, en straks moeten we weer mee in de dagelijkse dingen.Is toch weer een drempel. Hoe zouden mensen omgaan met zijn sonde, hoe kan ik zien ofhetgoed met hem gaat, allemaal van die onzekerheden Dus heb het gisteravond echt een beetje moeilijk gehad. Nog een goed gesprek gehad met de zuster en dat was ookwel erg fijn. De begeleiding vanuit het ziekenhuis is gelukkkig echt heel goed.
Nou morgen dus naar huis dus tot snel!

Dinsdag een rommelig dagje...

Gisteren even niets geschreven, 's avonds even lekker gerelaxed na een druk dagje.
De dag begon met goed nieuws dat hij 110 gram was aangekomen! De sonde doet dus zijn werk. Hij krijgt nu natuurlijk zoveel voeding binnen. Wel was hij de hele dag onrustig in zijn buikje en sliep hij weinig, daarom in de avond ook echt even bij moeten komen. Een voeding heeft hij in zijn geheel er even uitgegooid
Hij heeft dus even moeite om alles te behappen, echter vandaag gaat het weer erg goed en slaapt hij veel en goed.
Ook zit het erin dat we bijna naar huis mogen, wanneer precies weten we niet maar ze zijn al bezig om materiaal voor thuis te bestellen, we kunnen zelf sondevoeding geven, we moeten alleen nog wel even leren om een nieuwe sonde in te brengen voor het geval hij hem eruit trekt. Best een eng werkje, maar anders ben je altijd afhankelijk van andere. Stel je bent een dagje weg ofzo dan is het handig dat je het wel zelf kunt.
Gistermddag is de logopediste nog langsgekomen om te kijken hoe hij de fles drinkt. Meneer vergeet gewoon adem te halen dus er is nu een techniek bedacht dat je telkens de fles na 3 keer zuigen een stukje terug moet trekken zodat hij even kan ademen, hij is nog niet meer gaan drinken maar wel rustiger en zonder schreeuwen, hij lacht nu momenteel zelfs tijdens het flesgeven. We zijn nu dus eerst bezig om er weer een positieve ervaring ervan temaken en dan hopen dat hij zijn fles snel leeg drinkt.
Vanmorgen is er ook weer bloed geprikt. Ik hoop de uitslagen hiervan vandaag nog te krijgen. Dus hou jullie op de hoogte
Straks komt Sven weer terug uit Rotterdam en nu maar hopen dat we snel weer een gezinnetje kunnen vormen.

Het ene erin, het andere eruit.

Zoals ik vanmorgen al schreef was de verwachting dat de katether eruit mocht vandaag en inderdaad dit was het geval. Ook ons voorgevoel over de sonde klopte , sinds vanmorgen zit er ook een slangetje in zijn neus, we blijven proberen met de fles maar omdat het zo belangrijk is dat hij alle voeding binnenkrijgt heeft hij voor alles wat hij over houdt een sonde gekregen. Helaas is de fles geven momenteel echt een drama, hij redt 15 a 20 cc en zet het dan op een gillen. We hebben alverschillende theorien waardoor het komt maar zeker weten doen we niet. Dus tsja de sonde moest wel… Nu hoor ik iedereen al denken dan duurt het nog wel even voor ze naar huis mogen maar dat hangt niet daarvan af. Mika zal gewoon met sonde en al naar huis komen en we zullen dan daar de sondevvoeding voortzetten, het hangt meer afvan hoe zijn bloedwaardes blijven deze week en hoe zijn blaas zich netjes leegt na het uithalen van de katheter, woensdag gaan ze opnieuw bloed testen en ondertussen zullen er steeds wat echo? van zijn blaas genomen worden. Vanavond is er al eentje gemaakt en het lijkt erop dat hij de blaas leegplast.wat betreft de bloedwaardes deze zijn weer wat gedaald en betekent dus dat de extra calorien in zijn voedsel aan slaan. Daarnaast al onze vragen gesteld tijdens het gesprek met de arts, wij vragen ons vooral af hadden we dit kunnen voorkomen,wat als we er eerder bij waren geweest. Maar dat alles maakt niets uit omdat bij aanleg de nieren al niet goed waren en de nierwaardes dus nooit beter geworden waren.. Ook heb ik besloten dat als we naar huis gaan ik geen moedermelk meer geef, een hele moeilijke beslissing omdat ik hem het beste wil geven aan de andere kant thuis fulltime kolven zie ik niet zitten. Kunstvoeding is daarnaast voor de artsen beter te reguleren, dus dat geeft wel wat voordelen, maar zo lang we hier zijn blijf ik nog eventjes kolven. Als alles meezit mogen we aan het einde van de week naar huis. Laten we dit dan maar hopen… Want we zijn er echt wel weer aan toe om 1 gezinnetje te vormen. Alleen slapen is ook maar zo alleen, en ook Sven moet zijn mama missen en ik mijn lieve Sven… Gelukkig gaat hij morgen gezellig naar oma, en hij heeft belooft wat koekjes voor me te bakken, dus mam je komt er niet onderuit
Tot de volgende keer… bedankt voor al jullie steun, en o ja ik vergeet nog wel eens wat berichten te beantwoorden, mijn excuses hiervoor