Vanmorgen begon mijn dag samen met Sven in het grote bed. Omdat Papa in het ziekenhuis was mocht hij lekker bij mij slapen. Helemaal goed dus. Die ochtend stonden eerst de kangaroetjes nog even op het programma. Ondertussen natuurlijk al contact gehad met Papa die een roerige nacht in het ziekenhuis had gehad. Mika zijn bloeddruk was elke keer veel te laag en ook zijn glucosewaardes waren niet goed. De lage bloeddruk kwam waarschijnlijk doordat er nu een tekort aan vocht gaat. Ja het gaat ineens naar uiterste. De glucose omdat hij alleen vocht via infuus krijgt waar weinig calorieen. Op een gegeven moment werd besloten dat om 15.00 uur opnieuw bloed geprikt zou gaan worden en aan de hand daarvan zou besloten worden wat er ging gebeuren.
Mika was heel de dag een beetje afwezig en sloom. Het bloedprikken om 15.00 ging goed, toen was h et wachten op de uitslag.
UIteindelijk kwam de nefroloog vertellen dat de uitslagen iets waren verbeterd maar dat ze het niet langer verantwoord vond om de overplaatsing uit te stellen en moesten we dus naar het sophia in Rotterdam. Dan zitten we dichter bij het vuur en mocht het niet stabiliseren dan kon er meteen ingegrepen worden door een operatie op ok met een buikkatether. Met sirenes en met 160 op de snelweg reden we naar Rotterdam. Een hele ervaring voor zowel mij als Mika. In het sophia aangekomen was Mika heel duf en moe. Daar gesproken met de nerfroloog. Hij heeft een plekje op ok gekregen voor zondag. Ze namen gelijk bloed af om een beginwaarde in Sophia te hebben want die kunnen verschillen per ziekenhuis. Zijn kreaat begon om 550. Toen ging Arjan naar mijn ouders en had ik een onrustige nacht in het ziekenhuis waar weer zijn bloeddruk niet goed was en er vaak een verpleegkundige kwam kijken. Op naar een nieuwe spannende dag...
zaterdag 7 januari 2012
vrijdag 6 januari 2012
Spannende dagen
De afgelopen nacht was erg onrustig, de zusters kwamen vaak controleren hoeveel hij geplast had en het infuus daarop bijstellen. Helaas plaste Mika erg weinig, zo'n 4 ml per 3 uur. Deze kreeg hij dan ook weer gecompenseerd maar dit is veel te weinig.Uiteindelijk is er ook weer een arts komen kijken, vooral om te kijken of hij vocht vast houdt..
Na dit flink gebroken nachtje kwam de volgende ochtend de nefroloog met toch niet zo'n goed nieuws. Het is echt superbelangrijk dat Mika meer gaat plassen, zodat er ook weer meer vocht bij kan. De nieren functioneren nu zo slecht dat Mika zijn nieren niet goed genoeg zijn om urine aan te maken, ze kunnen dus ook geen extra vocht toedienen omdat dit dan ook in zijn lichaam blijft zitten. De dokter heeft plasmedicijnen voorgeschreven die hij vandaag 2 keer via zijn infuus heeft gekregen.
De ernst van het plassen en de slechte bloedwaarde is wel enorm en dat werd ons vandaag even duidelijk gemaakt. Mocht hij niet snel opknappen zal hij overgeplaatst worden naar Rotterdam, sofia Kinderziekenhuis. Daar zal een dialysekatether in zijn buik geplaatst worden en zal hij moeten gaan dialyseren. Waarschijnlijk en hopelijk is dit dan tijdelijk maar dat weten we allemaal niet. Eigenlijk weten we maar heel weinig en is het erg afwachten.
Gelukkig is hij door de plasmedicijnen wel weer gaan plassen, het ver10voudigd dus dat is positief, maar het is nog niet genoeg en de dreiging van de dialyse is er nog steeds maar even iets vooruit geschoven. Er is iets meer ruimte gekomen. Als de medicijnen niet waren aangeslagen hadden we morgen al naar Rotterdam gegaan.
Laten we dus maar flink duimen dat hij het heel wat beter gaat doen.
Het is voor ons een enorme klap geweest die we totaal niet aan zagen komen dus waren vanmiddag wel eventjes van de kaart.
Arjan is nu bij Mika in het ziekenhuis. Hij is erg moe maar niet enorm ziek. Hij heeft geen koorts. Zijn infuus en katether heeft hij nog.
Het zal wel een iets langere opname worden en op een andere manier als normaal.
Ik ben thuis met Sven morgenochtend gaan we eerst even lekker kangaroeen. Vandaag is Sven naar een feestje geweest van zijn vriendje en was hier erg enthousiast over. Het is moeilijk de aandacht goed te verdelen maar we willen Sven absoluut niet te kort doen en zullen de opvang zoveel mogelijk zelf willen doen.
We willen iedereen bedanken voor jullie bezoekjes, belletjes, berichtjes en steun!
Ik hou jullie via de blog op de hoogte.
Na dit flink gebroken nachtje kwam de volgende ochtend de nefroloog met toch niet zo'n goed nieuws. Het is echt superbelangrijk dat Mika meer gaat plassen, zodat er ook weer meer vocht bij kan. De nieren functioneren nu zo slecht dat Mika zijn nieren niet goed genoeg zijn om urine aan te maken, ze kunnen dus ook geen extra vocht toedienen omdat dit dan ook in zijn lichaam blijft zitten. De dokter heeft plasmedicijnen voorgeschreven die hij vandaag 2 keer via zijn infuus heeft gekregen.
De ernst van het plassen en de slechte bloedwaarde is wel enorm en dat werd ons vandaag even duidelijk gemaakt. Mocht hij niet snel opknappen zal hij overgeplaatst worden naar Rotterdam, sofia Kinderziekenhuis. Daar zal een dialysekatether in zijn buik geplaatst worden en zal hij moeten gaan dialyseren. Waarschijnlijk en hopelijk is dit dan tijdelijk maar dat weten we allemaal niet. Eigenlijk weten we maar heel weinig en is het erg afwachten.
Gelukkig is hij door de plasmedicijnen wel weer gaan plassen, het ver10voudigd dus dat is positief, maar het is nog niet genoeg en de dreiging van de dialyse is er nog steeds maar even iets vooruit geschoven. Er is iets meer ruimte gekomen. Als de medicijnen niet waren aangeslagen hadden we morgen al naar Rotterdam gegaan.
Laten we dus maar flink duimen dat hij het heel wat beter gaat doen.
Het is voor ons een enorme klap geweest die we totaal niet aan zagen komen dus waren vanmiddag wel eventjes van de kaart.
Arjan is nu bij Mika in het ziekenhuis. Hij is erg moe maar niet enorm ziek. Hij heeft geen koorts. Zijn infuus en katether heeft hij nog.
Het zal wel een iets langere opname worden en op een andere manier als normaal.
Ik ben thuis met Sven morgenochtend gaan we eerst even lekker kangaroeen. Vandaag is Sven naar een feestje geweest van zijn vriendje en was hier erg enthousiast over. Het is moeilijk de aandacht goed te verdelen maar we willen Sven absoluut niet te kort doen en zullen de opvang zoveel mogelijk zelf willen doen.
We willen iedereen bedanken voor jullie bezoekjes, belletjes, berichtjes en steun!
Ik hou jullie via de blog op de hoogte.
donderdag 5 januari 2012
Ziekenhuis opname
Update mika. Vanmiddag een drukke middag gehad.Na het poli bezoek werd besloten mika op te nemen. Wij hadden het eigenlijk wel een beetje verwacht en al de hoog nodige spullen meegenomen. Op weg naar het ziekenhuis zeiden we zelfs tegen elkaar laat hem maar opnemen want dit gaat niets worden zo ziek was hij. Niets hield hij binnen.Hij had vannacht heel veel gespuugd en vanmorgen voordat we weggingen om half 12 ook al 3 keer. En we zeiden al als we vandaag gen afspraak hadden dan hadden weer gisteren al gebeld.wij ons verhaal gedaan bij dokter konijnenberg. En zij kwam ook.al snel.tot de conclusie opname
... Eerst langs het lab voor het bloed en daardoor door naar kikker. Al snel werd.duidelijk dat zijn kreaat was verhoogd van 200 naar 500. Dit betekent dat.zijn neen zijn bloed nog slechter schoonhouden. En dat er dus mee gif in zijn bloed zit waardoor hij nog zieker is. Met spoed moest er een echo gemaakt worden of het geen obstructie was. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn. Bij terug komst op de kamer kwam de nefroloog.Hij heeft urinewegontsteking. waarschijnlijk waarschijnlijk zelfs nierbekken alleen heeft hij niet de hoge koorts die daarbij past. Wel loopt hij al de hele week niet meer los en slecht aan de hand en dat kan ook door de pijn in zijn buik zijn gekomen.De medicijnen die we zondag gestart zijn heeft hem een zetje de verkeerde kant op gegeven. Vorig jaar had mika ook al slecht.gereageerd op de enalapril een bloeddruk verlager, maar hij moest hem toch weer krijgen voor de eiwitten in zijn urine en hoge bloeddruk. Nu heeft dedokter hem toch maar afgezworen.
Daarnaast heeft hij teveel vocht en te weinig zouten. Hij ligt daarom nu aan het infuus met een katether via het infuus krijgt hij alleen hetvocht binnen wat hij verliest aan urine met de katheter en een klein beetje extra voor wat hij uitzweet. En antibiotica voor de ontsteking. Om 8 uur vanavond prikken ze weer bloed om te kijken wat zijn zouten doen. En dan morgen ochtend weer voor zijn kreaat en de rest. Het is dus even afwachten wat zijn lichaam gaat doen. Aan de buitenkant is hij niet zo heel ziek helemaal zo zonder voeding maar zijn nieren zijn erg ziek momenteel zegt de arts. Hopen op verbetering morgen in zijn waarden. Bedankt voor al jullie lieve berichtjes dat doet ons erg goed . Hou jullie o.a. de hoogte. Heb hem met mijn telefoon geschreven dus er zitten af en toe wat spelfouten in door het stomme swype ;-)
woensdag 21 december 2011
Vudo onderzoek & Los lopen
Gisterenavond zijn wij (Jose, Arjan en Mika) vanuit het Landalpark Coldenhoven naar huis gereisd, om thuis te overnachten, voor het vroege VUDO onderzoek wat vandaag op de planning stond...
Middels het VUDO onderzoek willen ze kijken of zijn blaas nog steeds te klein is en hoeveel druk er nog op staat, vanwege terugloop van blaas naar nieren.
Het onderzoek leek goed te verlopen, totdat Mika schrok van de bewegende rontgenapparatuur boven hem.
Vanaf dat moment was Mika ontroostbaar, waardoor we grote moeite hadden om Mika op zijn plaats te houden tot aan het einde van het onderzoek.
Wonder boven wonder hebben ze goede metingen kunnen doen met als positef resultaat dat zijn blaas lijkt te zijn meegegroeid.
Wel was nog steeds goed te zien dat Mika geen klepjes heeft zitten in de "leidingen" van nier naar blaas, wat nog steeds resulteerde in een flinke terugloop. Maar goed dit wisten we ook al van het vorige onderzoek, een jaar eerder..
De terugloop moet hoogstwaarschijnlijk operatief aangepakt worden en moet hersteld zijn voordat Mika een nieuwe nier zal krijgen. Komende weken zullen de artsen in het WKZ Mika uitgebreid bespreken en hopen wij 5 januari de nieuwe "plan van aanpak" voor 2012 te kunnen horen.. Maar één ding staat vast, zijn blaas hoeft in ieder geval niet vergroot te worden!!!! ;-)
In begin van de middag keerden wij met z'n drieen terug op het Landal park.
Hier trakteerde Mika, als beloning van de zware ochtend, ons maar met name zichzelf op een voorstelling loslopen. Ondanks de voorspellingen loopt Mika gewoon met 16 maanden los!!
Middels het VUDO onderzoek willen ze kijken of zijn blaas nog steeds te klein is en hoeveel druk er nog op staat, vanwege terugloop van blaas naar nieren.
Het onderzoek leek goed te verlopen, totdat Mika schrok van de bewegende rontgenapparatuur boven hem.
Vanaf dat moment was Mika ontroostbaar, waardoor we grote moeite hadden om Mika op zijn plaats te houden tot aan het einde van het onderzoek.
Wonder boven wonder hebben ze goede metingen kunnen doen met als positef resultaat dat zijn blaas lijkt te zijn meegegroeid.
Wel was nog steeds goed te zien dat Mika geen klepjes heeft zitten in de "leidingen" van nier naar blaas, wat nog steeds resulteerde in een flinke terugloop. Maar goed dit wisten we ook al van het vorige onderzoek, een jaar eerder..
De terugloop moet hoogstwaarschijnlijk operatief aangepakt worden en moet hersteld zijn voordat Mika een nieuwe nier zal krijgen. Komende weken zullen de artsen in het WKZ Mika uitgebreid bespreken en hopen wij 5 januari de nieuwe "plan van aanpak" voor 2012 te kunnen horen.. Maar één ding staat vast, zijn blaas hoeft in ieder geval niet vergroot te worden!!!! ;-)
In begin van de middag keerden wij met z'n drieen terug op het Landal park.
Hier trakteerde Mika, als beloning van de zware ochtend, ons maar met name zichzelf op een voorstelling loslopen. Ondanks de voorspellingen loopt Mika gewoon met 16 maanden los!!
donderdag 8 december 2011
Groeihormonen
Vandaag is er weer een nieuw fase een feit......... nameljk de groeihormonen.
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!
Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....
En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...
Vanuit medi-thuis mochten wij dan ook vandaag, in de begin van de avond, een kleine uitleg krijgen over het toedienen van deze groeihormonen.
Aangezien we al bekend zijn met het prikken van EPO, was dit voor ons een appeltje en een eitje.
Het enige wat ons hierin raakt is dat we onze vriend nu elke avond moeten prikken , zodat hij in de toekomst geen Bartje wordt!!!!
Ook is deze week de verkoudheid in huize Donker neergeslagen, wat een grote reactie heeft op Mika. Mika heeft dankzij de verkoudheid het ook moeilijk om zijn voeding binnen te houden. Dit is natuurlijk ook niet zo gek, aangezien zijn niertjes (a 10% werking) nu even keuzes moet maken.... Hopelijk knapt onze kanjer snel weer op, zodat we volgende week lekker met de familie de Weijer kunnen genieten van een weekendje weg\rust.....
En de eerste losse stapjes zijn ook een feit... Het zijn er nog maar 3 max 5 maar hij komt sinds deze week zonder ondersteuning een beetje vooruit!
Trotse papa en mama dus...
zondag 4 december 2011
Een maandje schipperen met de voeding
We zijn inmiddels weer een maandje verder na de opname... Afgelopen maand heeft Mika 2 keer aan de continue sondevoeding gezeten omdat hij weer bleef spugen en ook nu is hij weer aan het solliciteren om aan de continuevoeding te gaan... Continue voeding is iets wat we liever niet willen, want dat betekent dat bijna de gehele dag zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt. Maar als wij op deze manier een ziekenhuisopname kunnen voorkomen is het toch weer de meest logische keus, een beetje het goede met het slechte afwegen dus. De reden van het spugen is (waarschijnlijk) dat Mika zijn kiezen en hoektanden krijgt, ze schieten momenteel als wortels uit zijn mond... En zoals bij andere kindjes gaat hier wat verhoging/koorts mee gepaard. Bij Mika betekent dit dus ook veel spugen. Gelukkig hebben we de opnames kunnen verkomen, maar helaas het blijft gewoon schipperen en puzzelen met zijn voeding om er zoveel mogelijk in te houden...
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
Mika kan sinds deze week zelf staan! En mooi dat hij dat vind. De grootste lol heeft hij erom. We zijn benieuwd wanneer hij zijn eerste stapjes gaat zetten :) Ben zo blij dat zijn ontwikkeling momenteel zo goed gaat!
Zijn groeiontwikkeling is helaas toch weer wat gestagneerd. Afgelopen donderdag 1 december weer bij de nefroloog geweest en de groeihormonen zijn een feit. Ze heeft ze aangevraagd en de aanvraag is gelukkig ook goed gekeurd. Dit houdt in dat we hem na een instructie van de farmaceut elke avond een injectie moeten geven. We zijn door de EPO al een beetje gewend geraakt aan het prikken en we kunnen het nu allebei maar het blijft toch een vervelend klusje. Maar zoals ik al in eerdere blogs aangaf, alles went...
Daarnaast moeten we ook gaan starten met de ACE-remmers (enalapril), vorig jaar zijn deze medicijnen niet goed gevallen bij Mika en schoten zijn bloedwaardes de pan uit en had hij bijna een ziekenhuisopname te pakken, dus deze keer zullen we gaan starten onder strakke begeleiding. Spannend dus...
Daarnaast zullen we 20 december weer een VUDO onderzoek krijgen, begin januari hebben we ook zo'n onderzoek gehad. Er wordt via een katether vloeistof in zijn blaas gespoten en via videorontgen apparatuur gaan ze kijken wat de vloestof gaat doen, gaat de vloeistof nog steeds terug naar zijn nieren? Hoe groot is zijn blaas nu, hoe plast hij zelf, dat zijn allemaal vragen waar we dan antwoord op hopen te krijgen. Ook weer spannend dus...
Die week gaan we ook lekker een paar daagjes weg in Nederland maar rijden even op en neer voor het VUDO...
Vandaag gezellig Sinterklaas vieren, een leuke gezellige tijd komt er dus aan...
En we genieten volop van onze jongens! Sven heeft het enorm naar zijn zin op school en wil geen dag missen. En sinterklaas beleeft hij nu ook zo leuk...
Morgen krijgen we nog de uitslagen van zijn bloed van donderdag, als er nog verrassende dingen zijn meld ik het nog wel eventjes...
Geniet van de decembermaand!
Abonneren op:
Posts (Atom)
