Zoals gister al gezegd zit Mika op een dieet. Niet een dieet om af te vallen maar juist om extra calorien binnen te krijgen. Nu gingen de 1e twee flessen goed maar nu vind hij de flessen niet meer zo lekker. Best wel een probleem omdat het erg belangrijk is dat hij alle voedingsstoffen binnenkrijgt. We hopen dus maar dat de smaak snel gaat wennen, anders zal hij de voeding via de sonde gaan krijgen.
Vanmiddag eerst een gesprek met de nefroloog gehad. Zijn waardes zijn niet gedaald en er wordt ook niet meer verwacht dat dit zal gebeuren. De nieren zijn in aanleg al niet goed. Daarnaast is ons verteld dat de tijd wanneer er niervervangende therapie opgestart moet worden waarschijnlijk al rond zijn 2e jaar zal zijn. Omdat de waardes van zijn nieren zo hoog zijn betkent dit dat zijn nieren heel slecht functioneren. Een volwassen persoon zou met deze nieren niet kunnen leven en al aan de dialyse moeten. Bij zuigelingen werkt dit anders omdat deze nog heel hard groeien. Verder zullen we even moeten afwachten hoe het gaat met eten en groei om te bekijken wanneer we naar huis mogen. Maar tot maandag zijn we er in ieder geval en ik verwacht zelf nog wel langer eigenlijk.
De uroloog kwam ook nog even langs en de katheter mag er ook pas na het weekend uit, en dan moet hij goed met echo? gevolgd worden of er niets in zijn systeem blijft hangen en alles goed doorspoelt.
Daarnaast hebben we ook een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. Dit heeft ons ookwel goed gedaan. Beide gesprekken hebben ons een beetje laten inzien dat Mika uiteindelijk nog goed mee kan draaien in deze wereld hij heeft alleen bepaalde beperkingen. Onze toekomst zal er anders uitzien dan dat wij verwachtte maar Mika kan als het goed gaat gewoon lekker spelen, sporten, naar school ect. ect. Dingen waarvan wij niet precies wisten hoe dit gaat bij nierpatienten.
We moeten er mee gaan leren leven en het te accepteren. En zoals de maatschappelijk werkster zei we hebben geen ziek kind maar een kindje met een ziekte.
Momenteel zijn we erg dankbaar voor jullie medeleven en alle hulp die we krijgen van jullie.Ik ga eens kijken of Mika alweer honger heeft zodat hij lekker groot kan groeien.
En daarna lekker mijn bedje opzoeken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten