Nog maar 1 maand en dan is Mika alweer 1 jaar!

Nog maar 1 maand…
En dan wordt onze Mika alweer ��n jaar…
Hij gaat de laatste twee weken echt ineens superhard, want naast het lopen aan de hand wat hij fantastisch vind, rolt en schuift hij ook de hele kamer door sinds vandaag. Tsja vooruit lukt nog niet en dan is het even krijsen maar op een gegeven moment gaat hij rollen en komt hij toch op de goede plek uit… Er zit een aardig willetje in het mannetje, het wipstoeltje waar we altijd zijn voeding geven is niet meer echt favoriet en wil hij het liefste zo snel mogelijk uit, aangezien de pomp ongeveer een uur doet was dat vandaag ook krijsen… Dan maar gewoon op de grond en zien hoe lang het touwtje is We zijn enorm blij dat hij zich nu ineens zo goed ontwikkeld…
Ik denk er de laatste week vaak over na… wat is er veel gebeurt dit jaar…
Heel veel dingen waarvan ik vorig jaar nog niet wist dat ze bestonden of wist hoe je het moest doen draai ik mijn hand niet meer voor om… en voelt voor mij als heel normaal
Behalve als ik er dieper over nadenk… of andere mensen hierover spreek, want….
Nee het is niet normaal dat je 2 keer per dag je zoontje moet katetheriseren,
Nee het is niet normaal dat je zoontje een gaatje in zijn buik heeft,
Nee het is niet normaal dat er 13 spuitjes medicijnen het lichaampje ingaat per dag,
Nee het is niet normaal dat je 11 maanden oude baby 2 a 3 keer per dag spuugt of neigt te spugen,
Nee het is niet normaal dat we dit jaar zeven opnames hebben gehad in het WKZ…
Nee het is niet normaal om je kind elke maand te laten bloedprikken…
En toch is onze Mika voor ons vooral gewoon ons kindje… ons lachebekje wat zoveel meer waard is dan alle belemmeringen die ik hierboven heb beschreven… Dat is ook de reden dat we er zo in staan waarschijnlijk en , want het is een fantastisch makkelijk mannetje…En ja er komen nog moeilijke tijden maar met een positieve instelling komen we het verst… Mika is niet een ziek kindje maar Mika is een kindje met een ziekte…
Ik las in de loop van het jaar een mooie kreet…
Als je kind gezond is heb je wel 1000 wensen. Als je kind ziek is heb je maar 1 wens …
Een mooie afsluiting van deze blog al zeg ik het zelf…

Opnieuw opname...

Nadat we 16 mei ontslagen waren uit het ziekenhuis na best wel wat frustratie, want ja ze konden immers niets aan het spugen doen, werd Mika anderhalve week later weer ziek.
Er waren duidelijke ziektesymptomen die we beiden herkenden van Sven, Mika had de Pseudocroup, in de nacht van 1 op 2 juni had hij daar ook een heftige aanval van maar voor ons niets spannends meer omdat Sven die ook regelmatig heeft gehad. Toch bleef Mika de dag erna onrustig, spuugde op alles was wat hangerig, we zouden eerst naar Rotterdam gaan maar dat leek ons niet zo'n goed idee. In de middag even naar Victum geweest waar het mixtoernooi bezig was. Mika bleef maar een beetje suffig en spuugde toen ook zijn medicijnen.
Omdat ik een ziekenhuisopname wilde voorkomen eerst met de huisartsenpost gebeld, onder het motto van ik weeet wat het is dus zal wel niet naar het ziekehuis moeten. Helaas durfde ze het daar niet aan en vond de huisarts hem te benauwd en na overleg met het ziekenhuis toch weer op weg naar de spoedeisende hulp. Daar kwamen we voor het eerst terrecht op de high care. Was er een beetje verbaasd over maar ze wilde Mika zijn ademhaling in de gaten houden en die was inderdaad niet zo goed. Op de high care werd hij 2 keer beneveld om de zwelling in zijn keel te doen slenken. Daarna kwam toch het nieuws dat we opgenomen wilde worden waar ik flink van baalde. Maar wel de afspraak gemaakt met de arts dat als het vrijdag of zaterdag weer goed ging dat we dan sneller ontslagen zouden worden als de vorige keer.
Uiteindelijk is het deze keer iets langer geworden en zijn we pas dinsdag naar huis gegaan. Maar ik had zondags geeisd dat ik maandag kon spreken met zijn eigen arts want ondanks dat de kroep een stuk minder was bleef hij maar spugen en met het oog op de vakantie volgende week wilde ik dat ze nu eens wat aan het spugen gingen doen. We hebben uiteindelijk maandagavond een goed gesprek gehad met de nefroloog, op zich zijn er geen harde argumenten voor medicijnen maar het feit dat het zo zwaar op ons leven drukt momenteel vond ze reden genoeg om te gaan behandelen.
En zo gingen we op dinsdag naar huis met weer een lading medicijnen
De eerste week heeft het goed geholpen, maar op vakantie begon het weer met spugen. We hebben het op vakantie redelijk in de hand kunnen houden en toch nog wel kunnen genieten, en eigenlijk pas sinds deze week gaat het ineens een stuk beter met hem.
HIj gaat ineens ook snel met ontwikkelen wil staan, is aan het rollen en is ineens weer een stuk vrolijker…
Nu dus enorm genieten
Vanavond gaat hij voor de eerste keer uit logeren bij Oma Elma en gaan papa en mama lekker uit eten…

Opname

Vrijdag de 13e was dit jaar echt geen fijne dag… De donderdag ervoor was Mika de hele dag al niet echt lekker op de creche had hij op alles gespuugd. Arjan en ik hadden maar vast overlegd dat we vrijdagochtend even met de artsen zouden bellen omdat hij maar zo ziek bleef.
's avonds om 12 uur gaf ik hem zijn medicijnen en daar werd hij weer zo misselijk van… maar het lukte het niet om het kwijt te raken dus hij werd er alleen maar beroerder van. Koorts even opgemeten… ineens 39,5 dus toch maar even seh van het ziekenhuis gebeld… Daar hebben ze even overlegd of ze hem gelijk wilden zien of de volgende ochtend…. Kwam erop neer dat ik 2 uur snachts in de auto zat naar het WKZ (waar ook de A28 afrit nog eens afgesloten was:( ) Daar aangekomen alle standaard onderzoekjes, bloedafname en urine, uit het bloed bleek een verhoogde infectiewaarde van 100, normaal is die 2 als je een snotneus hebt 15… Dus besloten dat hij opgenomen zou worden en dat via ORS zijn maagje weer rustig gemaakt werd. Dit ging eigenlijk best goed en de volgende dag ging het alweer beter, halverwege de dag weer over op melk, maar 's avonds viel hij weer terug in het spugen en ook gelijk weer koorts…
De volgende dag weer rustig, alleen 's avonds zijn gebruikelijke spugen maar geen koorts. Maandag uiteindelijk de nefroloog gesproken, en tsja helaas hoort het spugen er gewoon bij 1 tot 2 keer is acceptabel, en waarschijnlijk is het nu door een virusje extra aangewakkerd… Ik had eigenlijk op een oplossing gehoopt maar helaas die is er niet, een beetje teleurgesteld ging ik dan ook wel naar huis… wel wil ik eigenlijk dat hij nog een keer op reflux wordt getest… en verder maar gewoon met de handdoek in de aanslag… want ja als hij spuugt redden we het niet met een spuugdoekje….

Het is alweer eventjes geleden dat ik de blog heb bijgehouden, maar eigenlijk is het op een enkele incidentjes na rustig geweest de afgelopen anderhalve maand.
31 maart zijn we nog bij de nefroloog geweest. Daar weer bloed en urine onderzocht. Ook samen met de uroloog gekeken naar het kateteriseren. Dit gaat weer dus daar zijn we vanaf toen ook weer mee gestart 2 keer per dag… Het wordt steeds wat lastiger omdat Mika aardig kan trappelen Hij heeft er verder geen moeite mee en ligt vaak met iets te spelen. Na de verwijdering van de vernauwing is het kateteriseren zelfs nog makkelijker geworden dus daar ben ik wel blij mee. Ook hebben ze zijn (tijdelijke) sonde even nagekeken. Er is wat wildvlees groei maar verder ziet het er prima uit gelukkig. Maak de wond wel 2 keer per dag schoon maar vind het nog steeds een beetje eigennaardig zo'n gaatje in zijn buikje dus echt goed kijken vind ik nog wel een beetje scary… Gelukkig keken ze op de creche ook 2 keer per week ernaar wat mij wel een prettig idee geeft. Zijn bloedwaardes waren goed. Omdat zijn Kreatinine met zijn opname de laatste keer 300 was vroegen we ons af wanneer we ons nou echt zorgen moesten maken ivm dialyseren. Gelukkig hangt dat van heel veel factoren af, dus we hoeven ons nu niet ineens zorgen gaan maken dat het versneld wordt. Zijn Kreaat was overigens nu weer stabiel rond de 180… Ook zijn urine was schoon.
Helaas heeft Mika de week erna wel wat last van koorts en hebben we voor de zekerheid wat urine laten testen door de dokter, dit was gelukkig nog steeds goed, waarschijnlijk lag de koorts aan de tandjes…. Inmiddels heeft Mika er namelijk 4! En dat in een maandje tijd…
13 april zijn we ook naar het consultatiebureau geweest met Mika, inmiddels draait mika al, hij kan heen en terug maar wil het niet altijd en wordt dan boos omdat hij niet meer terug komt. Verder kan hij een beetje zitten, zijn ontwikkeling gaat dus goed… De cb arts was erg tevreden… Waarschijnlijk is hij wel iets langszamer maar dat is een stukje acceptatie wat we nog even doormoeten…
Met de pasen zijn we lekker een weekendje weggegaan en heeft Mika het fantastisch gedaan en ja Sven is er natuurlijk ook nog, die werd daar ineens enorm beroerd… Gelukkig knapte hij na een paar daagjes weer op.
27 april moesten we naar de Stomaverpleegkundige om de sonde te verwisselen voor een Mic-keybutton. Helaas zatern wij daar netjes om 10.30 te wachten en zijn we uiteindelijk maar om 11.30 weg gegaan omdat ze niet kwam opdagen Flink balen dus, het ergste van alles was eigenlijk nog dat Mika die avond ineens geheel onverwachts zijn sonde uit zijn buik trok en ik vervolgens 3 uur op de spoedeisende hulp heb gezeten om hem weer in te brengen, hadden we die ochtend de mic key button gehad had ik het gewoon zelf kunnen doen!!! Bij de spoedeisende hulp aangekomen hadden ze ons ook niet helemaal goed begrepen en dachten ze dat ze een neussonde moesten inbrengen, dus ze hadden een verpleegkundige gestuurd om deze in te brengen. Uiteindelijk heeft ze nog wel geprobeerd de sonde in te brengen toen dit niet lukte is er nog een chirurg gekomen die heeft hem terug geplaatst. Hij vond Mika zo'n mooie mannetje… dat heeft hij wel 10 keer gezegd en toen hij wegliep zei hij nog eventjes dat hij wel erg goed gelukt was…. Mijn reactie: Ja aan de buitenkant gelukkig zag hij mijn carcasme hierin en konden we er wel om lachen haha… Daarna nog even een rontgenfotootje en toen die na een spoedgeval eindelijk was goedgekeurd door de Radioloog mochten we naar huis
Afgelopen donderdag zijn we weer naar de nefroloog geweest, zijn bloedwaardes waren redelijk. Kreaat was wel gewoon stabiel… Alleen zijn HB was aan de lage kant en dus zijn zijn IJzermedicijnen opgekrikt, als dit niet helpt dan zullen we EPO moeten gaan spuiten, iets waar we nogal tegenop zien, maar ja dat hebben we al tegen meer dingen gedaan…
Verder is Mika nu 66.7 cm en 7.9 kilo en heeft zijn groei zich weer hervat. Ze hebben een foto gemaakt van zijn knieen voor de botontwikkeling, hier krijgen we nog een uitslag van…Hij heeft een enorm droge mond maar dat schijnt door de Dridase (blaasverslapper) te komen daar kunnen we helaas niet meer aan doen dan dat we nu al doen….
Hij spuugt de laatste keer ook weer wat meer dus waarschijnlijk weer een virusje, alles lijkt bij hem eerst op het spugen te vallen…'
Binnenkort krijgen we ook een carouselsessie met de arts en een dialyseverpleegkundige om alvast de eerste uitleg te krijgen over dialyseren. Nu zitten we in een rustig vaarwater en dan weten we alvast wat er allemaal komen gaat… In een later stadium als het bijna zover is dat hebben we al basiskennis en zullen we de informatie beter opnemen.
Wil eigenlijk nog maar even niet aan dat moment denken…
Gelukkig hebben we ook heel veel leuke dingen om aan te denken, half juni lekker op vakantie met de familie Boers naar Spanje… veel te regelen maar dit zijn de leuke dingen
Tot snel weer!

Operatie pegplaatsing is gelukt!

Vrijdag 11 maart was het dan eindelijk zover, Mika zou op gaan voor OK…
Een tweedelige operatie, 1. een peg-sonde ter vervanging van zijn neussonde… en 2. een sisoscopie waar de urlogen nogmaals zijn situatie in zijn blaas bekijken. Dit hebben ze eerder gedaan toen Mika voor de 1e keer opgenomen werd in het WKZ toen hij 9 weken oud was.
Om 8.00 mochten we ons melden bij dolfijn, daar moesten we nog een tijdje wachten voor we naar de kamer gebracht werden maar bleek dat we er pas om 10.00 uur opstonden. Aangekomen op de kamer schrokken we wel even, het aso gehalte was aan de hoge kant en het IQ aan de lage kant
Maar het waren lieve kindjes… Er stonden 4 bedjes en 2 zijn er diezelfde dag nog weggegaan… Dus hadden we nog maar 1 kamergenoot…
Mika werd precies om 10.00 uur opgehaald. Arjan ging mee naar de narcosekamer, want ik vind het al moeilijk om hem daar los te laten, stond te huilen toen hij de deur door ging. Arjan vond het deze keer ook wat moeilijker want Mika ging wat protesteren maar vrij snel was hij in slaap en kon de artsen aan de gang. Er was gezegd dat het 1 uurtje zou duren maar dat leek me al sterk en rond 11.45 werd ik gehaald om naar hem toe te gaan in de uitslaapkamer… Daar was mijn mannetje, nog duf van de narcose en hij had aardig wat pijn, dus kreeg hij een shot pijnstillers en daarnaast ook morfine…. Daarna heb ik hem eigenlijk niet meer zien huilen het hele weekend. Zaterdag ochtend ging de morfine eraf en zaterdagmiddag kreeg hij zijn laatste paracetemol.
Vrijdag kreeg hij geen eten in zijn maag, hij kreeg alleen vocht via zijn infuusje… De volgende ochtend zijn we begonnen met halve voedingen. Dit ging erg goed! Als dit zo door zou gaan en hij zou de hele voedingen morgen ook houden zouden we naar huis mogen, zondagochtend gingen de voedingen ook goed, echter had meneertje ineens 38.0 dus mochten we niet naar huis en moesten we nog een nachtje blijven.
De verblijfkatether die gezet was door de uroloog tijdens de sisoscopie werd die ochtend er ook uitgehaald en eigenlijk was het maar goed dat we nog een nachtje waren gebleven want het zelf katetheriseren lukte niet, dus de verpleegkundig geprobeerd lukte ook niet dus mika maar wat rust gegeven. De volgende ochtend uroloog langsgeweest, die lukte het ook niet. Dus was nog even spannend hoe we naar huis gingen, maar hij hoefde geen verblijfkatether te krijgen, we geven hem eventjes 2 weekjes rust…
Maandags was de koorst gezakt, hij had nog wel wat gespuugd, maar ze denken dat dit een virusje is (lijkt wel of hij die daar in het ziekenhuis oppikt ???) Want op zich lijkt zijn maag het redelijk te houden. We moeten elke dag de wond eventjes verzorgen, en hij mag de 1e 10 dagen niet in bad.
En zo reed ik pas rond 15.00 uur weer naar huis…doodop
Over zes weken moet ik weer bij de stomaverpleegkundige komen en dan krijgt hij een button erin, nu zit er een soort zweerkatether in om de wond goed te laten helen.
En over 2 weken gaan we weer naar de nefroloog voor zijn standaard controle, daar kijkt de uroloog ook gelijk eventjes mee voor de katether…
We zijn nu inmiddels 2 daagjes thuis, af en toe heeft hij weer wat verhoging maar zolang dit niet de pan uitschiet hoeven we niet langs te komen, verder heeft hij geen pijn aan de wond, maar drinkt hij momenteel wel erg slecht, even afwachten dus of dit beter gaat worden…
Zo zijn jullie allemaal weer op de hoogte! Volgende week eerst een feestje want Papa is jarig! EN natuurlijk hopen dat het lekker weer blijft, want dat lentezonnetje doet me goed

Nog niet geopereerd, maar vrijdag gaat het dan (hopelijk) gebeuren

Inmiddels zijn we 3 weken verder en Mika is nog niet geopereerd. De operatie stond gepland voor 4 maart maar helaas door een grote operatie die verkeerd gepland was kon deze operatie niet doorgaan. Gelukkig belde ze de maandag al. Was wel even balen maar het is niet anders. Nu is de operatie voor a.s. vrijdag gepland. Dus nu maar duimen dat er geen gekke dingen tussen komen.
Ondertussen gaat het erg goed met Mika. De week na de geplande operatie zijn we nog bloed wezen prikken en hebben we een plasje ingeleverd. Zijn waardes in zijn bloed zakken steeds meer terug naar zijn oude waardes. Gelukkig maar, en we merken ook aan Mika dat hij weer beter in zijn velletje zit. Het is echt weer onze vrolijke lachebek… Helaas was zijn urine weer wat onrustig en hebben we nog wat op kweek laten zetten in het ziekenhuis. Hier was een kleine onrust te zien maar met het oog op de operatie toch even een ander antibioticakuurtje.
Daarna volgde 2 weken zonder ziekenhuisbezoek, wat heerlijk is dat! Twee weken gewoon 3 dagen naar kantoor… en waar andere mensen misschien liever een dagje thuis blijven van het werk was dit echt een verademing voor mij… Sinds het terugkomen was dit nog niet een keer gebeurt. Elke keer was er wel wat, en als het in het vooruitzicht lag dan was er weer iets dat Mika met spoed naar het ziekenhuis moest ofzo. Ik moet zeggen dat deze 2 weken rust me erg goed doen
Nu duimen dat Mika ook na de operatie weer snel stabiel zal worden. Ik verwacht nl wel dat hij een kleine terugslag krijgt.
Dit weekend verblijven we dus weer een weekendje in het WKZ. We hopen er zondag of maandag weer uit te mogen als alles goed is gegaan, maar weten dit eigenlijk niet precies. Allemaal erg spannend dus…
Ik zal van het weekend hier wel weer te vinden zijn om te vertellen hoe de operatie is gegaan…

Peg plaatsingsoperatie toch afgelast!

Gistermiddag werd bekend dat Mika toch een buikvirusje heeft, op zich niets ernstigs, maar het Norovirus is wel erg besmettelijk, dus mochten we naar een aparte kamer en kreeg hij contactisolatie, dat houdt in dat de zusters en dokters die hem aanraken allemaal een lange jas en handschoenen moeten dragen om een epidemie op de afdeling te voorkomen. Een voordeel was dan ook wel dat we een eigen kamer kregen, lekker slapen zonder de piepjes van de buurman en Mika voelt zich verder niet heel erg beroerd ofzo, hij is gewoon lekker vrolijk dus ja het virusje moet er alleen nog uit.
De zaalarts gaf ook aan dat het niets uitmaakt voor de operatie van vandaag.
Vanmorgen zou om 8.45 uur de operatie op het programma staan, helaas liep de 1e operatie uit. De verpleegkundige ging even doorgeven dat Mika Noro positief was in verband met het ontsmetten van de operatiekamer na afloop. En tsja toen zouden we eerst niet als 2e moeten maar als laatste, op zich nog niet zo'n heel groot probleem, maar later kwamen er twijfels of er uberhaupt wel geopereerd ging worden… De zaalarts vond het geen probleem maar de ??????anesthesist vond het niet verantwoord ivm het virus en iets wat verhoging wat hij ineens die ochtend had ??
En hij is uiteindelijk dan de baas. Op zich zijn wij ook wel van mening als er extra risisco's aan kleven dan moet het niet door gaan maar we balen wel enorm dat hij nu weer ongeveer 2 weken is uitgesteld, we dachten wel even klaar te zijn na deze opname met de opnames. Maar er gaat er snel nog 1 komen dus… Wat ook balen is dat het pas bekend werd terwijl wij zaten te wachten en ze had het beter de dag van tevoren al kunnen regelne dan hadden we niet zo in onzekerheid gezeten vanmorgen… Want pas rond half 12 kwam het hoge woord eruit…Daarna mochten we nadat de PH meting was uitgeschakeld ook naar huis toe… Dus zijn arjan, mika en ik even gaan lunchen bij van der valk onder het mom van het ontslag maar vieren, je moet er toch nog een beetje een feestje kunnen maken af en toe…
's avonds kwamen opa en oma sven weer thuisbrengen dus we zijn weer compleet!!! Dat is dan ook wel weer erg fijn…
Flink balen dus en helaas weer een tegenslag… We hebben gelukkig nog niet genoeg te verduren…